Potrójna walka z chorobą dusicielką

Trudno wspominać chwile, które często doprowadzają do łez... Gdy zaszłam w ciąże z bliźniakami, czułam się świetnie, nic nie zapowiadało koszmaru, z którym mierzą się do dziś. Mimo że chłopcy urodzili się dwa miesiące za wcześnie, wierzyłam, że będzie dobrze. Niestety, choroba, z którą walczą, próbuje im zabrać każdy oddech. Mukowiscydoza niszczy nie tylko płuca, a świadomość, że odbiera życie nawet małym dzieciom, odbierała nadzieję. Kiedy po 12 latach zaszłam w kolejną ciążę, wierzyłam, że tym razem będzie dobrze… Rzeczywistość okazała się jednak brutalna.

Nasza historia zaczyna się w 1997 roku. Jestem w ciąży i pod sercem noszę, aż dwa małe serduszka. Kamil i Patryk zbyt szybko jednak opuścili najbezpieczniejsze schronienie i na dwa miesiące przed czasem zjawili się na tym świecie. Okazało się, że Patryk urodził się z niedrożnością smółkową. Pierwsza decyzja lekarzy to operacja i transfuzja krwi. Kamil na pierwszy rzut oka wydawał się zdrowy. Niestety, ale diagnoza wykazała co innego, i to u obu synów...

Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba wyniszczającą płuca, potrafiąca być bardzo okrutna, przebiegła i złośliwa. W tamtej chwili nasze życie, młodych rodziców, wywróciło się do góry nogami. Nikt tak naprawdę nie wiedział, co to za choroba, czym się objawia i jakie są jej rokowania. Słysząc nieuleczalna, nie byłam w stanie ze spokojem tego przyjąć.

Rozpoczęły się codzienne inhalacje, drenaże i oklepywania. Nasze życie zostało zdominowane przez chorobę. Po kilku miesiącach mając świadomość, że niedaleko od nas w szpitalu w Rabce, odchodzą dzieci mające po kilkanaście lat, trudno było wykrzesać pozytywne myśli. Mijał rok za rokiem, była i jest to systematyczna walka o kolejny dzień i walka o życie naszych chłopców. A także walka o promyczki radości, by w tej trudnej sytuacji nauczyć się cieszyć życiem.

Gdy po 12 latach urodziła się córeczka i dostaliśmy wyniki badań informujące, że jest zdrowa, płakałam ze szczęścia. Jednak po kilku miesiącach częste infekcje Wiktorii nie dawały mi spokoju i, jak się później okazało, ona również ma mukowiscydozę, a my doskonale wiedzieliśmy, z czym będzie musiała się całe życie mierzyć...

Bywają dni, że wszyscy chorują, innym razem jedno dziecko kończy infekcje, a następne zaczyna… Ta nierówna walka trwa już 23 lata. Często brakuje nie tylko sił, ale też pieniędzy, by pokryć koszty związane z leczeniem. Dla nas każda pomoc jest bardzo ważna i wnosi nadzieję w naszą trudną codzienność. Dlatego prosimy o wsparcie!