Choroba dziecka, a w zasadzie wiele chorób to cios prosto w serce, który sprawia, że świat pęka w pół, a życie na chwilę traci sens. Jeśli los zsyła Ci największą tragedię masz dwie opcje: poddać się i czekać bezczynnie na to, co przyniesie przyszłość lub zdusić bunt wobec świata, pokonać strach, zatrzymać łzy i walczyć o każdy dzień. Patrząc na ogromną wolę życia naszej córeczki stajemy do walki razem z nią, żałujemy tylko, że nie możemy przynajmniej części jej cierpienia wziąć na siebie… 

Najtrudniejszą walkę – te o życie – Wiktoria stoczyła na samym starcie, w pierwszych swoich dniach. Wygrała. Niestety ze skutkami tego, co się wydarzyło, walczymy do dzisiaj. Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, by odzyskała jak najwięcej sprawności. 

Wikusia urodziła się w 28 tygodniu ciąży. Nie dość, że dużo za wcześnie, to z „bratem bliźniakiem”. Na imię mu było potworniak. To nowotwór zawierający elementy tkanek z różnych narządów... U noworodków jest on zlokalizowany w okolicy krzyżowej. Córeczka przy urodzeniu mierzyła 31 cm, z czego prawie połowę wielkości jej ciała zajmował nowotwór.

Wiktoria od pierwszych dni musiała walczyć o życie. Tuż po narodzinach, zamiast w moje ramiona, trafiła na stół operacyjny i potem do inkubatora. Zamiast matczynego ciepła czuła chłód kabli i rurek, które ją oplatały. Modliliśmy się o to, by żyła, jednocześnie słysząc diagnozy, które raziły jak pioruny. Po resekcji guza ujawniły się kolejne choroby: całkowita obustronna głuchota, porażenie zwieraczy cewki moczowej i odbytu, kurczowe porażenie połowiczne, niedowład wiotki prawej kończyny dolnej.

Wikusia przeszła wiele ciężkich chorób, operacji i zakażeń zagrażających jej kruchemu życiu. Od samego początku jej rozwój jest opóźniony, wymaga całodobowej opieki. Musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, by móc w całości poświęcić się córeczce. Ciężar utrzymania spadł na głowę taty. Niestety koszty związane z codzienną opieką nad córką ciągle rosną i przerastają nasze możliwości.

Kiedy patrzę w oczy mojej córki, widzę dziewczynkę, która przeżyła, chociaż po urodzeniu wróżono jej śmierć. Przypominam sobie wszystkie te chwile spędzone na oddziale dla noworodków i znów czuję ten sam strach. Wiem, że teraz cała jej przyszłość jest w naszych rękach. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, by mogła walczyć o swoją sprawność. Niestety ta droga jest długa i wyboista, ale jako rodzice walczący o własne dziecko nie możemy z niej zawrócić.

Naszym obowiązkiem i największym marzeniem jest zapewnienie dziecku jak najlepszego życia. My zamierzamy ten obowiązek wypełnić. Przed Wikusią dalsza rehabilitacja, na którą zaczyna brakować nam już pieniędzy. Do tego dochodzą dodatkowe koszty: cewniki wymieniane co trzy godziny, środki higieniczne oraz leki. Rocznie daje to kwotę ponad 30 tysięcy!

Bezsilność jest gorsza niż strach. Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego prosimy, pomóż nam walczyć o przyszłość naszej córki...

Rodzice