Cierpienie zdominowało dzieciństwo. Walczę o przyszłość mojej córki!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 301 osób
36 309,57 zł (101,57%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0076638 Wiktoria
Zbiórka na cel
Roczna rehabilitacja

Wiktoria Szymczak, 14 lat

Szczawin Kościelny, mazowieckie

Zespół Ehralsa Danlosa, zespół Arnolda Chiariego z jamistością, zespół Klippel-Faila, dehydrydacja, deformacja kręgosłupa, polineuropatia, wada układu moczowego z marskością nerki lewej, wada serca VSD, skolioza neurogenna

Rozpoczęcie: 31 Lipca 2020
Zakończenie: 30 Września 2020

23 Września 2020, 06:39
Wiktoria ma szansę na operację. Potrzebujemy Twojego wsparcia!

Bezradność lekarzy wstrzymała nasze działania związane z leczeniem. Bardzo dużo czasu zajęły nam konsultacje, poszukiwanie specjalistów i odpowiedniego ośrodka, w którym Wiktoria mogłaby zostać poddana operacji. Nadzieja umiera ostatnia. Dla nas nadzieją okazała się konsultacja z dr Paolo Bolognese, który wskazał kierunki i możliwości leczenia. 

Nasz ostateczny wybór to niemiecka klinika, gdzie koszty leczenia są znacznie niższe niż w przypadku leczenia w USA. Kosztorys całkowitego leczenia otrzymamy w październiku. Niestety, nawet wstępne szacunki nie pozostawiają wątpliwości, że będzie to kwota poza naszym zasięgiem. A ta operacja po prostu MUSI się odbyć. Jak najszybciej. Długie oczekiwanie może doprowadzić do poważnych, nieodwracalnych konsekwencji, których potwornie się boimy! 

Jeśli operacja się nie odbędzie, Wiktorię może czekać paraliż, dalsze ograniczanie sprawności i ból, który odbiera radość życia.

Wiktoria jest nastolatką. Świat powinien dawać jej teraz szansę, nie stawiać przed nią kolejne ograniczenia, dlatego proszę o pomoc dla mojego dziecka! Proszę o szansę na stworzenie przyszłości, na pokonanie bólu, który codziennie niszczy nasze życie! 

Nie mogę pozwolić na to, by cierpienia było wciąż więcej. Nie, teraz kiedy mamy szansę na zwycięstwo.

Pomóż nam! IDZIEMY  Z WIKĄ PO ZDROWIE 

Pokaż wszystkie aktualizacje

11 Września 2020, 11:56
Choroby postępują ❗️Pomóż Wiktorii walczyć o życie bez bólu

,Każdy gest, nawet najdrobniejszy… zmienia świat, czyjś świat na lepsze".

11 już dziś, strach jest coraz większy, bo nie wiemy co przyniesie nam ten dzień. Mamy tylko nadzieję, że przyniesie światełko w tunelu na lepszą przyszłość dla Wiki. 

Zdrowie Wiki jest wciąż ogromnym wyzwaniem - kumulacja chorób powoduje poważne problemy i bolesne dolegliwości... Dwie choroby jakby połączyły siły i powodują, że Wiktoria każdego dnia cierpi coraz bardziej.

Równocześnie nasiliły się bóle kręgosłupa, a prawa noga całkiem odmówiła posłuszeństwa.  Nigdy nie sądziłam, że będzie tak trudno... 

Mam dość patrzenia na to jak życie uchodzi z mojej córki, a ból zabiera jej najlepszy czas życia. Serce pęka mi na kawałki, kiedy kolejny dzień przecieka jej przez palce.

Ciągle powtarzane pytanie mnie ,,Mamo, kiedy wreszcie to się skończy, kiedy przestanie mnie boleć, dlaczego ja tak muszę cierpieć". Pozostaje przełknąć łzy, bo to pytanie wciąż pozostaje bez odpowiedzi.  Jedyne, co mogę powiedzieć to: ,,Wikuś przezwyciężymy to, zobaczysz jeszcze będzie pięknie" 

Inna opcja nie wchodzi w grę. Do tego, by wciąż walczyć, potrzebujemy Waszej pomocy! Każde wsparcie jest na wagę zdrowia. Na wagę nowego życia mojej córki!

Patrzenie na jej cierpienie sprawia mi fizyczny ból. Czasem ze strachu brakuje mi tchu… czasem wydaje mi się, że los wciąż rzuca nam nowe kłody pod nogi, a my podejmujemy wyzwanie i stajemy każdego dnia po raz kolejny. 

Wiktoria jest nastolatką, a jedyne co może powiedzieć o swoim życiu to, że czasem boli nieco mniej. Nie ma życia typowej nastolatki, nie ma szans na tworzenie planów na przyszłość, bo jej życie toczy się w cieniu choroby… Schorzenie, które może spowodować, że możliwość samodzielnego poruszania i oddechu z dnia na dzień stanie się zwyczajnie niemożliwa. Dla mnie to przerażająca wizja, z której nie sposób się uwolnić. Boję się o każdy dzień. 

Wika zmaga się między innymi z zespołem Ehralsa Danlosa (EDS), zespołem Arnolda Chiariego z jamistością rdzenia kręgowego oraz zespołem Klippel-Faila, dehydrydacją i deformacją kręgosłupa. Nie ma czucia, a jej mięśnie są bardzo słabe… Ta długa i tak lista, wciąż zdaje się powiększać. Dalsza diagnostyka to kolejne ciosy: wada układu moczowego z marskością nerki lewej, wada serca VSD, skolioza neurogenna. Jestem zrozpaczona, bo leczenie, które dotychczas prowadziliśmy to za mało. Potrzebna jest regularna rehabilitacja oraz regularne zajęcia ze specjalistami, którzy utrzymają stabilny stan mojej córki. Wiem, że jeśli zajęcia będą prowadzone z odpowiednim zaangażowaniem, Wiktoria ma szansę czuć się lepiej na co dzień. Dla niej życie bez bólu to spełnienie jednego z największych marzeń. 

Wiktoria Szymczak

Robię co mogę, by wspierać ją w walce z chorobą. Chcę zapewnić jej przyszłość, ale już teraz trafiam na mur. Wizyty u lekarzy, konsultacje u specjalistów zdają się nie mieć końca. To niestety generuje ogromne koszty, bo większość wizyt odbywa się prywatnie. Gdybyśmy miały czekać w długich kolejkach na spotkanie z lekarzem, gdybyśmy mogły korzystać tylko z przysługujących nam godzin refundowanej rehabilitacji, stan Wiktorii byłby teraz opłakany. Na tej trudnej drodze stoją środki, których nie jesteśmy w stanie zdobyć, by kontynuować to, co zaczęło się już lata temu. 

Wiktoria ma szanse na specjalistyczną operację w Stanach Zjednoczonych. Lekarze postawili jednak warunek: dziecko musi nabrać sił podczas regularnej i żmudnej rehabilitacji. To wydaje się banalnie proste dla osoby sprawnej - ruch, przemieszczanie, oddech… Z perspektywy chorego wygląda to zupełnie inaczej, poruszanie i samodzielne przemieszczanie jest ogromnym sukcesem. Choroba nauczyła nas doceniać wszystko - każdy dzień zdaje się być cudem, ale świadomość, że może być lepiej powoduje, że jesteśmy gotowe na dalszą drogę.

Wiki ma szansę na dobre życie. Na to, by każdy dzień był nową szansą, a nie rosnącym zagrożeniem. Zdaję sobie sprawę, że dla swojego dziecka muszę zrobić wszystko, ale trafiłam na przeszkodę, której sama nie pokonam. Pomożesz mi? Pomożesz Wiki? 

Przed nami długa walka, a każda dłoń wyciągnięta na ratunek jest dla nas na wagę złota. 

Mama Wiktorii

_____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Pomagamy Wiktorii zawalczyć o zdrowie i życie

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 301 osób
36 309,57 zł (101,57%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0076638 Wiktoria