
Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
14 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Dominowspiera już rok i 4 miesiące- Robertwspiera już rok i 3 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Wiktoria coraz częściej wymiotuje i odmawia posiłków❗️Przeczytajcie❗️
Kochani, niestety nie jest dobrze. Choroba zabrała Wiktorii już wiele umiejętności, a ostatnio doszły też ogromne problemy z jedzeniem. Córeczka zaczęła odmawiać posiłków, często wymiotowała i bardzo osłabła. Obecnie jest karmiona przez sondę...
Dla nas, jako rodziców, było to niezwykle trudne, bo jedzenie, które dla większości dzieci jest czymś zupełnie naturalnym, dla naszej córeczki stało się kolejną walką.
Kiedy zaczynaliśmy zbiórkę, Wiktoria była jeszcze malutką dziewczynką, a my byliśmy rodzicami, którzy dopiero uczyli się żyć z diagnozą zespołu Retta. Dziś mamy za sobą wiele miesięcy walki, rehabilitacji, badań, wizyt u specjalistów, pobytów w szpitalach i trudnych decyzji.
Z jednej strony nauczyliśmy się dużo więcej o chorobie i o tym, jak pomagać naszej córeczce. Z drugiej – każdego dnia widzimy, jak bardzo zespół Retta potrafi zmieniać życie całej rodziny.

Kiedyś planowaliśmy życie z myślą o zwyczajnych sprawach – spacerze, wyjeździe, zabawie, odpoczynku. Dzisiaj bardzo często planujemy dzień pod kątem rehabilitacji, wizyt lekarskich, karmienia, leków i tego, jak Wiktoria się czuje.
Ale zmieniliśmy się też my. Nauczyliśmy się doceniać rzeczy, których wcześniej nawet nie zauważaliśmy. Każdy uśmiech córeczki, spokojny dzień, chwila, kiedy widzimy w jej oczach radość – to są dla nas teraz naprawdę wielkie rzeczy.
Wiemy, że nie możemy po prostu zabrać choroby od Wiktorii. Jako mama chciałabym móc zrobić cokolwiek, żeby ją przed tym wszystkim ochronić. Mogę przy niej być, trzymać ją za rękę, przytulać i robić wszystko, co w mojej mocy, ale nie zabiorę jej choroby...

Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami. Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie, wiadomość, dobre słowo i myśl skierowaną w stronę naszej córeczki. Dziękujemy też Panu Krzysztofowi Stanowskiemu za to, że poprosił o pomoc dla Wiktorii. To dla nas naprawdę wiele znaczy.
Bywają momenty, że zbiórka bardzo zwalnia. Wtedy czujemy ogromny lęk, bo mamy świadomość, jak ogromna kwota jest potrzebna, żeby zapewnić Wiktorii leczenie. I jak dużą rolę odgrywa tutaj czas.
Dzięki Wam czujemy, że naprawdę nie jesteśmy w tej walce sami. Prosimy, jeśli tylko możecie, udostępnijcie link do zbiórki dalej. Być może dzięki temu więcej osób dowie się, że nasza córeczka potrzebuje pomocy.
Rodzice Wiktorii

Wiktoria słabnie z każdym dniem... Pomóż nam w dalszej walce❗️
Wiktoria niedawno zakończyła kolejny turnus rehabilitacyjny. Mieliśmy ogromną nadzieję, że przyniesie on choć odrobinę poprawy i siły do dalszej walki.
Niestety, codzienność jest dla naszej córeczki bardzo trudna. Z każdym dniem Wiktoria coraz bardziej słabnie. Bardzo często zwraca pokarm i praktycznie odmawia jedzenia. Obecnie jest karmiona przez sondę, ponieważ samodzielne przyjmowanie posiłków stało się dla niej zbyt dużym wyzwaniem.

Każdy dzień przynosi nowe obawy, ale nie tracimy nadziei. Nadal robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Wiktorii leczenie, rehabilitację i specjalistyczną opiekę. To właśnie dzięki Waszemu wsparciu możemy walczyć o każdy kolejny dzień i każdą szansę dla naszej córeczki.
Dziękujemy, że jesteście z nami, udostępniacie zbiórkę, wspieracie nas dobrym słowem i wpłatami. Wasza pomoc daje nam siłę, by się nie poddawać. Prosimy, bądźcie z Wiktorią także teraz – każda forma wsparcia ma ogromne znaczenie.
Rodzice Wiktorii
Każdego dnia boję się, co jeszcze zespół Retta odbierze mojej córeczce... Błagam o pomoc 💔
Kiedy patrzę na Wiktorię, widzę najdzielniejszą dziewczynkę na świecie. Widzę dziecko, które każdego dnia walczy z chorobą, choć nigdy nie powinno poznań, czym jest tak ogromne cierpienie... Niestety zespół Retta nie zatrzymuje się ani na chwilę. 💔
Choroba postępuje każdego dnia, odbierając Wikusi kolejne umiejętności i sprawiając, że życie i codzienność stają się coraz trudniejsze.
Dziś stoimy przed kolejnym bardzo bolesnym wyzwaniem. Choroba zaczęła odbierać Wiktorii możliwość jedzenia. W ostatnich tygodniach córeczka coraz częściej odmawiała posiłków. Schudła, osłabła, szybko się męczy. Każdy kęs stawał się dla niej coraz większym wysiłkiem. Z nadzieją czekaliśmy na wyniki badań, ale one tylko potwierdziły nasze obawy.
Aby ratować jej zdrowie i nie dopuścić do dalszego wyniszczenia organizmu, konieczne było założenie sondy. Przed nami jednak kolejny krok – Wiktoria będzie musiała przejść zabieg laparoskopowej fundoplikacji przełyku oraz wyłonienia PEG-a.
Nie potrafię opisać, jak bardzo się boję.
Boję się o jej ból. Boję się kolejnej operacji, szpitala, cierpienia i łez. Jako tata oddałbym wszystko, żeby przejąć to na siebie. Żeby to mnie bolało zamiast niej. Niestety mogę tylko być obok, trzymać ją za rękę i próbować dawać jej poczucie bezpieczeństwa.
Najtrudniejsza jest świadomość, że to nie koniec walki. Że zespół Retta każdego dnia zabiera kolejne fragmenty dzieciństwa naszej córeczki. Tam, gdzie powinny być zabawa, śmiech i beztroskie marzenia, są wizyty w szpitalach, badania, zabiegi i nieustanny lęk o jutro.
Mimo wszystko Wiktoria nie przestaje nas zadziwiać swoją siłą. Każdego dnia walczy bardziej, niż większość dorosłych przez całe życie. Jest naszą bohaterką.
Jeśli chcecie pomóc Wiktorii, prosimy o modlitwę, dobre myśli, udostępnienie naszej historii i wsparcie jej leczenia oraz codziennej walki z chorobą. Każde wsparcie daje nam nadzieję i pomaga iść dalej wtedy, gdy brakuje już sił.
Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że razem z nami walczycie o przyszłość naszej córeczki. ❤️Dawid Kępa – tata Wikusi
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (otwiera nową kartę)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (otwiera nową kartę)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Przybij 5 Wiktorią z Zespołem Retta
- surdukowscy@wp.pl10 zł
- Licytacja 26.09 opaska z włóczki30 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Anonimowa PomagaczkaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Przybij 5 Wiktorią z Zespołem Retta

