Domowe więzienie to dla niego najgorszy wyrok!

To miało być nasze kolejne małe szczęście. Okazało się, że tym razem dostaliśmy też poważne wyzwanie. Te wszystkie lata nauczyły nas, że nie można tracić nadziei. Jak jednak zachować ją kiedy brakuje sił, a dom staje się klatką bez wyjścia? Dla Wojtka to jak wyrok. Wyrok wykluczenia ze świata. 

Od czasu diagnozy minęło prawie 30 lat, ale niewiele się zmieniło. Odkąd Wojtek skończył pół roku wiem, że jego życie nie będzie takie, jak innych dzieci. Nie wskakiwał na drzewa, nie ganiał się z rodzeństwem, nie przynosił kolejnych dyplomów. A ja wciąż uśmiecham się na wspólne wspomnienia… Nasza liczna rodzina znajdowała małe radości, wszyscy uczyliśmy się czerpać satysfakcję z tego, co nas spotyka. 

Czas mijał, kolejne lata toczyły się w rytmie turnusów rehabilitacyjnych, kontroli, wizyt w gabinetach specjalistów. Na początku nie wiedziałam z czym to się wiąże. Dziecięce porażenie mózgowe. Lekarze mówili, że ta choroba to nie koniec świata. Ja jednak wiedziałam, że to zwiastuje kłopoty. Odtąd już wszystko, całe życie podporządkowane było opiece nad Wojtkiem. W rodzinie witaliśmy kolejne dzieci, mieliśmy szczęście że były zdrowe. W takich sytuacjach z podwójną mocą dociera jedno sformułowanie: najważniejsze jest zdrowie. Nic ponad to. 

Choroba nie odebrała nam radości życia - każdy dzień staraliśmy się wykorzystywać maksymalnie. To nie było proste - małe i dorastające dzieci, a wśród nich jeszcze Wojtek, który mimo tego, że rósł, wciąż wymagał opieki podobnej do niemowlaka. Nasze życie to zawsze dokładna organizacja, nie było miejsca na spontaniczne szalone decyzje. Wojtek wreszcie po długiej rehabilitacji, po czasie pełnym bólu, wysiłku i łez, wreszcie zaczął robić postępy. To było niesamowite doświadczenie! Obserwować uśmiechy, słuchać pierwszych słów, pokazywać mu świat. Niestety, długo oglądał go z perspektywy dziecka trzymanego na rękach, a później z wózka. Zawsze z błyskiem w oczach oglądał zabawy swojego rodzeństwa, a mi pękało serce. Bycie mamą i współodczuwanie tego wszystkiego, powtarzające się pytanie “dlaczego?”. Tłumaczyłam Wojtkowi, że warto walczyć, mimo wszystko, że zawsze jest nadzieja. On jednak widzi, co się dzieje.

Wojtek jest niepełnosprawny, ale nauczyliśmy się z tym żyć. Pokazał nam, co jest w życiu ważne, a jego śmiech jest zaraźliwy. Nasz syn uwielbia ludzi, doskonale czuje się na terapii zajęciowej, współpracuje z innymi chorymi. W dni, kiedy ma zajęcia, czeka gotowy już od rana. Dla niego to odskocznia od codzienności, ćwiczenia z terapeutami sprawiają mu dużo radości. Niestety, niebawem to może się skończyć, a Wojtek zacznie być więźniem własnego domu. Znoszenie go razem z wózkiem jest coraz trudniejsze… Kilka takich wyjść w ciągu tygodnia sprawia, że zmagam się z potwornym bólem kręgosłupa. Niedługo mogę nie być w stanie go przenosić. Trzy kondygnacje schodów to w naszym przypadku może okazać się przeszkoda nie do pokonania. Potrzebujemy windy, która umożliwi nam sprawne przemieszczanie pomiędzy piętrami domu. Dla nas to gwarancja wychodzenia z domu zawsze wtedy, kiedy potrzebujemy. Kiedy zniknie konieczność ograniczania się do kilku wyjść w tygodniu, to tak, jakby ktoś podarował nam nowe życie. 

O niczym innym nie marzę, jak o tym, by Wojtek miał to, czego potrzebuje. Przez całe życie o wszystko walczyliśmy dla niego sami. Teraz potrzebujemy Twojej pomocy. Dla mojego syna każde wyjście z domu to jak małe zwycięstwo nad chorobą. Namiastka normalności w życiu pełnym bólu. Proszę, pomóż nam, bym już nigdy nie powtarzała synowi, że tym razem nie mogę, że brakuje mi sił...