Ratujmy Wikusię - wyścig z rakiem i czasem!

Jesteśmy rodzicami dziecka, którego dzieciństwo upływa na oddziale onkologii. Wikusia, nasza córeczka, ma dwa lata i śmiertelny nowotwór. Przez 10 miesięcy od jej narodzin nasze życie było pełne szczęścia, śmiechu i chwil wypełnionych magią. Dziś to koszmar, w którym jest tylko płacz, ból, strach…

Oczy Wikusi wypełniają się łzami, gdy parkujemy pod szpitalem. Jest malutka, ale doskonale pamięta ten ból. Igły wkłuwające się w ciało, kroplówki z chemią, ciało, które słabnie i ten zapach – specyficzny zapach, którym pachnie onkologia, zapach strachu. My, jej rodzice, zrobilibyśmy wszystko, żeby na tej małej buzi nie było nigdy cierpienia, tylko uśmiech, bo Wikusia potrafi uśmiechać się tak, że rozpromienia się cały świat. Wobec raka jesteśmy bezradni. Nigdy nie korzystaliśmy z niczyjej pomocy, nie byliśmy w żadnej fundacji, bo nie było takiej potrzeby, ale teraz, gdy pojawiła się szansa, żeby uwolnić życie naszej córeczki od śmiertelnej choroby, nie wahamy się ani chwili. Błagamy Cię o pomoc, żeby uratować życie naszego dziecka!

Nasza historia rozpoczęła się latem 2015 roku, w dniu wypełnionym radością i słońcem; nie przypuszczaliśmy, że niedługo w naszym życiu będzie tylko rozpacz i mrok… Był upał, Wikusia spała w samej pieluszce. Pewnego dnia na jej pleckach zobaczyliśmy niewielkie wybrzuszenie. Wystraszyliśmy się, że coś ją ugryzło. Dziwny ślad robił się coraz większy, więc niezwłocznie zabraliśmy Wiktorię do lekarza. Nie zauważył nic niepokojącego, ale wykluczył ugryzienie. Pytaliśmy, czy mamy się martwić – uspokajał, że nie, ale nas opuszczał niepokój – poprosiliśmy o skierowanie na USG. Chcieliśmy być pewni, że Wikusi nic nie dolega.

Następnego dnia pojechaliśmy na USG, pewni, że powiedzą nam, że wszystko jest w porządku, że rozwieją nasze obawy. W najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy, że wyjdziemy z gabinetu zapłakani, roztrzęsieni, ze skierowaniem na onkologię, które wypadało nam z drżących rąk. PILNE – 5 liter, zapisanych na świtku papieru, podkreślone przez lekarza, wirowało w oczach. Wiedzeliśmy, że to oznacza, że to naprawdę jest bardzo źle. W takich chwilach mówi się, że świat się skończył, zawalił – słysząc takie określenia, zawsze myśleliśmy, że są na wyrost, ale w tamtej chwili naprawdę tak było.

Pojechaliśmy na oddział onkologiczny, do tego świata, który znaliśmy tylko z opowieści, filmów, z ulotek z błagalnymi apelami o pomoc, świata dzieci o łysych główkach i smutnych oczach, w których dzień po dniu gaśnie światło. Wiedzieliśmy już, że to guz, ale mieliśmy nadzieję, że to jednak wszystko inne, nie rak, przecież to niemożliwe, żeby to spotkało nas, nasze dziecko… Wikusia jeszcze nie zdążyła poznać, jak piękne może być życie, a teraz musiałaby o nie walczyć? Takie maleńkie, 10-miesięczne dziecko? Nie zdążyliśmy się nawet nią nacieszyć, przecież to niemożliwe, żeby groziła jej śmierć, los nie może być tak okrutny!

Niestety. Wikusi zrobiono rezonans, tomograf, biopsję. Neuroblastoma – usłyszeliśmy. Nowotwór układu nerwowego, występujący tylko u dzieci, jakby specjalnie wybierał najsłabszych, którzy jeszcze nie mają sił się bronić. Nowotwory u małych dzieci są bardzo rzadkie. Są też bardzo złośliwe… Zazwyczaj jego ognisko jest w jamie brzusznej, u Wikusi jest w nietypowym miejscu, na pleckach, grożąc uciskiem na rdzeń kręgowy, a tym samym nieodwracalnymi zmianami w układzie nerwowym. Gdybyśmy trafili do szpitala nieco później, możliwe, że nasza córeczka byłaby już kaleką…

Drzwi oddziału onkologii zatrzasnęły się za nami, zamykając jeden rozdział w naszym życiui zaczynając nowy, straszny – ten, w którym jesteśmy rodzicami chorego na nowotwór dziecka. Lekarze przedstawili nam plan leczenia – najpierw chemioterapia, zmniejszająca wielkość guza, potem wycięcie tego, co zostało. Na wiele miesięcy naszym domem stał się szpital – mieszkanie stało się puste, obce, bo co to za dom, gdy nie było w nim naszego dziecka? Wikusia zasypiała, zamiast karuzeli grających zabawek mając nad sobą kroplówkę z chemią. Słabła, wymiotowała, straciła włoski. Byliśmy obok, trzymaliśmy za rączkę, głaskaliśmy po włosach i płakaliśmy wtedy, gdy Wikusia szła spać. Nie mogliśmy patrzeć na to, jak ona cierpi… Zrobilibyśmy wszystko, żeby zabrać jej ten ból i łzy, ale nie mogliśmy…

Gdzieś po drodze minęły Święta Bożego Narodzenia, Sylwester – inne rodziny siedziały przy wigilijnym stole, dzieląc się opłatkiem, przy migoczących światłach choinki odpakowywali prezenty. My siedzieliśmy przy łóżeczku Wiktorii, wpatrzeni w twarz naszego dziecka, które dochodziło do siebie po operacji. Tamte Święta pachniały nie choinką, lecz szpitalem. Cieszyliśmy się, że Wikusia jest już po operacji, ale strach pozostał, bo całego guza nie udało się wyciąć. Pozostała jego resztka, przy kręgosłupie i między kręgami, w tak newralgicznym miejscu, że nie można było go operować. Powiedziano nam jednak, że jest duża szansa, że ta część guza pozostanie nieaktywna.

Wikusia dostała jeszcze jeden cykl chemioterapii. W marcu 2016 roku wróciliśmy do domu ze zdrowym dzieckiem.

Powoli odbudowywaliśmy naszą codzienność, nasze niezwykłe w swojej zwyczajności życie małej rodziny, które tak brutalnie przerwał rak. Cieszyliśmy się małymi rzeczami – tym, że Wikusia może spać we własnym łóżeczku, że możemy ją przytulić bez plątania się w kable kroplówki, że możemy zjeść razem śniadanie. Kiedyś nie wiedzieliśmy, ale teraz już wiemy, czym jest szczęście. To chwile, gdy Twoje dziecko nie płacze z bólu, a Ty nie musisz się bać, że je stracisz. To bezpieczeństwo, gdy wiesz, że następny dzień spędzisz w domu, a nie w szpitalu. Przez kilka miesięcy byliśmy naprawdę szczęśliwi.

We wrześniu 2016 dowiedzieliśmy się, że guz, który pozostał w kanale kręgowym Wikusi, urósł dwukrotnie. Rozpoczęto badania w kierunku wznowy. Załamaliśmy się. Wiktorię zakwalifikowano do dalszej obserwacji. Oznacza to, że nic nie można zrobić, tylko czekać  na to, co się będzie dziać…. Czekać i przygotowywać się na najgorsze, że w każdym momencie rak może wrócić, bo guz ciągle rośnie! A jeśli będzie nawrót, rokowania są bardzo złe…

Myśl o tym, że w każdej chwili możemy stracić naszą córeczkę, zabija nas, ale wtedy jeszcze bardziej zabijała nas bezradność. Zaczęliśmy szukać ratunku w innych szpitalach i poza granicami kraju. W Polsce nie znaleźliśmy lekarza, który podjąłby się wycięcia resztki guza, bo to arcytrudna operacja, najmniejszy błąd może spowodować trwałe uszkodzenie rdzenia i kalectwo. Ratunek przyszedł z Szpitala Uniwersyteckiego w Tubingen w Niemczech, jednego z wiodących i najlepszych ośrodków medycznych w Niemczech, gdzie po zapoznaniu się z przypadkiem Wikusi znany neurochirurg, profesor Schuhmann, podejmie się wycięcia guza, robił już takie operacje. Jest zdania, że Wiktoria musi być zoperowana i to jak najszybciej, bo cały czas guz rośnie i w każdej chwili może zacząć uciskać rdzeń! A taki ucisk prowadzi do niedowładu nóg, nieodwracalnego… Już gdy trafiliśmy na onkologię po raz pierwszy, pytano nas, czy Wikusia jeszcze w ogóle rusza nóżkami…

Za operację musimy zapłacić ponad 30 tysięcy euro! Oprócz raka mamy teraz drugiego wroga – czas, bo każdy dzień zmniejsza nasze szanse… Wiemy, że dopóki nowotwór jest w ciele naszego dziecka, nigdy nie pozbędziemy się zagrożenia, Wiktoria nigdy nie będzie zdrowa, a my – wolni od myśli, że w każdej chwili możemy ja stracić… Operacja jest ryzykowna, ale pozostawienie guza jeszcze bardziej! Jeśli rak powróci, jeśli dojdzie do niedowładu, jeśli – nie chcemy nawet o tym myśleć – stanie się coś o wiele gorszego, nie będziemy mogli żyć z myślą, że nie wykorzystaliśmy szansy, by ocalić Wikusię. Życie wolne od strachu i nowotworu, życie, w którym jesteśmy rodzicami zdrowego dziecka – niczego innego nie pragniemy. Prosimy o pomoc, pomóżcie nam uratować naszą córeczkę…