

Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
5 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Dominowspiera już 7 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy
- Robertwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Dramatyczne wieści z ostatniej chwili... 💔
We wtorek Wiktoria zaczęła bardzo mocno wymiotować… Wszystko wydarzyło się tak nagle, a ona słabła dosłownie z minuty na minutę. Później wymioty były już z widoczną krwią, do tego doszła biegunka.
Do szpitala dotarliśmy, kiedy była już ledwo przytomna...

Moje serce pękło na pół, widząc ją w takim stanie. Jeszcze nigdy nie było z nią tak źle. W ogóle nie reagowała… Gdybym tylko mogła zamienić się z nią miejscami, żeby nie musiała tak cierpieć... Oddałabym wszystko.
Nad ranem pojawiła się jeszcze temperatura. Teraz czekamy na wyniki badań. Wiki leży pod kroplówkami i odsypia, a ja siedzę obok i tylko modlę się, żeby to wszystko wreszcie minęło.
Trzymajcie, proszę za nią kciuki, żeby wszystko dobrze się skończyło i żebyśmy mogły jak najszybciej wrócić do domu. Prosimy też o modlitwę o zdrowie dla Wiktorii. Każda dobra myśl jest dla nas teraz ogromnym wsparciem.
Dziękujemy...
Ewelina – mama Wiktorii
Najnowsze informacje❗️Prosimy, nie zostawiajcie nas❗️
Wiktoria właśnie zakończyła kolejny, niezwykle intensywny turnus rehabilitacyjny. Dzielnie uczestniczyła w zajęciach z fizjoterapeutą, terapii ręki, SI, a także w spotkaniach z logopedą i psychologiem. Każdego dnia wkładała w pracę całe swoje serce, choć zmęczenie pod koniec dawało o sobie znać i pojawiały się trudniejsze momenty.
Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim specjalistom, którzy czuwali nad jej postępami, wspierali nas i pomagali Wikusi walczyć o poprawę sprawności...

Nasza córeczka każdego dnia mierzy się z chorobą, która zabiera jej siły i to, co dla innych dzieci jest czymś normalnym, oczywistym... A mimo to Wiki nadal się nie poddała. Walczy dzielnie, a my staramy się robić wszystko, żeby było jej lżej... Żeby czuła, że zawsze, niezależnie od wszystkiego – my, jej rodzice, będziemy zawsze.
Dlatego z całego serca prosimy: pomóżcie nam ją ocalić. Każde wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie! Dla naszej córeczki zrobimy wszystko...
Rodzice Wikusi
Stan Wiktorii bardzo się pogorszył❗️Jestem jej mamą i błagam o pomoc...
Wiktoria jest już w domu... Ostatnie dni były dla nas bardzo wyczerpujące. Mimo to wierzymy, że już niedługo i dla nas zaświeci słońce i przyjdzie upragniona stabilizacja...
Po trudnej walce z chorobą w szpitalu wróciliśmy do swoich czterech ścian. Niestety infekcja, która zaatakowała Wikusię, zostawiła po sobie głęboki ślad. Wyniki EEG bardzo się pogorszyły, a organizm nie zareagował dobrze na zmianę leczenia.
Niestety jest to konieczne, choć osłabia efekty rehabilitacji... Jeszcze niedawno Wiki potrafiła pomachać na "papa", próbowała powiedzieć „ta ta”, stanąć na nóżkach… Dziś to wszystko gdzieś zniknęło. Jakby ktoś nacisnął przycisk „reset”.

Znów musimy zaczynać od początku. Nasza córeczka jest bardzo słaba, a choroba nie odpuszcza. A ja coraz bardziej się boję… boję się, że nie zdążymy... Zbiórka bardzo zwolniła. Licytacje stanęły... A my bez Was po prostu sobie nie poradzimy...
Każdy dzień, każda godzina ma dla Wiktorii ogromne znaczenie. Nie chcę, by jej dzieciństwo kojarzyło się tylko z badaniami, szpitalami, igłami i niepewnością. Marzę, by mogła żyć inaczej. Normalnie. Po prostu być dzieckiem.
Z wielką nadzieją wyczekujemy terapii genowej, która może zatrzymać postęp choroby i dać Wiktorii szansę na przyszłość. Na razie robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej jedyne dostępne leczenie i rehabilitację. Odebraliśmy ostatnio specjalne ortezy, które mają pomóc Wiktorii utrzymać prawidłowo stopy.
Wiki ma obniżone napięcie mięśniowe i hipermobilność w stawach, w dodatku jej ciało jest bardzo osłabione i wiotkie po przebytej infekcji. Błagam, nie zostawiajcie nas w tym samych. Udostępnijcie, wpłaćcie – jeśli możecie. Każdy gest to dla nas krok bliżej do uratowania dzieciństwa naszej córeczki. I jej życia.
Mama – Ewelina Kępa
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- Ilona Mateusz Skrzyniarz Nalewka z aronii100 zł
- Ernest Ciepielewski wpłata za tatratea150 zł
- Aga20 zł
- Karolina Kubulus30 zł
Stroiki świąteczne komplet
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł

