Dzień z życia Wiktora...
Alarm!!! Głośny, przeraźliwy dźwięk pulsoksymetru zrywa nas ze snu...

Na szczęście to fałszywy alarm, ale dla pewności sprawdzamy, jak działa respirator, czy maska szczelnie przylega do twarzy dziecka, poprawiamy czujnik pulsoksymetru i zasypiamy.

Chwile później budzi nas dźwięk dziecięcych dzwoneczków -to Wiktor obudził się i w ten sposób budzi nas, aby zmienić mu pozycję do spania. Przekręcamy go na drugi bok i momentalnie zasypia. My też..

Poranki wyglądają tak samo…

Pobudka, poranna toaleta, karmienie, odłączenie od respiratora, inhalacje, asystor kaszlu i Wiktor jest już gotowy do codziennych zajęć... Najważniejsza jest rehabilitacja, systematyczna codzienna praca to jedyna możliwa walka z chorobą. Ból i łzy mieszają się z nadzieją i dziecięcą bezgraniczną wiarą, że uda się zatrzymać tę chorobę.

Ta wiara czyni cuda, napędza do dalszej walki o życie i zdrowie Wiktora, a kontrole lekarskie na których dowiadujemy się, że dokonaliśmy niemożliwego , powodują, że łzy radości same płyną po policzku... To jest największa nagroda za jego ciężką pracę…

Nasze dni to nie tylko rehabilitacja, to też edukacja szkolna, zajęcia rozwojowe z terapeutami, którzy wspólnie troszczą się o przyszłość Wiktora, o jego rozwój fizyczny i umysłowy…

Każdy dzień to też namiastka prawdziwego dzieciństwa-beztroska zabawa, spacer, rozmowa…

Nasze dni to też ta smutna strona opiekowania się ciężko chorym dzieckiem, gdzie trzeba schować wstyd i nierzadko ze łzami w oczach prosić o pomoc, o wsparcie w naszej codziennej walce o zdrowie i życie naszego dziecka. Nie jest nam łatwo publicznie pokazywać twarz i opowiadać naszą historię życia, która naznaczona jest nie tylko ciężką chorobą dziecka, ale też śmiercią naszego pierwszego syna, oraz postępującą chorobą Taty Wiktora. Ale wiemy, że tylko w ten sposób możemy uratować naszego syna, że tylko w ten sposób dajemy mu szansę na życie. Wiemy też, że rehabilitacja to na razie jedyny lek na miopatie miotubularną (choć tak bardzo chcielibyśmy aby było inaczej, żeby Wiktor dostał szanse na leczenie farmakologiczne jak dostały ją dzieci w ramach badań nad lekiem).

Dlatego bardzo Was prosimy...

Bądźcie z nami, wspierajcie nas, wspierajcie Wiktora, wierzcie razem z nami, że któregoś dnia ta cała choroba będzie tylko wspomnieniem, a Wiktor zrealizuje swoje wszystkie plany i marzenia.

Z całego serca Wam dziękujemy za Wasza pomoc, za to, że dzięki Wam nasz syn jest jednym z największych siłaczy na świecie…

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK

Strona internetowa – KLIK Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Dziennik Wschodni – KLIK