Od ponad roku nikt nie potrafi postawić ostatecznej diagnozy! Prosimy o pomoc w walce o naszego synka!

Wiktor to nasz ukochany synek, który od urodzenia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Kilka godzin po narodzinach saturacja gwałtownie spadła i musiał mieć podany tlen. Następnego dnia zauważyliśmy zez. Do dziś nie wiemy, co dokładnie wtedy się wydarzyło i jaki miało to wpływ na jego dalszy rozwój.

Gdy Wiktorek miał 4–5 miesięcy, zaniepokoiliśmy się jeszcze bardziej, bo nie rozwijał się jak inne dzieci. Nie trzymał główki i był bardzo wiotki. Na własną rękę rozpoczęliśmy rehabilitację i zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów. Przez niemal rok nie mieliśmy żadnej diagnozy, tylko kolejne pytania i strach o przyszłość naszego synka.

Rezonans magnetyczny wykazał zmiany w mózgu (PVL), które mogłyby sugerować mózgowe porażenie dziecięce, jednak objawy Wiktora są inne. Ma obniżone napięcie mięśniowe, co nie jest typowe dla tej diagnozy. Badania metaboliczne nie wykazały nieprawidłowości, dlatego lekarze sugerują dalszą, kluczową diagnostykę genetyczną. To właśnie ona jest dziś dla nas najważniejsza. Bez niej nie mamy szans dowiedzieć się, z czym walczymy ani jak skutecznie leczyć naszego syna.

U Wiktora stwierdzono opóźniony rozwój psychoruchowy oraz hipermobilność stawów. Oprócz tego specjaliści zaobserwowali nieprawidłowości w zakresie reakcji emocjonalnych i adaptacyjnych, które są nieadekwatne do jego wieku. Syn ma trudności w zakresie połykania, ssania i kaszlu. Dużym problemem jest także wada wzroku +7,5 dioptrii na obu oczkach oraz zez rozbieżny. Do tego dochodzi zaburzenie percepcji wzrokowej, brak widzenia peryferyjnego i opóźnienie reakcji na bodźce wzrokowe i słuchowe.

Dzięki intensywnej rehabilitacji Wiktorek robi postępy. Wypowiada pojedyncze słowa i mamy nadzieję, że jego mowa będzie się rozwijała poprawnie. Każdy, nawet najmniejszy sukces, jest dla nas ogromnym zwycięstwem. Kiedy synek miał 13 miesięcy, zaczął sam siadać, a teraz próbuje raczkować i stawać, choć jego nóżki są nadal bardzo słabe. Potrzebuje stałej rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej oraz wsparcia w zakresie integracji sensorycznej.

Jeździmy z synem na terapie kilka razy w tygodniu, pokonując dziesiątki kilometrów. Miesięczne koszty rehabilitacji, wizyt u specjalistów i dojazdów są bardzo wysokie. Oprócz tego przed nami dwa turnusy rehabilitacyjne po około 10-11 tysięcy każdy. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale  niestety wszystkie nasze oszczędności już się skończyły.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda złotówka szansa na kluczową diagnostykę, która może wreszcie dać nam odpowiedź, co dzieje się z naszym synkiem i jak najlepiej mu pomóc. Zrobimy wszystko, by zapewnić mu bezpieczną i samodzielną przyszłość. Dziękujemy każdemu, kto zdecyduje się nas wesprzeć.

Rodzice Wiktora