Walka, która toczy się każdego dnia. Pomóż Wiktorii!

Od momentu diagnozy codziennie drżę o przyszłość córeczki. Pamiętam dokładnie chwilę, w której musiałam zmierzyć się z tym wszystkim. Na samym początku nie mogłam uwierzyć, że Wiktoria cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, nie dopuszczałam do siebie w ogóle takiej myśli. Dzisiaj, gdy znam już bolesną prawdę i wiem, z czym przyszło nam się mierzyć, robię co w mojej mocy, aby zawalczyć o lepsze jutro Wiktorii…

Tuż po narodzinach córeczki nie zauważono żadnych problemów zdrowotnych. Gdy Wikusia miała pół roku, trafiła jednak do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Po przyjęciu na oddział doktor zapytał, czy córka cierpi na jakieś inne choroby, a dzień później została przebadana przez genetyka, który jako pierwszy podejrzewał zespół Williamsa. 

Czekaliśmy jeszcze na ostateczne wyniki badań genetycznych. Czułam wtedy jednocześnie strach i nadzieję, że wyniki te zaprzeczą wcześniejszym podejrzeniom. Niestety, chwilę później musiałam zmierzyć się z potworną rzeczywistością - diagnoza została potwierdzona. Zaczęłam czytać, dowiadywać się czym jest w ogóle zespół Williamsa i z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Wiktoria jest jednym z dzieci nazywanych elfami. Ich drobna budowa ciała i charakterystyczne rysy twarzy przypominają te leśne duszki. I taka też jest Wiktoria. W Polsce oprócz Wiktorii żyje jeszcze blisko setka takich elfów. Możemy się wymieniać doświadczeniami, ale i tak nikt nie potrafi mi powiedzieć, jak będzie rozwijać się Wiktoria. Każde dziecko z zespołem Williamsa jest inne. 

Wiktoria zaczęła chodzić dopiero w wieku 1,5 roku. Zważając na jej schorzenie jest to całkiem dobry wiek. Droga do osiągnięcia sprawności fizycznej nie była jednak łatwa. Każdą umiejętność Wiktoria musiała wypracować w izolacji. Córeczka trafiła na terapię dopiero w wieku siedmiu miesięcy jako niemowlę, które poza leżeniem na plecach nie potrafiło nic więcej. Ostatecznie udało się wypracować u Wiktorii chód, jednak wciąż nie jest on idealny.

Zabawa Wiktorii znacznie odbiega od przeciętnej zabawy jej rówieśników. Proste czynności takie, jak sortowanie kształtów czy układanie wieży, są dla niej czynnościami abstrakcyjnymi. Córeczka ma jednak szansę żeby się tego nauczyć! Wyobraźmy sobie w pełni zdrowe dziecko przed pudełkiem z klockami. Co widzimy ? No właśnie – klocki za pewne idą w ruch i tworzą się różne budowle. Jeśli teraz przed tym samym pojemnikiem posadzimy Wiktorię – jedyne co zrobi, to wyciągnie klocek może dwa, trochę na niego popatrzy i tyle. Dla córeczki już samo sięgnięcie po dany kształt jest wyzwaniem ze względu na jej drżące rączki. Boję się, że jeśli nie będziemy mogli dalej pracować nad sprawnością córeczki, Wiktoria nie będzie w stanie sobie poradzić w dorosłym życiu.

Wiktoria uczęszcza do przedszkola i odbywa różnego rodzaju terapię m.in. sensoryczną i hipoterapię. Jest pod opieką wielu specjalistów. Dzięki zajęciom z logopedą córeczka zaczęła więcej mówić, ale wiem, że przed nami wciąż długa droga. Każdego dnia walczymy o jak największe postępy.

Wiktoria odbywa systematyczną rehabilitację, musimy też często kontrolować jej stan zdrowia, co wiąże się z regularnymi wizytami u lekarzy. To wszystko pochłania ogromne ilości środków i zwyczajnie przerasta nas finansowo. Przyszłość mojej córeczki jest uzależniona od dalszej rehabilitacji i terapii, dlatego nie mam innego wyjścia i zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc! 

Maria, mama Wiktorii

→ Wesprzyj Wiktorię poprzez licytacje  (otwiera nową kartę)