Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
9 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Dominowspiera już 7 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy- Robertwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Zespół Retta odbiera naszej córeczce szansę na normalne życie 💔 Błagamy o ratunek...
Zbliża się Nowy Rok – czas postanowień, nadziei i noworocznych życzeń. My jednak każdego dnia ze strachem patrzymy na naszą Wikusię i zadajemy sobie jedno pytanie: "Czy zdążymy zebrać środki, by na czas rozpocząć nierefundowane leczenie?". Jesteśmy sparaliżowani strachem, który spędza nam sen z powiek...
Prosimy, pomóżcie nam sprawić, że dostaniemy od losu szansę na walkę z tą okrutną chorobą. Marzymy tylko o jednym: żeby Wikusia mogła żyć bez ograniczeń i cieszyć się beztroskim dzieciństwem, na jakie zasługuje każde dziecko.
Niestety zespół Retta skutecznie jej to uniemożliwia. Odbiera jej wszystko: sprawność, samodzielność, możliwość komunikacji, samodzielnego poruszania. Wszystko to, co dla innych jest normalne i naturalne. Dla nas to odległe marzenie.
Choroba każdego dnia prowadzi do nieodwracalnych zmian w organizmie Wiki. Ostatnia infekcja doprowadziła do ogromnego spadku wagi i silnego osłabienia. Zabrała nam wiele godzin rehabilitacji i ciężkiej pracy Wiktorii – pracy, która miała przybliżyć ją do momentu, gdy samodzielnie postawi pierwsze kroki.
Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego Wiktoria musi chodzić w kamizelce SPIO. Wciąż odmawia jedzenia i picia – nic jej nie smakuje, a na większość bodźców reaguje odruchem wymiotnym. Czekamy na konsultację w sprawie założenia PEG-a, aby mogła być odpowiednio odżywiona i nawodniona.
Bardzo się tego boimy – jej bólu, tego, jak zmieni się nasze życie, czy nie pojawią się kolejne trudności… Ale mimo strachu nie tracimy nadziei.
Prosimy, pomóżcie nam dokonać cudu i rozpocząć leczenie. Dla jej przyszłości. Dla szansy na dzieciństwo bez bólu i ograniczeń. Dla szansy na normalne życie. Byśmy mogli w końcu usłyszeć upragnione: "mamo" i "tato".
Każde wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie.Rodzice Wikusi
Dramatyczne wieści z ostatniej chwili... 💔
We wtorek Wiktoria zaczęła bardzo mocno wymiotować… Wszystko wydarzyło się tak nagle, a ona słabła dosłownie z minuty na minutę. Później wymioty były już z widoczną krwią, do tego doszła biegunka.
Do szpitala dotarliśmy, kiedy była już ledwo przytomna...
Moje serce pękło na pół, widząc ją w takim stanie. Jeszcze nigdy nie było z nią tak źle. W ogóle nie reagowała… Gdybym tylko mogła zamienić się z nią miejscami, żeby nie musiała tak cierpieć... Oddałabym wszystko.
Nad ranem pojawiła się jeszcze temperatura. Teraz czekamy na wyniki badań. Wiki leży pod kroplówkami i odsypia, a ja siedzę obok i tylko modlę się, żeby to wszystko wreszcie minęło.
Trzymajcie, proszę za nią kciuki, żeby wszystko dobrze się skończyło i żebyśmy mogły jak najszybciej wrócić do domu. Prosimy też o modlitwę o zdrowie dla Wiktorii. Każda dobra myśl jest dla nas teraz ogromnym wsparciem.
Dziękujemy...
Ewelina – mama Wiktorii
Najnowsze informacje❗️Prosimy, nie zostawiajcie nas❗️
Wiktoria właśnie zakończyła kolejny, niezwykle intensywny turnus rehabilitacyjny. Dzielnie uczestniczyła w zajęciach z fizjoterapeutą, terapii ręki, SI, a także w spotkaniach z logopedą i psychologiem. Każdego dnia wkładała w pracę całe swoje serce, choć zmęczenie pod koniec dawało o sobie znać i pojawiały się trudniejsze momenty.
Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim specjalistom, którzy czuwali nad jej postępami, wspierali nas i pomagali Wikusi walczyć o poprawę sprawności...
Nasza córeczka każdego dnia mierzy się z chorobą, która zabiera jej siły i to, co dla innych dzieci jest czymś normalnym, oczywistym... A mimo to Wiki nadal się nie poddała. Walczy dzielnie, a my staramy się robić wszystko, żeby było jej lżej... Żeby czuła, że zawsze, niezależnie od wszystkiego – my, jej rodzice, będziemy zawsze.
Dlatego z całego serca prosimy: pomóżcie nam ją ocalić. Każde wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie! Dla naszej córeczki zrobimy wszystko...
Rodzice Wikusi
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…
Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice
‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- ❤️❤️❤️ zdrowia dla Ciebie uda się20 zł
- Joanna10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa300 zł
- Andrzej500 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Walczymy dla Wiki