Zespół Retta niszczy życie Wiktorii! Jeśli ta choroba zabierze nasze dziecko, nie będzie już odwrotu!

Wiktoria znika, pogrąża się w świecie, do którego już za nią nie wejdziemy. Koszmarna diagnoza pozbawiła nas złudzeń – Zespół Retta – straszna choroba, która zabiera dziecko powoli, ale konsekwentnie... Jeśli do tego dopuścimy, odwrotu już nie będzie! Mamy tylko jedną szansę na podjęcie leczenia.

Nasza córeczka, Wiktoria, przyszła na świat w październiku 2022 roku jako jedna z bliźniaczek. Z radością patrzyliśmy, jak rośnie, ale niestety, tuż po ukończeniu dwóch miesięcy zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Jedna z dziewczynek przestała nadążać, a jej rozwój niemal się zatrzymał... Wzmożone napięcie mięśniowe, a wkrótce potem oczopląs oraz utrata kontaktu wzrokowego i umiejętności śledzenia przedmiotów, zaniepokoiły nas na tyle, że skonsultowaliśmy się z lekarzami. Diagnoza, którą usłyszeliśmy, już bardzo poważnie: nadwzroczność, astygmatyzm i oczopląs.

Z czasem problemy nasiliły się. W wieku 10 miesięcy Wiktoria nie osiągnęła podstawowych umiejętności – nie potrafiła siadać, raczkować, a także wykonywać wielu innych czynności, które są naturalne dla dzieci w jej wieku. Podczas, gdy jej siostra zdobywała nowe umiejętności, Wiktoria stałą w miejscu... To był początek, który zmienił nasze życie. Badanie EEG ujawniło padaczkę, która doprowadziła do zmian w prawej półkuli mózgu. Po dalszych badaniach genetycznych otrzymaliśmy najbardziej przerażającą diagnozę: Zespół Retta.

Zespół Retta to niezwykle trudna, degeneracyjna choroba genetyczna. Z dnia na dzień zatrzymuje rozwój dziecka, a z czasem pozbawia go zdolności motorycznych, mowy, a także kontaktu ze światem. Dzieci dotknięte tym zespołem powoli „zamykają się” w sobie, w świecie, do którego nie ma dostępu nikt – ani rodzice, ani lekarze. Z dnia na dzień dziecko traci kontrolę nad ciałem, które odmawia posłuszeństwa. Pozbawione umiejętności, znika i zapada się we własnym świecie. 

Taka diagnoza zburzyła nasz świat. Każdy dzień jest teraz lękiem o to, co przyniesie przyszłość. Jeśli nie będziemy działać teraz, choroba Wiktorii będzie postępować, a jej życie będzie coraz bardziej ograniczone. Wiktoria zacznie tracić wszystko, co dotąd miała – swoje umiejętności, kontakt z nami, dzieciństwo, a nawet zdolność do samodzielnego funkcjonowania.

Musimy działać.

Jest szansa na ratunek. Istnieje lek w Stanach Zjednoczonych, który pomoże zatrzymać postęp choroby i da Wiktorii czas do momentu, kiedy będzie mogła skorzystać z terapii genowej, dostępnej po 4. roku życia. Koszt leczenia to ogromna kwota – 2,2 miliona złotych rocznie, a sama terapia genowa szacowana jest na 3 miliony dolarów. Leczenie do czasu terapii genowej, a także regularne wizyty w Nowym Jorku po lek, wiążą się z dodatkowymi, ogromnymi kosztami.

Ale nie możemy się poddać. Mamy nadzieję, że dzięki Wam Wiktoria nie tylko będzie miała szansę na życie, ale także będzie mogła cieszyć się tym dzieciństwem razem z Lilianką. Czekamy na dzień, w którym nasze dziewczynki będą mogły bawić się razem, trzymać się za ręce, śmiać się i dzielić te wyjątkowe momenty, które każda mama marzy, żeby jej dzieci przeżyły razem. Na razie patrzymy na Liliankę, która rozwija się w sposób naturalny, i na sercu nam ciężko, bo wiemy, że Wiktoria nie ma jeszcze takiej możliwości.

Tylko razem możemy to zrobić. Razem mamy szansę pomóc Wiktorii i dać jej możliwość na normalne życie. Leczenie Wiktorii wymaga wsparcia nie tylko finansowego, ale także emocjonalnego – każda najmniejsza pomoc ma dla nas ogromne znaczenie.

Wiktoria jest teraz w intensywnej rehabilitacji, uczestniczy w terapii wzroku, wczesnym wspomaganiu rozwoju, zajęciach z komunikacji alternatywnej. Jest pod opieką wielu specjalistów – neurologów, psychologów, fizjoterapeutów. Koszty leczenia są nie tylko ogromne, ale także ciągłe – nieprzerwanie walczymy o każdą poprawę jej stanu.

Jestem matką, która patrzy na swoje dziecko z bezradnością, wiedząc, że Wiktoria nie zasługuje na to, by choroba ją odebrała. Nasza córka zasługuje na życie, na radość, na dzieciństwo pełne uśmiechu i miłości. Dlatego błagamy Was o pomoc. Każda wpłata, każda pomoc, każde udostępnienie naszego apelu to krok w stronę ratowania Wiktorii.

Proszę, nie pozwólmy, by ta straszna choroba wygrała. Pomóżmy Wiktorii wyjść ze szponów Zespołu Retta. To ona zasługuje na życie pełne nadziei i marzeń, a my – jej rodzice – jesteśmy gotowi walczyć o nią z całych sił. Razem możemy dokonać cudu.

Dziękujemy za każdą pomoc i wsparcie.