Moim marzeniem jest niezależność. SMA zabrało mi już wiele, ale nie pozwolę, by choroba mnie definiowała. Proszę, pomóż mi walczyć!

Miałam 2 latka, gdy udało się zaobserwować pierwsze objawy. Nie siadałam sama, nie podnosiłam główki, nie chodziłam, nawet nie raczkowałam. Nie rozwijałam się tak, jak moi rówieśnicy. Wszystko wydawało się opóźnione. Diagnozę otrzymałam jednak dopiero kilka lat później.

Gdy miałam 6 lat, moje mięśnie znacząco osłabły. Właśnie wtedy, w 2013 r. dowiedziałam się, że cierpię na rdzeniowy zanik mięśni typu 2 – SMA. Choroba postępowała w zastraszającym tempie. Jako 7-latka już jeździłam na wózku.

Choć były momenty, kiedy mogłam jeszcze stawać na własnych nogach, wkrótce i to zostało mi odebrane przez chorobę. Od 12. roku życia poruszam się wyłącznie na wózku elektrycznym. Nie mam siły w rękach. Jestem jeszcze w stanie samodzielnie jeść lub robić notatki na lekcjach. Potrzebuję jednak pomocy drugiej osoby, aby przesiąść się z miejsca na miejsce. 

Choroba na zawsze zmieniła moje życie i sprawiła, że wielu rzeczy musiałam nauczyć się na nowo. Obecnie chodzę do 3 klasy liceum. Mimo przeszkód staram się nie rezygnować ze swoich planów i marzeń. Po ukończeniu szkoły planuję iść na studia związane z administracją.

Los nie był dla mnie zbyt łaskawy. Od kwietnia 2026 r. mieszkam w Domu Pomocy Społecznej. Koszt utrzymania jest duży i pochłania większość moich środków. Chciałabym jak najszybciej zamieszkać sama, zdobyć niezależność, znaleźć swoje miejsce w życiu i udowodnić, że moja choroba i trudne doświadczenia nie muszą decydować o tym, jak będzie wyglądać moja przyszłość.

Nie zawsze jest łatwo, ale staram się iść do przodu, rozwijać się i wykorzystywać każdą możliwość, która może przybliżyć mnie do samodzielnego życia. Proszę, jeśli możecie – wesprzyjcie mnie.

Wiktoria