
Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
14 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Jestem mamą i moje marzenie raczej Cię nie zdziwi...
Każda mama marzy o tym samym… Żeby usłyszeć od swojego dziecka upragnione: „Mamo, kocham Cię”. Żeby zobaczyć, jak biegnie do niej z uśmiechem. Żeby mogło bawić się z innymi dziećmi, śmiać się, rozrabiać i poznawać świat.
Ja też o tym marzę. Każdego dnia. Ale moja córeczka Wiktoria choruje na Zespół Retta — chorobę, która powoli odbiera jej wszystko. Nie mówi. Nie chodzi. Nie potrafi powiedzieć, że coś ją boli, że się boi albo że mnie potrzebuje. Patrzę w jej oczy i próbuję odgadnąć każdy gest, każdy grymas, każde cierpienie.Zamiast placów zabaw są rehabilitacje. Zamiast dziecięcych zabaw — wizyty u specjalistów i szpitale. Zamiast beztroskiego dzieciństwa — codzienna walka o każdy najmniejszy postęp i strach przed tym, co choroba odbierze Wikusi jutro.

Od wczoraj jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, aby ustalić przyczynę narastających wymiotów i odmawiania większości posiłków. To kolejny bardzo trudny moment dla naszej rodziny. Proszę, trzymajcie za Wiki kciuki...
Jako mama zrobiłabym wszystko, żeby ją uratować i właśnie dlatego walczę o leczenie dla niej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i dać mojej córeczce szansę na lepsze życie.
Koszt terapii przekracza 6 milionów złotych. To kwota, której sami nigdy nie damy rady zebrać. Dlatego dziś proszę Was o pomoc… O udostępnienie zbiórki prowadzonej na Siepomaga, o dobre słowo, o wsparcie.
Bo dla Was to może być tylko jedno kliknięcie.
Dla mnie i dla Wiktorii — może znaczyć wszystko. ❤️Mama Wikusi – Ewelina
Każdy dzień naszej córki to walka...
Niestety ostatnio mamy trudniejszy czas… Wiktoria jest osłabiona, szybko się męczy, a dodatkowo obserwujemy coraz więcej drżeń ciała, które bardzo nas niepokoją.
Ostatnie infekcje mocno pogorszyły jej napięcie mięśniowe, dlatego robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najwięcej terapii i zajęć wspierających rozwój. W poprzednim tygodniu Wiki dzielnie uczestniczyła w zajęciach z logopedą, fizjoterapeutą oraz ćwiczeniach na basenie.
Każde takie spotkanie to kolejna szansa na sprawniejsze ciało i większą samodzielność.

Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, dobre słowo i każdą wpłatę. Dzięki Wam możemy walczyć dalej o przyszłość naszej córeczki.
Prosimy, pomóżcie nam dalej wspierać Wiktorię w tej trudnej drodze. Marzymy o dniu, w którym Wiki zrobi swoje pierwsze samodzielne kroki.
Każda wpłata, każde udostępnienie i każda forma pomocy mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami.Rodzice Wiktorii
Walczymy o Wiktorię każdego dnia, ale bez Was nie damy rady jej pomóc. Prosimy o wsparcie❗️
Niestety nie mamy dobrych wieści. Stan Wiktorii się pogarsza... Z całego serca prosimy Was o wsparcie!
Nasza córeczka jest dużo słabsza. Musimy jeszcze więcej ćwiczyć, by poprawić napięcie mięśniowe. Szybciej się męczy i pojawia się u niej więcej drżenia ciała. Pomimo leczenia Wiktoria ma również dużo więcej drżeń w nocy. Dodatkowo źle sypia i często zwraca posiłki.
Tak bardzo chcielibyśmy jej pomóc, zatrzymać okrutną chorobę, która niszczy jej malutki organizm, ale nie stać nas na jedyne dostępne leczenie Zespołu Retta...

Ostatnio byliśmy na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Wiktoria uczęszczała na zajęcia z fizjoterapii, logopedii, terapii ręki oraz miała spotkania z psychologiem. Z całego serca dziękujemy wszystkim Paniom za ogrom pracy, zaangażowanie i troskę włożoną w pracę z Wiktorią. Jesteśmy ogromnie wdzięczni. Mamy nadzieję, że już niedługo znów się zobaczymy.
Zbliżają się święta. Wielkanoc to czas cudów i nowego życia. Chcemy Wam podziękować za to, że jesteście z nami – dajecie nam siłę do dalszej walki. Dzięki Wam Wiktoria ma szansę na lepsze jutro.
Życzymy Wam, aby te święta przyniosły spokój, wytchnienie od trosk i ogromną dawkę pozytywnej energii. Niech będą czasem bliskości, ciepła rodzinnego i nadziei, która dodaje sił każdego dnia. Niech w Waszych sercach zagości radość, a każdy dzień przynosi powody do uśmiechu i wiarę w dobre jutro.
Niech radość z pomagania wraca do Was ze zdwojoną siłą, a dobro, które okazujecie, wraca do Was w najpiękniejszy sposób. Radosnego, pełnego nadziei Alleluja!
Rodzice Wikusi
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- Re Re Kum Kum20 zł
- Oli20 zł
- Re re kim kum20 zł
- Aga Kalisz20 zł
- Re Re Kum Kum30 zł
- Aga mijas20 zł


