Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zatrzymać NBIA - badania szansą na lepsze jutro...

Wiktoria Szałas

Zatrzymać NBIA - badania szansą na lepsze jutro...

15 854,88 zł ( 57,32% )
Brakuje: 11 805,12 zł
Wsparło 80 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0116913
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Wiktoria Szałas, 12 lat
Kielce , świętokrzyskie
Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu - NBIA
Rozpoczęcie: 16 Lutego 2021
Zakończenie: 26 Października 2021

Opis zbiórki

Wiktoria urodziła się jako zdrowe dziecko, dlatego jeszcze przez spory czas utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że nie ma powodów do niepokoju. Po czasie pękła jednak piękna iluzoryczna bańka. Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, a później po latach wytrwałych poszukiwań i konsultacji usłyszeliśmy od lekarzy przerażającą wiadomość...

Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, gdy córka skończyła 1,5 roku. Podczas chodzenia Wiktoria stawiała stopy na palcach, często traciła równowagę, jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wtedy pojawiła się myśl, że nie możemy tego zbagatelizować. Zaczęliśmy szukać przyczyny wszystkich dolegliwości. 

W 2016 roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały u naszej córki neurodegeneracyjną chorobę NBIA z odkładaniem żelaza w mózgu. Diagnoza kompletnie nami wstrząsnęła. Zaczęliśmy szukać informacji, chcieliśmy dowiedzieć się jak najwięcej. Wtedy zrozumieliśmy, że stoimy pod ścianą. Choroba ta jest bardzo rzadka, a jej leczenie do tej pory odbywa się eksperymentalnie. Osoby, u których zdiagnozowano NBIA bardzo szybko tracą nabyte wcześniej umiejętności ruchowe. Choroba atakuje przede wszystkim układ nerwowy, prowadząc do nieprawidłowego napięcia mięśni, wywołując silne i bolesne przykurcze. Oprócz tego dochodzi również do zaburzeń mowy i połykania, a nawet do problemów ze wzrokiem i osłabienia funkcji umysłowych. 

Mimo naszych starań i nieustającego wysiłku u Wiktorii choroba postępowała w zatrważającym tempie, zawsze wyprzedzając nas o krok. Obecnie córka ma 12 lat jest osobą leżącą, porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi, jest żywiona dojelitowo. Wciąż walczymy z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, szczękościskiem, a przede wszystkim silną spastyką, która skazuje Wiktorię na ciągłe cierpienie. 

Mimo wszystkich przeciwności nie poddajemy się. Wiktoria każdego dnia pokazuje, że ma w sobie ogrom siły, aby stawiać czoło chorobie. Mimo tak wielu przeciwności zamierzamy dalej walczyć. Córka trzy razy w tygodniu odbywa w domu rehabilitację, która pomaga usprawniać jej ciało, ale to wciąż za mało. Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na nowatorskie badania enzymatyczne, które są naszą jedyną szansą na lepsze poznanie przeciwnika, z którym przyszło nam walczyć. Za każdy gest wsparcia z góry dziękujemy!

Rodzice Wiktorii

15 854,88 zł ( 57,32% )
Brakuje: 11 805,12 zł
Wsparło 80 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0116913
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki