Pilne!
Wiktoria Kępa - zdjęcie główne

Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️

Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Wiktoria Kępa, 3 latka
Ambrożów, świętokrzyskie
Zespół Retta, padaczka, opóźniony rozwój psychoruchowy
Rozpoczęcie: 19 marca 2025
Zakończenie: 23 czerwca 2026
2 396 977 zł(37,79%)
Do końca: 1 dzieńBrakuje 3 945 401 zł
WesprzyjWsparło 33 258 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0785667
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0785667 Wiktoria

Stała pomoc

13 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Wiktorii poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Dowiedz się więcej o Stałej Pomocy
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Domino
    Dominowspiera już rok i miesiąc
  • Robert
    Robertwspiera już rok
  • Karolina
    Karolinawspiera już 6 miesięcy

Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Wiktoria Kępa, 3 latka
Ambrożów, świętokrzyskie
Zespół Retta, padaczka, opóźniony rozwój psychoruchowy
Rozpoczęcie: 19 marca 2025
Zakończenie: 23 czerwca 2026

Aktualizacje

  • Każdego dnia boję się, co jeszcze zespół Retta odbierze mojej córeczce... Błagam o pomoc 💔

    Kiedy patrzę na Wiktorię, widzę najdzielniejszą dziewczynkę na świecie. Widzę dziecko, które każdego dnia walczy z chorobą, choć nigdy nie powinno poznań, czym jest tak ogromne cierpienie... Niestety zespół Retta nie zatrzymuje się ani na chwilę. 💔

    Choroba postępuje każdego dnia, odbierając Wikusi kolejne umiejętności i sprawiając, że życie i codzienność stają się coraz trudniejsze.

    Dziś stoimy przed kolejnym bardzo bolesnym wyzwaniem. Choroba zaczęła odbierać Wiktorii możliwość jedzenia. W ostatnich tygodniach córeczka coraz częściej odmawiała posiłków. Schudła, osłabła, szybko się męczy. Każdy kęs stawał się dla niej coraz większym wysiłkiem. Z nadzieją czekaliśmy na wyniki badań, ale one tylko potwierdziły nasze obawy.

    Aby ratować jej zdrowie i nie dopuścić do dalszego wyniszczenia organizmu, konieczne było założenie sondy. Przed nami jednak kolejny krok – Wiktoria będzie musiała przejść zabieg laparoskopowej fundoplikacji przełyku oraz wyłonienia PEG-a.
    Nie potrafię opisać, jak bardzo się boję.

    Wiktoria Kępa

    Boję się o jej ból. Boję się kolejnej operacji, szpitala, cierpienia i łez. Jako tata oddałbym wszystko, żeby przejąć to na siebie. Żeby to mnie bolało zamiast niej. Niestety mogę tylko być obok, trzymać ją za rękę i próbować dawać jej poczucie bezpieczeństwa.

    Najtrudniejsza jest świadomość, że to nie koniec walki. Że zespół Retta każdego dnia zabiera kolejne fragmenty dzieciństwa naszej córeczki. Tam, gdzie powinny być zabawa, śmiech i beztroskie marzenia, są wizyty w szpitalach, badania, zabiegi i nieustanny lęk o jutro.

    Mimo wszystko Wiktoria nie przestaje nas zadziwiać swoją siłą. Każdego dnia walczy bardziej, niż większość dorosłych przez całe życie. Jest naszą bohaterką. 

    Jeśli chcecie pomóc Wiktorii, prosimy o modlitwę, dobre myśli, udostępnienie naszej historii i wsparcie jej leczenia oraz codziennej walki z chorobą. Każde wsparcie daje nam nadzieję i pomaga iść dalej wtedy, gdy brakuje już sił.
    Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że razem z nami walczycie o przyszłość naszej córeczki. ❤️

    Dawid Kępa – tata Wikusi

  • Jestem mamą i moje marzenie raczej Cię nie zdziwi...

    Każda mama marzy o tym samym… Żeby usłyszeć od swojego dziecka upragnione: „Mamo, kocham Cię”. Żeby zobaczyć, jak biegnie do niej z uśmiechem. Żeby mogło bawić się z innymi dziećmi, śmiać się, rozrabiać i poznawać świat.

    Ja też o tym marzę. Każdego dnia. Ale moja córeczka Wiktoria choruje na Zespół Retta — chorobę, która powoli odbiera jej wszystko. Nie mówi. Nie chodzi. Nie potrafi powiedzieć, że coś ją boli, że się boi albo że mnie potrzebuje. Patrzę w jej oczy i próbuję odgadnąć każdy gest, każdy grymas, każde cierpienie.

    Zamiast placów zabaw są rehabilitacje. Zamiast dziecięcych zabaw — wizyty u specjalistów i szpitale. Zamiast beztroskiego dzieciństwa — codzienna walka o każdy najmniejszy postęp i strach przed tym, co choroba odbierze Wikusi jutro.

    Wiktoria Kępa

    Od wczoraj jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, aby ustalić przyczynę narastających wymiotów i odmawiania większości posiłków. To kolejny bardzo trudny moment dla naszej rodziny. Proszę, trzymajcie za Wiki kciuki...

    Jako mama zrobiłabym wszystko, żeby ją uratować i właśnie dlatego walczę o leczenie dla niej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i dać mojej córeczce szansę na lepsze życie.

    Koszt terapii przekracza 6 milionów złotych. To kwota, której sami nigdy nie damy rady zebrać. Dlatego dziś proszę Was o pomoc… O udostępnienie zbiórki prowadzonej na Siepomaga, o dobre słowo, o wsparcie.
    Bo dla Was to może być tylko jedno kliknięcie.
    Dla mnie i dla Wiktorii — może znaczyć wszystko. ❤️

    Mama Wikusi – Ewelina

  • Każdy dzień naszej córki to walka...

    Niestety ostatnio mamy trudniejszy czas… Wiktoria jest osłabiona, szybko się męczy, a dodatkowo obserwujemy coraz więcej drżeń ciała, które bardzo nas niepokoją.

    Ostatnie infekcje mocno pogorszyły jej napięcie mięśniowe, dlatego robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najwięcej terapii i zajęć wspierających rozwój. W poprzednim tygodniu Wiki dzielnie uczestniczyła w zajęciach z logopedą, fizjoterapeutą oraz ćwiczeniach na basenie.

    Każde takie spotkanie to kolejna szansa na sprawniejsze ciało i większą samodzielność.

    Wiktoria Kępa

    Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, dobre słowo i każdą wpłatę. Dzięki Wam możemy walczyć dalej o przyszłość naszej córeczki. 

    Prosimy, pomóżcie nam dalej wspierać Wiktorię w tej trudnej drodze. Marzymy o dniu, w którym Wiki zrobi swoje pierwsze samodzielne kroki. 
    Każda wpłata, każde udostępnienie i każda forma pomocy mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami.

    Rodzice Wiktorii

Opis zbiórki

Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…

Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!

Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…

Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Wiktoria Kępa

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…

Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!

Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...

Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.

Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…

Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...

Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…

Rodzice

Wiktoria Kępa

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)Wiktoria Kępa (otwiera nową kartę)

🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)

Wiktoria Kępa (otwiera nową kartę)

✏️ "Okrutna diagnoza niespełna dwuletniej Wiktorii Kępy z Ambrożowa. Zrozpaczeni rodzice (otwiera nową kartę)

błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)

✏️ TVP3 Kielce – "2-letnia Wiktoria walczy z rzadką chorobą. By wygrać, potrzebuje jednak pomocy" (otwiera nową kartę)

Wiktoria Kępa (otwiera nową kartę)

✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)

✏️ RADIOeM – "Dwuletnia Wiktoria zmaga się z chorobą. Potrzebuje naszego wsparcia" (otwiera nową kartę)

✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)

✏️ GazetaStarachowicka – "Walka o życie Wiktorii. Choroba, która odbiera dzieciństwo" (otwiera nową kartę)

✏️ 2‑letnia Wiktoria zatrzymała się na etapie niemowlęctwa. Na leczenie potrzeba 6 milionów! – WPparenting (otwiera nową kartę)

➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według