Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!
Zakończenie: 30 Czerwca 2023
Opis zbiórki
Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi!
Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki…
Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu…
Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach…
Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka…
Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…
Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie.
Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!
Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!
Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…
Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji!
Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu…
Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…
➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA
➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma
➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0
Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii:
Oglądaj od 21 minuty:
