Wymarzona, wyczekana, nasza. Długo myśleliśmy o tym, że dziecko będzie idealnym dopełnieniem naszej rodziny. Niestety, z czasem okazało się, że spełnienie największego marzenia okaże się jednocześnie przekleństwem.

Procedury, tysiące dokumentów, szkolenia, spotkania ze specjalistami. Wszystko po to, by dołączyła do nas kruszynka. Malutka, bezbronna, pachnąca… 3-miesięczny bobasek, którego los leżał w naszych rękach. Kiedy po raz pierwszy na nią spojrzałam, poczułam niesamowitą radość, euforię… Ale pojawiło się coś jeszcze - właśnie wtedy zdałam sobie sprawę z odpowiedzialności, jaka na nas spoczywa.

Beztroskim macierzyństwem cieszyłam się tylko 3 miesiące… Kiedy pojawiły się pierwsze problemy z poruszaniem rączkami i nogami zaczęła się niekończąca droga prowadząca przez różnorodne gabinety specjalistów, lekarzy pediatrów, osób, które mogą podpowiedzieć rozwiązania. Przez myśl przeszła nam jeszcze jedna myśl, żeby zbadać pochodzenie córeczki, dowiedzieć się o niej czegoś więcej. I wtedy poraziła nas pierwsza tragiczna wiadomość. Dom Dziecka powiedział, że brat Wiolettki żyje, ale nie funkcjonuje - jest w stanie wegetatywnym. Poraziła nas wizja tego, co może nas czekać, ale chcieliśmy poczekać na ostateczny “wyrok”.

Lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. Wszystkie najgorsze obawy się potwierdziły. Było nawet gorzej. Diagnoza: SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni, typu I — dzień za dniem ciało Wioletty trawione chorobą zapada się… Każdy organ i kończyna powoli odmawiają posłuszeństwa. Kiedy próbowałam pogodzić się z tą informacją, jakoś poukładać naszą rzeczywistość dostałam wiadomość, która rozbiła moje serce na pół. Dom Dziecka zaproponował coś niewyobrażalnego… Oddanie Wioletty i wymianę na inne dziecko. Jak można zadać takie pytanie?! Krzyczałam przez łzy, że nigdy nie oddam córeczki - ani do Domu Dziecka, ani w szpony śmierci!

Nagromadzenie myśli, konieczność poszukiwania leczenia dla córeczki, widok mojego dziecka, które miałam wrażenie, coraz bardziej się od nas oddala. Nie mieliśmy możliwości nacieszyć się wspólnym czasem. Zrobiliśmy mnóstwo planów. Nie było w tym wielkich oczekiwań. Codzienność dawała nam mnóstwo satysfakcji, radość, spełnienie.

Tymczasem nadzieja powoli umierała, choroba rozwijała się nieubłaganie, z każdym dniem córka stawała się coraz słabsza. Całkowity brak sił, obniżona odporność i częste zachorowania na zapalenie płuc i oskrzeli doprowadziły do stałego podłączenie sondy, ssaka i respiratora, podtrzymującego życie. U Wioletty zdiagnozowano SMA, skrzywienie kręgosłupa, i poważną skoliozę. Usiąść może wyłącznie, kiedy ma na sobie gorset, jej jedyny zakres ruchów to przekręcenie głowy. Może zmieniać pozycje tylko na leżąco, z naszą pomocą. Jej ciało stało się niemal całkowicie bezwładne. Choroba uwięziła ciało mojej córeczki w łóżku. Odebrała możliwość przemieszczania się, pójścia w dowolne miejsce. Nie może udać się, gdzie chce, nie będzie miała nigdy swoich nastoletnich spraw. 

Mimo że uwięziona w niepełnosprawności ciała, wciąż myśli tak samo. Jej mózg funkcjonuje bez zmian, jest otwarty na marzenia, kreatywny. Oderwaniem od rzeczywistości jest dla niej moda - jedynym sprawnym palcem korzysta z komputera w poszukiwaniu najnowszych trendów, podpowiedzi i rozwiązań. Tę pasję przejęła ode mnie, czasem siedzę przy niej, kiedy szyję i wtedy w jej oku pojawia się ten błysk. Najgorsza jest świadomość, że nigdy nie usiądzie przy maszynie, nie poczuje tych wibracji. Wierzę jednak, że nie wszystko stracone. Może kiedyś jakimś cudem zaprojektuje strój, który wzbudzi podziw. Mimo najgorszych wieści, walczymy o nią każdego dnia! Nadzieją na poprawę sytuacji córeczki jest intensywna rehabilitacja pod okiem specjalistów. Zajęcia pobudzają nerwy, zmniejszają poziom bólu i eliminują potworne cierpienie. Nie mogę patrzeć, jak się męczy, jak choroba odbiera jej resztkę sił. Mówię to od zawsze i będę powtarzać, nie oddam jej, choćbym miała walczyć do ostatniej możliwości.

Ktoś mógłby powiedzieć, że mieliśmy wybór. Tak, wybraliśmy walkę o życie Wioletty i z perspektywy czasu, nie żałuję. Podjęłabym tę decyzję po raz drugi. Jej choroba nauczyła mnie, że piękne zakończenia występują  tylko w bajkach, a życie i jego przewrotność mają za nic wszelkie plany. Ratunek Wioli był moim przeznaczeniem. Potrzebuję wsparcia, proszę, pomóżcie ocalić moje dziecko!