Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!

Wiktor Caban

Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0022483
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022483 Wiktor
Cel zbiórki:

Rehabilitacja

Wiktor Caban, 7 lat
Spiczyn, lubelskie
Miopatia miotubularna
Rozpoczęcie: 3 Grudnia 2021
Zakończenie: 4 Lipca 2022

Poprzednie zbiórki:

Wiktor Caban
65 299,26 zł ( 100,62% )
Wsparło 1186 osób
27.02.2021 - 27.05.2021

Specjalistyczny elektryczny wózek inwalidzki

65 299,26 zł ( 100,62% )

Specjalistyczny elektryczny wózek inwalidzki

Opis zbiórki

Kochani…, Wiktor, nasz mały wojownik znowu jest w tarapatach. Choroba co chwile pokazuje, że jest krok przed nami. 

Wasza pomoc, wsparcie jest dla nas kołem napędzającym do walki o zdrowie naszego syna. Wasze ciepłe słowa są dla nas jak plaster na rany, który chroni nas przed złem, którego musimy doświadczać. Wasza wiara w naszego syna, umacnia naszą wiarę.

Wiktor Caban

Dziękujemy Wam z całego serca za to dobro, którego doświadczamy, które płynie prosto z Waszych serc. Jesteście przy nas jak nasi przyjaciele, dlatego dzielimy się z Wami naszymi problemami i prosimy Was o pomoc, bo bez Was nie poradzimy sobie…

Nasz pierwszy najważniejszy problem.

Na ostatniej wizycie u ortopedy dowiedzieliśmy się, że skolioza bardzo szybko postępuje i mamy pół roku, aby zatrzymać ją poprzez fizjoterapię. Jeżeli się nie uda, to Wiktora czeka operacja. Bardzo trudna i niebezpieczna operacja. Lekarz uprzedził nas, że w jego stanie zdrowia operacja to ogromne ryzyko (Wiktor ma ogromną niedowagę, istnieje duże ryzyko podania znieczulenia, u dzieci z miopatią miotubularną często dochodzi do krwotoków bardzo trudnych do opanowania), z drugiej strony jeżeli nie wykona się operacji to kręgosłup, doprowadzi do niewydolności oddechowej (która i tak jest już w złym stanie, ponieważ podczas snu Wiktor korzysta z respiratora).  Czyli teraz najważniejsza jest intensywna fizjoterapia, która może zatrzymać skoliozę.

Wiktor Caban

Drugi problem, to bariery, liczne bariery.

Spełnione marzenie, zdobyta samodzielność została zamknięta w pokoju. Wózek elektryczny, który otworzył mu drzwi do nieznanego dotąd dla niego świata, daje mu wolność tylko na zewnątrz budynku. Dom, który kojarzy się wszystkim z bezpiecznym miejscem, nie daje poczucia wolności naszemu synowi. Brakuje w nim przestrzeni do poruszania się wózkiem inwalidzkim, a liczne ograniczenia są nie do pokonania dla osoby niepełnosprawnej. Refundacja nie obejmuje wszystkich potrzeb, dwukrotnie składaliśmy dokumentację i spełniamy wszystkie warunki, ale niestety, aby dom był bezpieczny potrzebujemy zmienić dużo więcej, niż obejmuje refundacja. Wiktor rośnie i nie uciekniemy przed tym problemem, musimy pomóc naszemu dziecku w byciu samodzielnym. Odpowiednia adaptacja domu, to klucz do stworzenia bezpiecznej i wygodnej przestrzeni dla Wiktora.

Wiktor Caban

Kochani, nie jest nam łatwo, ale  bardzo prosimy o pomoc.  Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko, wygrać ze skoliozą, dać mu przestrzeń w  domu, aby ten dom nie był barierą a oazą wolności i bezpieczeństwa…

Wiemy, że my się nigdy nie poddamy, bo w naszych głowach i sercach ciągle jest nadzieja, nadzieja na lepsze dni, nadzieja na lek… 

Z całego serca dziękujemy… Rodzice 😊

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK

Strona internetowa – KLIK Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Dziennik Wschodni – KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0022483
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0022483 Wiktor

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki