Wiktoria Maciejewska - zdjęcie główne

To nie diagnoza, to WYROK! Wesprzyj Wiktorię w walce z rzadką chorobą!

Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia i rehabilitacji, badania genetyczne, wizyty lekarskie

Organizator zbiórki:
Wiktoria Maciejewska, 4 latka
Piaski, wielkopolskie
Zespół Aicardi, padaczka, wrodzona wada oka
Rozpoczęcie: 31 maja 2023
Zakończenie: 10 grudnia 2025
24 266 zł(38,02%)
Do końca: 4 dniBrakuje 39 564 zł
WesprzyjWsparło 149 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0212472
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0212472 Wiktoria
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Wiktorii poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Kontynuacja leczenia i rehabilitacji, badania genetyczne, wizyty lekarskie

Organizator zbiórki:
Wiktoria Maciejewska, 4 latka
Piaski, wielkopolskie
Zespół Aicardi, padaczka, wrodzona wada oka
Rozpoczęcie: 31 maja 2023
Zakończenie: 10 grudnia 2025

Aktualizacje

  • Badania genetyczne przyniosły okrutną diagnozę! Pomóżmy Wikusi!

    Drodzy Darczyńcy,

    dzięki środkom uzbieranym w ramach zbiórki nasza Wiktoria przeszła konsultacje i badania genetyczne. Na początku października usłyszeliśmy diagnozę, pod ciężarem której ugięły się nam nogi – zespół Aicardi. Od tamtej pory nie zmrużyliśmy oka…

    Dzieci z chorobą Wikusi umierają najczęściej w wieku 16 lat… Śmierć może wywołać niepozorna infekcja dróg oddechowych czy zachłyśnięcie się śliną podczas ataku padaczki! Nie jesteśmy w stanie się z tym pogodzić… To nie diagnoza! TO WYROK! 

    Walczymy o każdy kolejny dzień z naszą córeczką. Uczestniczymy w codziennych zajęciach ogólnorozwojowych, rehabilitacji i ćwiczymy w domu. Wiktoria raczkuje i stawia pierwsze kroki z balkonikiem. Pojawiają się pierwsze pojedyncze słowa. Jednak opóźnienie rozwoju w stosunku do rówieśników, nadal jest zatrważające! Nieustannie powracające napady padaczki bezlitośnie odbierają córeczce postępy, na które tak ciężko pracowała…

    Wiktoria Maciejewska

    Każdej nocy boimy się, że córeczka się zaktrzusi. Strach, że odejdzie w cierpieniu podczas naszego snu, jest paraliżujący! Dlatego chcielibyśmy zakupić dla Wiktorii monitor oddechu. Poza nim Wikusia potrzebuje ortez, które musimy wymieniać średnio co 2 miesiące, intensywnej rehabilitacji, w tym turnusów oraz stałej opieki lekarzy.

    Wiemy już, z czym musimy się liczyć i co nas czeka. Będziemy walczyć o Wiktorię do samego końca i dopóki wystarczy nam sił… Jako rodzice zrobimy wszystko, usuniemy każdą kłodę spod nóg naszej kochanej córeczki, by zapewnić jej lepsze jutro.

    Z całego serca błagamy – BĄDŹCIE Z NAMI! Inaczej się nie uda…

    zrozpaczeni Rodzice

Opis zbiórki

Ortezy, balkonik, wizyty lekarskie – to wszystko sfinansowaliśmy dzięki Waszej pomocy! Z całego serca dziękujemy za wsparcie. Musimy jeszcze raz się do Was zwrócić. Czas porządnie zdiagnozować Wiktorię!

Lekarze podejrzewali dysplazję przegrodowo-oczną, ale okazało się, że to błędny kierunek. By odpowiedzieć na pytanie, co jest naszej córeczce, musimy zapewnić jej specjalistyczne badania genetyczne, a ich koszt nas przeraża… Do tego potrzeba dalszej diagnostyki, konsultacji lekarskich, rehabilitacji. Padaczka zabiera Wiktorii wszystkie wypracowane umiejętności. Boimy się, co będzie, jeśli nie wykryjemy źródła problemu.

Wiktoria Maciejewska

Poznaj historię Wiktorii:

Nikt, kto nie doświadczył tego na własnej skórze, nie wie, jak wielką tragedią jest choroba własnego dziecka. Kiedy poznajesz diagnozę, Twoje życie zatrzymuje się w miejscu. Wszystko inne w jednej sekundzie staje się po prostu błahe. A jedyne co się liczy, to znaleźć ratunek dla Twojego dziecka... 

Wiktoria przyszła na świat z wieloma schorzeniami. Zaraz po porodzie lekarze zdiagnozowali u niej dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, dysplazje przegrodowo-oczną, a także brak ciała modzelowatego i części sierpa mózgu. Natychmiast rozpoczęła się dramatyczna walka o zdrowie i życie naszego dziecka. Córka spędziła ponad miesiąc poza domem, krążąc po szpitalach i specjalistach. To był niesamowicie trudny czas – pełen lęku, niepewności i paraliżującej bezsilności... 

I choć dziś od tych chwil dzieli nas rok, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... Nadal borykamy się z licznymi schorzeniami i bolesnymi dolegliwościami. Każdego dnia toczymy trudną walkę o zdrowie i sprawność naszego dziecka. 

Wiktoria Maciejewska

Nasz harmonogram wypełniają po brzegi badania, konsultacje, wizyty u specjalistów. Wiktoria wymaga nieustannej i profesjonalnej rehabilitacji. Jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Córka wymaga dodatkowo stymulacji wzrokowej i słuchowej.

Niestety, wszystkie wizyty odbywają się w prywatnych gabinetach lekarskich i są bardzo kosztowne! Nasze wydatki rosną z każdym dniem, a oszczędności są już na wyczerpaniu. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać! Specjalistyczne leczenie i rehabilitacja to jedyny sposób, aby Wiktoria miała szanse na prawidłowy rozwój i szczęśliwe dzieciństwo. 

Dlatego nie mamy wyboru, musimy prosić Was o wsparcie... 

Rodzice Wiktorii

Wiktoria Maciejewska

➡️ Wiktoria Maciejewska z Lipia ma diagnozę. Zespół Aicardiego. To jedna z najrzadszych chorób na świecie!

➡️ Dla Wikusi 💚 grupa licytacyjna

Wybierz zakładkę
Sortuj według