
Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
13 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Dominowspiera już rok i miesiąc- Robertwspiera już rok
- Karolinawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Każdego dnia boję się, co jeszcze zespół Retta odbierze mojej córeczce... Błagam o pomoc 💔
Kiedy patrzę na Wiktorię, widzę najdzielniejszą dziewczynkę na świecie. Widzę dziecko, które każdego dnia walczy z chorobą, choć nigdy nie powinno poznań, czym jest tak ogromne cierpienie... Niestety zespół Retta nie zatrzymuje się ani na chwilę. 💔
Choroba postępuje każdego dnia, odbierając Wikusi kolejne umiejętności i sprawiając, że życie i codzienność stają się coraz trudniejsze.
Dziś stoimy przed kolejnym bardzo bolesnym wyzwaniem. Choroba zaczęła odbierać Wiktorii możliwość jedzenia. W ostatnich tygodniach córeczka coraz częściej odmawiała posiłków. Schudła, osłabła, szybko się męczy. Każdy kęs stawał się dla niej coraz większym wysiłkiem. Z nadzieją czekaliśmy na wyniki badań, ale one tylko potwierdziły nasze obawy.
Aby ratować jej zdrowie i nie dopuścić do dalszego wyniszczenia organizmu, konieczne było założenie sondy. Przed nami jednak kolejny krok – Wiktoria będzie musiała przejść zabieg laparoskopowej fundoplikacji przełyku oraz wyłonienia PEG-a.
Nie potrafię opisać, jak bardzo się boję.
Boję się o jej ból. Boję się kolejnej operacji, szpitala, cierpienia i łez. Jako tata oddałbym wszystko, żeby przejąć to na siebie. Żeby to mnie bolało zamiast niej. Niestety mogę tylko być obok, trzymać ją za rękę i próbować dawać jej poczucie bezpieczeństwa.
Najtrudniejsza jest świadomość, że to nie koniec walki. Że zespół Retta każdego dnia zabiera kolejne fragmenty dzieciństwa naszej córeczki. Tam, gdzie powinny być zabawa, śmiech i beztroskie marzenia, są wizyty w szpitalach, badania, zabiegi i nieustanny lęk o jutro.
Mimo wszystko Wiktoria nie przestaje nas zadziwiać swoją siłą. Każdego dnia walczy bardziej, niż większość dorosłych przez całe życie. Jest naszą bohaterką.
Jeśli chcecie pomóc Wiktorii, prosimy o modlitwę, dobre myśli, udostępnienie naszej historii i wsparcie jej leczenia oraz codziennej walki z chorobą. Każde wsparcie daje nam nadzieję i pomaga iść dalej wtedy, gdy brakuje już sił.
Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że razem z nami walczycie o przyszłość naszej córeczki. ❤️Dawid Kępa – tata Wikusi
Jestem mamą i moje marzenie raczej Cię nie zdziwi...
Każda mama marzy o tym samym… Żeby usłyszeć od swojego dziecka upragnione: „Mamo, kocham Cię”. Żeby zobaczyć, jak biegnie do niej z uśmiechem. Żeby mogło bawić się z innymi dziećmi, śmiać się, rozrabiać i poznawać świat.
Ja też o tym marzę. Każdego dnia. Ale moja córeczka Wiktoria choruje na Zespół Retta — chorobę, która powoli odbiera jej wszystko. Nie mówi. Nie chodzi. Nie potrafi powiedzieć, że coś ją boli, że się boi albo że mnie potrzebuje. Patrzę w jej oczy i próbuję odgadnąć każdy gest, każdy grymas, każde cierpienie.Zamiast placów zabaw są rehabilitacje. Zamiast dziecięcych zabaw — wizyty u specjalistów i szpitale. Zamiast beztroskiego dzieciństwa — codzienna walka o każdy najmniejszy postęp i strach przed tym, co choroba odbierze Wikusi jutro.

Od wczoraj jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, aby ustalić przyczynę narastających wymiotów i odmawiania większości posiłków. To kolejny bardzo trudny moment dla naszej rodziny. Proszę, trzymajcie za Wiki kciuki...
Jako mama zrobiłabym wszystko, żeby ją uratować i właśnie dlatego walczę o leczenie dla niej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i dać mojej córeczce szansę na lepsze życie.
Koszt terapii przekracza 6 milionów złotych. To kwota, której sami nigdy nie damy rady zebrać. Dlatego dziś proszę Was o pomoc… O udostępnienie zbiórki prowadzonej na Siepomaga, o dobre słowo, o wsparcie.
Bo dla Was to może być tylko jedno kliknięcie.
Dla mnie i dla Wiktorii — może znaczyć wszystko. ❤️Mama Wikusi – Ewelina
Każdy dzień naszej córki to walka...
Niestety ostatnio mamy trudniejszy czas… Wiktoria jest osłabiona, szybko się męczy, a dodatkowo obserwujemy coraz więcej drżeń ciała, które bardzo nas niepokoją.
Ostatnie infekcje mocno pogorszyły jej napięcie mięśniowe, dlatego robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najwięcej terapii i zajęć wspierających rozwój. W poprzednim tygodniu Wiki dzielnie uczestniczyła w zajęciach z logopedą, fizjoterapeutą oraz ćwiczeniach na basenie.
Każde takie spotkanie to kolejna szansa na sprawniejsze ciało i większą samodzielność.

Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, dobre słowo i każdą wpłatę. Dzięki Wam możemy walczyć dalej o przyszłość naszej córeczki.
Prosimy, pomóżcie nam dalej wspierać Wiktorię w tej trudnej drodze. Marzymy o dniu, w którym Wiki zrobi swoje pierwsze samodzielne kroki.
Każda wpłata, każde udostępnienie i każda forma pomocy mają ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami.Rodzice Wiktorii
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa35 zł
- Andrzej20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Paweł300 zł
- earlblack18113333@gmail.com50 zł

