
Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
8 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Dominowspiera już 9 miesięcy- Robertwspiera już 8 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Wiktoria nie może sama poprosić o pomoc, dlatego to my błagamy za nią...💔 RATUNKU!
W kwietniu Wiktoria skończy 3 lata. Choć powinna dziś biegać i odkrywać świat na własnych nogach, wciąż nie chodzi samodzielnie – porusza się na czworaka. Nie mówi. Komunikuje się z nami jedynie oczkami. Jej spojrzenie mówi wszystko – radość, zmęczenie, miłość i ogromną wolę walki...
Wiktoria choruje na zespół Retta – ciężką, postępującą chorobę neurologiczną, która odebrała jej możliwość prawidłowego rozwoju. Dodatkowo zmaga się z padaczką lekooporną. Od czerwca jest na diecie ketogennej, która częściowo ograniczyła napady, ale ich nie wyeliminowała.
W ostatnim czasie pojawiły się także zachowania autoagresywne oraz poważne problemy ze snem. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego Wiktoria musi nosić kamizelkę SPIO oraz ortezy.
Grudzień i styczeń były dla nas bardzo trudne – infekcja oraz grypa typu A doprowadziły do hospitalizacji. Choroba zabrała Wiktorii wiele godzin rehabilitacji i ogrom sił. Do dziś nie wróciła do formy sprzed infekcji.

Codziennie walczymy o jej sprawność. Korzystamy z rehabilitacji i logopedy w ramach NFZ oraz prywatnie. Uczestniczymy w turnusach rehabilitacyjnych, aby zapewnić jej systematyczność ćwiczeń. Wiemy, że tylko intensywna terapia daje jej szansę na utrzymanie i rozwijanie umiejętności.
Na świecie pojawiła się nadzieja. Terapia genowa dla dziewczynek z zespołem Retta jest obecnie w fazie badań klinicznych w Stanach Zjednoczonych. Wierzymy, że w najbliższych latach będzie dostępna. Do tego czasu musimy zapewnić Wikusi leczenie, które pozwoli jej dotrwać w jak najlepszym stanie do terapii... Niestety nie stać nas na nie.
Boimy się, że nie uda nam się zebrać tej kwoty na czas. Boimy się, że Wiktoria zniknie w świecie, z którego nie będziemy mogli jej już wyciągnąć.
Naszą siłą jest Wiktoria – jej uśmiech i spojrzenie, które każdego dnia mówi nam: „Nie poddawajcie się”. Dla niej zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić jej szansę na leczenie i przyszłość. Z całego serca prosimy również o przekazanie 1,5% podatku na Wiktorię.
KRS 0000396361
Cel szczegółowy 0785667 WiktoriaTen gest nic Państwa nie kosztuje, a dla naszej córeczki może oznaczać realną szansę na leczenie i dalszą walkę o sprawność. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas finansowo i duchowo. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo daje nam nadzieję i realnie przybliża Wiktorię do leczenia. Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice
Wikusia znów trafiła do szpitala... Pomocy! 💔
Moja córeczka znów jest w szpitalu, a ja znów biję się z myślami: dlaczego? dlaczego znów to samo?
Tym razem Wikusię dopadła grypa i bardzo wysoka gorączka – sięgająca prawie 40. stopni. Wróciły napady, brak apetytu. Jest bardzo osłabiona i zmęczona. Choroba znów zabierze nam wiele godzin rehabilitacji… Czy uda nam się ten czas nadrobić?

To także znów wkłucia, igły, kroplówki, pobrania krwi… Masa wylanych łez i bólu.
Wiki na samo wejście do sali zabiegowej zaczyna płakać i trzęsie się ze strachu, bo doskonale wie, że za chwilę znów będzie bolało. A ja? Mogę być tylko obok i patrzeć na to wszystko, nie mogąc zabrać jej ani bólu, ani strachu, ani łez...
Sami nie dajemy już rady ze wszystkim. Dlatego bardzo prosimy Was o pomoc.
Każde udostępnienie, każda wiadomość i każda pomoc mają dla nas ogromne znaczenie.
Nie zostawiajcie nas z tym wszystkim samych…Życzymy Wam dużo zdrówka i z całego serca dziękujemy za wszystko, co dla nas robicie. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni... Trzymajcie kciuki za naszą Wiki!
Ewelina, mama Wiktorii
Każdy dzień to walka... Bez Was nie damy rady! Prosimy o wsparcie❗️
Ostatnie tygodnie to prawdziwy rollercoaster emocji. Niestety stan Wiktorii znacznie się pogorszył... Jednak dzięki Wam cały czas tli się nadzieja – otrzymaliśmy od Was tyle dobra, że aż trudno ująć w słowa to, jak bardzo jesteśmy wdzięczni.
Niestety… choroba nie odpuszcza nawet na moment. Po ostatniej infekcji Wiktoria wciąż nie doszła do pełni sił. Jest bardzo słaba, szybko się męczy. Do tego doszły zachowania autoagresywne – Wiktoria uderza się zabawkami w głowę, ma silne napady złości, uderza głową w drzwi, szafki, a nawet w ścianę... Patrzenie na to wszystko – rozdziera nam serca.
Córeczka jednak się nie poddaje, jest taka dzielna, jesteśmy z niej niesamowicie dumni. Gdy tylko jej stan na to pozwala, pomaga nam zbierać środki do puszki.

Prosimy Was o pomoc w nagłośnieniu zbiórki. Każde udostępnienie to szansa. Każda złotówka to krok bliżej leczenia. Pomóżcie nam uratować Wiktorię, zanim choroba odbierze jej dzieciństwo i zamieni ją z radosnej, żywej dziewczynki w bezwładną lalkę.
Dziękujemy, że jesteście z nami. W ostatnich tygodniach wydarzyło się naprawdę wiele wspaniałych rzeczy. Wiele osób otworzyło swoje serca i wsparło zbiórkę dla Wiktorii. Za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo dziękujemy z całego serca. Szczególne podziękowania kierujemy do pana Damiana Żurawskiego. To dzięki takim ludziom wiara i nadzieja wracają, nawet w najtrudniejszych chwilach.
Walka trwa i szybko się nie skończy. Ale wierzymy, że nastanie dzień, w którym powiemy – udało się! Prosimy, wspierajcie nas dalej! Z góry dziękujemy za każdą wpłatę.
Rodzice
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Paweł100 zł
Powodzenia!
- Wpłata anonimowa100 zł

