Rak zabrał jej rodziców, teraz sama walczy o życie

[02.03.2017]

Mukowiscydoza To śmiertelna choroba, z którą nikt, nigdy nie wygrał. Kiedy poprosiliśmy w imieniu Wiktorii o pomoc w leczeniu, odpowiedzieliście z ogromną siłą i determinacją. Wiktoria jest ogromnie wdzięczna.  W tej chorobie jedno jest pewne – leczenie, które nigdy się nie kończy. Pomoc przyszła na czas i Wiktoria dzięki Wam, ma zagwarantowane leki i rehabilitację na rok, lecz z uwagi na ogromne zainteresowanie i chęć pomocy, zdecydowaliśmy o pozostawieniu otwartej zbiórki. Pieniądze można wciąż wpłacać, a wszystkie dodatkowe środki będą przeznaczone na pomoc Wiktorii w walce z tą straszną chorobą. Dziękujemy

–––––––––––––––––––––––––

Jest choroba gorsza niż nowotwór, taka, która nie pozostawia nadziei, zabiera złudzenia i każe czekać nie wiadomo na co ani jak długo. Ile może znieść jeden człowiek? Na to pytanie może odpowiedzieć Wiktoria. Przez 19 lat życia, ze śmiercią oko w oko staje trzeci raz. Nowotwór zabrał jej rodziców, a ona nie mogła nawet płakać. Płacz odbiera oddech, a dla Wiktorii oddech jest właśnie na wagę życia!

Historia tej wspaniałej i wyjątkowo sympatycznej dziewczyny to 19 lat cierpienia, bólu i ciągłej walki o kolejny rok. Mówi się, że życie nie zawsze jest sprawiedliwe, ale w tym przypadku dosłownie zamieniło się w koszmar, z którego wyjść najzwyczajniej się nie da. Można jedynie walczyć, ale jak długo może walczyć tak delikatny i kruchy człowiek z tak podłą, okrutną i bezlitosną chorobą?

O tym, że życie Wiktorii będzie ciągłą walką, jej rodzina dowiedzieła się niemal natychmiast po urodzeniu. Wtedy, kiedy rodzice cieszą się z narodzin dziecka, oni płakali, słysząc to, na jaki los skazuje ich ukochane dziecko ona – mukowiscydoza. Choroba potworna, niezbadana, wyniszczająca i jednocześnie pozwalająca żyć w męczarniach do momentu, kiedy zrujnowany organizm chorego zaczyna tracić siły i umiera.

Wiktoria po narodzinach nie wróciła z rodzicami do domu. Tego dnia rozpoczęła swoją wojnę, tę, która nieprzerwanie, przez 19 lat trwa i której nigdy nie wygra. Choroba, z którą żyje, atakuje układ oddechowy i pokarmowy, niszczy płuca, oskrzela, trzustkę, wypełnia je gęstym śluzem, który uniemożliwia oddychanie, trawienie, wchłanianie pokarmów. Nikt nie poznał do końca mukowiscydozy, nikt nie umie jej wyleczyć i nikt nie daje nadziei, której potrzeba tak bardzo, zwłaszcza kiedy jest się bezbronną nastolatką, dla której życie nigdy nie powinno być udręką.

Po urodzeniu potrzebna była ratująca życie operacja usunięcia niedrożności smółkowej. Trudno wyobrazić sobie większy strach rodziców niż ten, gdy trzeba natychmiast operować malutkie i delikatne dziecko w drugiej dobie po urodzeniu. Ta operacja okazała się dopiero początkiem drogi, na którą nikt z nas nie chciałby wstąpić nawet na chwilę. Dziesiątki rehabilitacji, oklepywań, setki tabletek i wszystko po to, by można było jakoś żyć, bardziej z rozpędu i własnym kosztem, w służbie własnego organizmu, który sam się wyniszcza.

Tak Wiktoria przetrwała do 13 roku życia. Przetrwała, bo aby żyć nie mogła odpuścić nawet na chwilę. Każdy dzień to inhalacje, leki, kolejne oklepywania, drenaże. W przeciwnym razie zalegający śluz wypełnia płuca. Nie można przestać, bo niczym woda zalewająca dziurawą łódź, gęsty śluz momentalnie zalewa organizm. Wiktoria na 13 urodziny dostała kolejną diagnozę – zwłóknienie lewego płuca, a 3 lata później cukrzycę tak silną, że tradycyjne podawanie insuliny stało się niemożliwe. Pompa insulinowa, kolejne urządzenie, które pozwalało wciąż żyć. Koniec problemów? Nie, problemy miały dopiero nadejść, jakby los sprawdzał, w którym miejscu leży granica cierpienia, po której przekroczeniu nie będzie już niczego.

W kwietniu 2014 roku Wiktorii umarł tata, człowiek, który przez 16 lat patrzył na cierpienie swojego dziecka, który był przecież tak ważny w obliczu tych wszystkich nieszczęść. Dwa lata później rak trzustki zabrał mamę Wiktorii. Tę historię czyta się jak zapis koszmarnego snu, z którego nie można się obudzić. Tego dnia, Wiktoria została sierotą, której mama nigdy już nie przytuli, nie powie, że będzie dobrze, choćby to było nawet kłamstwo, którego czasem nam tak bardzo potrzeba… Tego dnia też nie mogła niczego pominąć, najpierw inhalacje, potem garść leków, a później płacz, wszystko w kolejności, jaką wyznaczyła choroba.

Przewlekły stan zapalny zatok, żołądka i w końcu decyzja lekarzy – zakładamy PEG-a, system żywienia dojelitowego, tak będzie łatwiej, bezpieczniej. Doszło do komplikacji i po podaniu środków znieczulających, moje serce zatrzymało się, w konsekwencji czego nastąpił wstrząs kardiogenny. Po dobie obserwacji i braku poprawy zostałam przewieziona na oddział intensywnej opieki medycznej do innego szpitala. Po ponad dwutygodniowym leczeniu postawiono diagnozę: zapalenie mięśnia sercowego, Jest to kolejna walka, jaką muszę stoczyć, kolejny specjalista, kolejna poradnia lekarska i kolejne leki – wspomina Wiktoria, a w jej głosie nie słychać już żalu. Doszła już do momentu, w którym człowiek nie zadaje pytań, kiedy wie, że może jedynie pokornie czekać. To chyba boli jeszcze bardziej.

Po śmierci rodziców, Wiktorią i jej dwojgiem młodszego rodzeństwa zaopiekowała się starsza siostra. To ogromne wyzwanie dla nich wszystkich. Leków i antybiotyków, które Wiktoria zużyje w ciągu tygodnia, niejeden człowiek nie przyjmie przez całe swoje życie, dodatkowo potrzebne są drenaże, inhalacje, leczenie cukrzycy i innych chorób towarzyszących. To lista życia, dzięki której ta urocza młoda dziewczyna nadal jest z nami, dzięki której wciąż może walczyć.

Wiktoria wie, że z mukowiscydozą się nie wygrywa, ale chce walczyć, bo ta walka to jedyny sposób, by żyć. Na samodzielne starcie z chorobą nie ma już sił. Leki to ogromne pieniądze, cena za jej życie. Nie pozwólmy na to, by choć jednego wieczora szła spać w poczuciu strachu. Dość już tego cierpienia!