825g cudu - walczymy z padaczką o zdrowie dla Wiktorii!

Wiktoria urodziła o wiele za wcześnie, w 25 tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 825 g. Była taka drobna, taka maleńka. Powinna być jeszcze w brzuchu, bezpieczna, pod sercem matki. Pod moim sercem, które od tej pory drżało każdego dnia w obawie o życie ukochanej córeczki. Niestety doszło do komplikacji, zatrzymania akcji serca, powikłań. Maleńka odczuwa je do dzisiaj, z padaczką lekooporną na czele. Żeby mogła się rozwijać potrzebujemy kosztownej rehabilitacji...

Pierwsze dni i tygodnie jej życia to wielka batalia. Lekarze robią wszystko, żeby uratować Wiktorię. Nie zdążyła skończyć tygodnia, kiedy atakuje ją odma płucna. Później sepsa, niedotlenienie… Nasze maleństwo nie oddycha samodzielnie, musi znieść więcej, niż niejeden dorosły. Świat na który tak bardzo się spieszyła, nie wita ją przyjaznymi rękami. Dniami i nocami stoimy przy inkubatorze, który na 4 miesiące staje się jej domem. Na oddziale inni rodzice wcześniaków, zawiązujemy sojusze, trzymamy za siebie nawzajem kciuki. Przeżywamy podobne dramaty i staramy się wspierać jedni drugich.

Po powrocie do domu wkraczamy w nowy etap, wcale nie łatwiejszy. Wiktoria płacze dniami i nocami. Jest bardzo wrażliwa na dotyk i wszelkie bodźce… Rozpoczynamy wędrówkę po gabinetach lekarskich. W końcu pada diagnoza - mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Państwa dziecko już zawsze będzie niepełnosprawne. Ciosy spadają na nas z każdej strony. Okulista stwierdza poważną wadę wzroku, wynikającą z retinopatii wcześniaczej. Wreszcie po pierwszym roku życia przychodzi ten najcięższy, najtrudniejszy. Epilepsja, padaczka, która z czasem okazuje się lekooporna. Tak bardzo się tego baliśmy…

Próbowaliśmy już wszystkiego, żeby z nią wygrać i do dzisiaj zarówno my, jak i medycyna pozostajemy bezsilni. Z wielkim bólem musimy obserwować jak padaczka odbiera nam efekty trudnej i wymagającej pracy rehabilitantów. Ataki cofają to, co udało się już wypracować. Dlatego tak trudno mówić o rozwoju, kiedy widzimy jak ta okrutna choroba niszczy zdrowie naszej córki. Ona skończy wkrótce 4 latka, a nie potrafi nawet samodzielnie usiąść, o chodzeniu czy innych zdolnościach, jak mówienie nawet nie wspominając. Wiktoria wymaga stałej, 24-godzinnej opieki.

Staramy się, walczymy z całych o jej zdrowie i sprawność, żeby mogła być w przyszłości jak najbardziej samodzielna. Powiedzieć, że jest to nierówna walka, to jak nic nie powiedzieć. Jesteśmy przygnieceni przez niewidzialnego wroga, który nawet na chwilę nie chce ustąpić. Padaczka dręczy i torturuje naszą córeczkę, a my nic nie możemy na to poradzić. Cierpimy razem z nią, bo ona nie zasługuje na takie udręczenie…

Mimo tych trudności, nie możemy się poddać. Wiktoria na nas liczy. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Beztroskie dzieciństwo zastępują ciągłe terapie i rehabilitacje. W tej chwili to jedyna droga, nie możemy z niej zejść. Niestety, podobnie jak autostrada A2, która przebiega przez naszą miejscowość - płatna i piekielnie droga. Przerasta nas to wszystko, dlatego prosimy o wsparcie…

Trudno w to uwierzyć, ale Wiktoria, mimo tych przeciwności, z którymi się mierzy, ma chyba więcej siły od nas. Na jej drobne ramiona został zarzucony ogromny ciężar, a ona, jakby na przekór wszystkiemu, wciąż się uśmiecha. Pomóżcie nam zawalczyć o jej zdrowie, przyszłość i sprawność… Nasza córka tak bardzo tego potrzebuje i to w naszych, dorosłych rękach leży jej los. Wierzymy, że z Waszym wsparciem może się jeszcze odmienić na lepsze.

Monika - mama