By choroby nie przekreśliły szansy na przyszłość!

Wiktor w tym roku kończy 10 lat. To oznacza, że już od dekady zmaga się z problemami zdrowotnymi. Niestety z roku na rok jego stan zdrowia się pogarsza!

Początkowo cierpiał z powodu zaburzeń neurologicznych, zaburzeń ruchowych oraz zaburzeń integracji sensorycznej. Później dowiedzieliśmy się o niesklasyfikowanej jeszcze nigdzie mutacji w genie SYNGAP1. Obecnie to właśnie ona daje najwięcej objawów!

Jesteśmy właśnie w trakcie diagnostyki. To, co wiemy na pewno to, że ma patologiczny refluks żołądkowo przełykowy oraz czynnościowe zaparcia. Aby mu pomóc, ma wprowadzoną drogą dietę i dodatkowe lekarstwa.

Oprócz tego ma padaczkę, która z objawowej przechodzi w uogólnioną – lekooporną, która będzie się wiązała z dodatkowymi lekami... 

Cały czas walczymy z czasem... Krążymy między jednym pobytem w szpitalu a rehabilitacją oraz terapiami. Mimo to rokowanie nie jest dobre: nieuleczalna choroba, niezdolny to samodzielnej egzystencji.

Staramy się mimo wszystko normalnie żyć! 

Na chwilę obecną jedyną pomocą jest intensywna rehabilitacja ruchowa, której koszt wynosi 150 zł za sesję z fizjoterapeutą. Wiktor ma takich wizyt 8 w miesiącu...

Dodatkowo w formie rehabilitacji potrzebowałby wizyt na basenie, jednakże aktualnie jest to niemożliwe. Wiktor to chodząca tykająca bomba, a dzięki rehabilitacji i poprawie ogólnej koordynacji odsuwamy widmo powikłań neurologicznych, które w jego wypadku zagrażają nawet życiu.

Czy zdążymy z pomocą ? Czas ucieka, a brak koniecznej rehabilitacji pogarsza stan mięśni...

Proszę, pomóżcie nam! Pomóżcie dalej pokonywać przeszkody, które los rzucił pod nogi mojemu synowi!

Ania, mama