Wiktoria Rupińska - zdjęcie główne

Wiktoria walczy z rzadką wadą genetyczną... Pomożesz?

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, budowa placu zabaw

Organizator zbiórki:
Wiktoria Rupińska, 2 latka
Wólka Podleśna, podkarpackie
Wada genetyczna - zespół White Kernohan, uogólniona wiotkość, dysmorfie
Rozpoczęcie: 9 sierpnia 2024
Zakończenie: 14 lutego 2026
27 725 zł
WesprzyjWsparły 63 osoby
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0624809
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0624809 Wiktoria
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Wiktorii poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, budowa placu zabaw

Organizator zbiórki:
Wiktoria Rupińska, 2 latka
Wólka Podleśna, podkarpackie
Wada genetyczna - zespół White Kernohan, uogólniona wiotkość, dysmorfie
Rozpoczęcie: 9 sierpnia 2024
Zakończenie: 14 lutego 2026

Aktualizacje

  • Walka o sprawność małej Wiktorii wciąż trwa! Pomóż!

    Kochani,
    Wasza pomoc okazała się nieoceniona w walce o zdrowie naszej córeczki. Ta walka jednak się nie kończy. Przed nami jeszcze długa i wymagająca droga.

    Etap, w którym ćwiczyliśmy podpory, siadanie i raczkowanie, został zakończony sukcesem! Nasza córeczka stanęła na nóżki! Od dwóch miesięcy Wika samodzielnie chodzi, jednak wciąż wymaga nieustannego wzmacniania mięśni szkieletowych – głównie nóg i tułowia. 

    Ruch dla Wiktorii jest teraz niezwykle ważny w procesie wzmacniania jej napięcia mięśniowego i równowagi. Ja, jako mama, na przestrzeni dwóch lat życia osiągnęłam bardzo duże umiejętności w zakresie ćwiczeń Wiktorii i nawet podczas zabawy jestem w stanie przemycić jej wiele ćwiczeń i skorygować niepoprawne postawy. 

    Aktualnie jesteśmy na etapie doskonalenia chodu i wzmacniania mięśni brzucha i pleców, tak, żeby Wiki się nie przewracała. Do tego niezbędne są wspinaczki, zjeżdżalnie, karuzele – wszystko to, co pozornie będzie wytrącać ją z równowagi, w rezultacie będzie wzmacniać jej napięcie mięśniowe. 

    Wiktoria Rupińska

    Wiki potrzebuje jak najwięcej ćwiczeń na pochyłych powierzchniach – każdego dnia powinna spędzać jak najwięcej czasu na placu zabaw, żeby stymulować siłę mięśniową. Samo chodzenie po równej powierzchni to za mało. 

    Niestety, nie mamy przestrzeni na to, by każdego dnia jeździć z córeczką na publiczne place zabaw ze względu na pracę oraz nieustanne rehabilitacje. Ogólnodostępne place zabaw też są bardzo niebezpieczne dla Wiktorii.

    Dlatego też zdecydowaliśmy się na zbudowanie własnego placu zabaw, który dostosowany będzie do potrzeb naszej córeczki i pomoże nam w walce o jej sprawność. Ponadto stale uczęszczamy na wizyty u specjalistów oraz fizjoterapię. Dlatego wciąż potrzebujemy Waszej pomocy. To dopiero początek walki o sprawność Wiktorii. Prosimy, pomóżcie nam!

    Rodzice

  • Walka Wiktorii wciąż trwa, jednak dzięki Waszemu wsparciu dzieją się cuda!

    Kochani, na początku chcielibyśmy Wam ogromnie podziękować za każdą wpłatę, każde dobre słowo i wsparcie, jakie od Was otrzymaliśmy. To właśnie dzięki Wam mogliśmy zapewnić naszej Wiktorii najlepsze możliwe warunki do rehabilitacji i rozwoju. Za nami bardzo intensywny, ciężki, ale owocny rok, który przyniósł ogromny postęp w rozwoju naszej Wiktorii!

    Dzięki wsparciu specjalistów napięcie mięśniowe córeczki poprawia się. Nasza mała wojowniczka samodzielnie usiadła w wieku 14 miesięcy, a dwa miesiące później zaczęła raczkować! To, co kiedyś wydawało się tak odległe, dziś staje się rzeczywistością. 

    Wiktoria Rupińska

    Obecnie Wiki stawia swoje pierwsze kroki przy wspomaganiu sprzętów ortopedycznych, a my codziennie patrzymy na jej niezwykłą siłę i determinację. Wszystkie osiągnięcia to efekt nie tylko jej ciężkiej pracy, ale także wielu miesięcy spędzonych poza domem, na intensywnych turnusach rehabilitacyjnych.

    Nie przestajemy walczyć! Nadal robimy wszystko, by Wiktoria mogła być jak najbardziej samodzielna. Przed nami kolejne wyzwania i terapie, ale Wasza pomoc daje nam nadzieję i siłę, by się nie poddawać. Dzięki Wam możemy osiągać to, co kiedyś wydawało się nieosiągalne! Dziękujemy z całego serca! 

    Rodzice Wiktorii

Opis zbiórki

Gdy nasza córeczka przyszła na świat – byliśmy przeszczęśliwi. Mogliśmy wpatrywać się w Wiktorię godzinami i zachwycać każdą wspólną chwilą. Niestety, bardzo szybko pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, które skłoniły nas do rozpoczęcia poszukiwań pomocy dla naszej Kruszynki…

Od samego początku Wiktoria była mało aktywna i bardzo dużo spała. Lekarze mówili, że nie ma się czym martwić, jednak matczyne serce podpowiadało mi, że coś jest nie tak. Gdy córeczka miała około 5 miesięcy, udaliśmy się do specjalisty w związku z niewłaściwym kształtem główki Wiktorii. To właśnie wtedy lekarz po raz pierwszy zwrócił uwagę na to, że córka jest bardzo wiotka i miała zbyt małe zdolności motoryczne jak na swój wiek.

Diagnostyka trwała przez wiele miesięcy, podejrzewano nawet SMA. Po wykonaniu badań genetycznych WES w końcu dowiedzieliśmy się, co dolega Wiktorii. Wada genetyczna – zespół White Kernohan. Jest to zespół zupełnie nieznany jeszcze w Polsce, więc lekarze nie są w stanie dokładnie określić, jak dalej będzie funkcjonowało nasze maleństwo. Na szczęście na razie rozwój poznawczy przebiega adekwatnie do wieku córeczki. 

Z powodu wiotkości mięśniowo-stawowej Wiktoria mocno opóźnia cały rozwój motoryczny. Córeczka nadal nie siada samodzielnie, dopiero od 1,5 miesiąca zaczęła pomału pełzać. By miała szansę jak najlepiej funkcjonować w przyszłości, Wiktoria potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz stałej opieki wielu specjalistów – m.in. genetyka, neurologa, kardiologa oraz rehabilitantów. Koszty z tym związane są jednak bardzo wysokie i ciężko jest nam je udźwignąć samodzielnie. 

Prosimy Was o wsparcie dla Wiktorii. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy dać jej szansę na lepsze jutro! To właśnie teraz, gdy córeczka jest jeszcze małym dzieckiem – możemy wypracować najwięcej!

Rodzice Wiktorii

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    5000 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    100 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    2000 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    100 zł
  • Przemek
    Przemek
    Udostępnij
    500 zł

    Zdrowia, wierze, że wszystko będzie dobrze!