Dopóki oddycham, nie tracę nadziei

Moje życie różni się od Twojego, choć przez wiele lat udawało mi się z tym śmiertelnym dusicielem wygrywać i skrycie chować pod niewidzialnym płaszczem. Chcę, abyś traktował mnie jak każdego innego rówieśnika. Aby moja choroba nie wzbudzała litości. Niestety, od kiedy moim nieodłączonym 10-kilogramowym przyjacielem, do którego jestem przykuta, stał się stacjonarny koncentrator tlenu, dłużej choroby ukryć się nie da.

Tuż po moich narodzinach zdiagnozowano u mnie chorobę, która kawałek po kawałku odbiera mi życie. Los w przypadku mojej rodziny okazał się być bezwzględnie bezlitosny. Kiedy miałam 2 lata, w wypadku zginęła moja mama. Znam ją tylko z opowieści oraz pamiątkowych zdjęć. Od tego czasu, mój tata poświęcił całe swoje życie, by być przy mnie, wspierać w każdym trudnym momencie i dawać siły do rozpoczętej każdej kolejnej walki. A w swoim krótkim życiu przeszłam ich nie mało.

Mukowiscydoza zapisuje kolejne karty mojego życia. Łaskawa nie była dla mojego organizmu nigdy. Przez cały okres mojego dzieciństwa w szpitalu bywałam częściej niż w domu. Niejednokrotnie przesiadywałam długie godziny pod drzwiami szpitalnego oddziału, wyczekując przyjścia mojego taty. Rozstania, kiedy musiał wracać do pracy… to czas, który wolałabym wypisać z pamięci. Wykorzystałam już chyba wszystkie zasoby łez, jakie mój organizm potrafił wyprodukować. Częste i nawracające infekcje oraz zalegająca w płucach wydzielina, która była doskonałą pożywką dla bakterii, sprawiła, że w wieku 14 lat fragment lewego płuca przestał pracować. Nieaktywne oddechowe płuco zostało usunięte. Jeszcze wtedy nie rozumiałam, co to dokładnie oznacza i jakie są z tym związane konsekwencje.

Choć jest bezszelestna,  każdego dnia zostawia ślad cierpienia po sobie. Ogromne, namnażające się zmiany w pozostałych fragmentach płuc sprawiły, że gdy skończyłam 18 lat, lekarze zadecydowali o zastosowaniu nocnej tlenoterapii. Od tamtej pory każdej nocy towarzyszyła mi rurka doprowadzająca do moich płuc tlen. Wydawać by się mogło, że gorzej być już nie może… A jednak. Choroba nie ustąpiła. Choć z każdym dniem mój organizm stawał się słabszy, dużo bardziej zmęczony, nie chciałam się poddać. Za wszelką cenę chciałam żyć jak Ty.

Niespełna 2 lata temu nastąpił przełom, po którym już nie wróciłam do normalnego życia (o ile w przypadku tak podstępnej choroby można "normalnym" je nazwać). Pewnego dnia mój oddech stał się płytszy, cięższy. Jakby ktoś położył na moich ciężar, którego nie byłam w stanie udźwignąć, a na domiar złego kazał biec. Saturacja spadła do 50%, a ja, spoglądając w bezradne i smutne oczy taty, walczyłam o każdy kolejny oddech… Cudem uniknęłam śmierci. OD tamtej pory mam 10-kilogramowego przyjaciela. Jest nim koncentrator tlenu. Przez 24 godziny na dobę, przywiązana cienkim, niemalże przezroczystym kablem do 10 kg aparatury, jeszcze oddycham…

Mukowiscydoza wyniszczyła moje płuca, bez których nie da się żyć. W tej chwili moim jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc. Ze względu na mój niski wzrost oraz niezwykle rzadką grupę krwi, znalezienie dawcy jest jak wygranie szóstki w totka. Wpisana na listę oczekujących na dawcę mam zamkniętą drogę do szukania pomocy w Wiedniu. Od 2 lat czekam na telefon, który otworzy mi szansę na dalsze życie. Po miesiącu przerwy wróciłam - zliczyć nie potrafię, który to już raz, na oddział. Jestem na nim od prawie dwóch tygodni. Dnia powrotu do domu wyznaczyć nie potrafi nikt. Myślisz, że mój świat w wieku 24 lat się kończy. Ale ja mam dla kogo żyć! Może gdyby nie mój tata, straciłabym wiarę, bo choroba najwytrwalszemu potrafi odebrać siły. Odebrała już wielu moich przyjaciół. A weteranów, takich jak ja, spotkać na oddziale można niewielu...

Teraz już wiesz, dlaczego jestem smutna, może trochę bardziej milcząca… Dziś nie mam już złudzeń – potrzebuje pomocy. Mukowiscydoza ze wszystkich sił próbuje odebrać mi życie… Dlatego zwracam się do Ciebie z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty, która pozwoli na zakup kosztownych leków, które mają pozwolić mi doczekać przeszczepu… Proszę, podaruj mi kolejny dzień, miesiąc, rok… Ja po prostu CHCĘ ŻYĆ.

Wioleta