Zdrowie Wiktorii - nasze jedyne marzenie, innych nie mamy

Wiktoria  nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień. Doceniać każdy jej uśmiech, który rozpuszcza niejedno serce i daje nam siłę do każdej walki. Każdy uśmiech, który pojawia się tylko wtedy, gdy ból ustępuje. Chociaż robimy wszystko, by bólu było jak najmniej, choroba Wiktorii nie daje za wygraną. Przed nią całe życie, a przed nami walka o to, by było w nim jak najmniej cierpienia.

Garści leków, plątaniny kabli i płacz własnego dziecka – tak wygląda duża część naszej codzienności. Wiktoria urodziła się z  wadą wrodzoną: przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem spadała na nas lawina kolejnych diagnoz. Dzisiaj nie wystarczy palców obu rąk, by je wszystkie wymienić… Wiktoria cierpi między innymi na padaczkę lekooporną, porażenie czterokończynowe, drożny otwór owalny w sercu, opóźniony rozwój psychoruchowy. Naszym domem stał się szpital – na zmianę czuwaliśmy przy łóżeczku Wiktorii. W tym czasie nasza mała córeczka przeszła 5 operacji. Lekarze 5 razy zabierali ją na blok operacyjny, a my 5 razy umieraliśmy ze strachu, czekając na szpitalnym korytarzu. Tak spędziliśmy pierwszy rok z naszą córeczką… Rok pełen bólu, ale i bezgranicznej miłości.

Po chwili poprawy nastąpił regres. Krzyki 24 godziny na dobę, bezdechy, napady padaczki, ból, który nie odpuszczał ani na chwilę i leki, które nie potrafiły pomóc. Wiktoria miała wtedy tylko 3 latka… Zdesperowani szukaliśmy pomocy w całej Polsce. W końcu znalazł się lekarz, wprowadził odpowiednie leczenie. Stan Wiktorii poprawił się, ból zaczął odpuszczać, ale w jej organizmie pozostało spustoszenie, które zasiała choroba. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. . Po prawie 6 latach Wiktoria zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki, zaczęła gryźć, lepiej komunikować z otoczeniem. I znów kolejny regres odebrał nam nadzieję. Tak, jakby po chwili szczęścia, musiało nadejść pogorszenie.

Wiktoria stała się dzieckiem leżącym, jest przykuta do łóżka. Nie wychodzimy już na spacery, które kiedyś dawały tyle szczęścia. Z powodu braku przyrostu masy ciała zapadła decyzjo o założeniu PEG-a. Napady padaczki i spastyka doprowadziły do dysplazji stawów biodrowych. Nasze dziecko trafiło do hospicjum. Od dwóch lat każdego dnia trwa walka o jej życie. Znów regres, znów krzyki, wymioty, napady epilepsji. Każdy napad powoduje spadek saturacji, każdy napad może zabrać Wiktorie.

Wiktoria od ponad 2 lat nie była na spacerze. Barierą jest zakup specjalistycznego wózka Kimba Neo 2 ze specjalistyczną platformą na sprzęt medyczny, który musi nam towarzyszyć przy każdym wyjściu.  Druga bariera to ssak przenośny. Staramy się zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje, niestety, nie jesteśmy w stanie zapłacić za tak kosztowny sprzęt. Wciąż wydajemy pieniądze na leki, opatrunki, sprzęt medyczny, rehabilitację, wizyty lekarskie, badania. To wszystko przerasta nasze możliwości...

Nie uzdrowimy naszego dziecka, nie ma na nią leku. Ale możemy dać jej choć troszkę normalności i radości. Prosimy, pomóż nam chronić ją przed cierpieniem...