Witusiowe światełko w tunelu
Operacja biopsji otwartej i usunięcie guza mózgu oraz leczenie w klinice neurochirurgii w Tubingen
Zakończenie: 24 Września 2015
Rezultat zbiórki
4 września 2015 rodzice Witusia otrzymali informację - nie ma refundacji! Niestety, szansa na refundację Witkowej operacji ze środków publicznych została przekreślona w przedbiegach. Neurochirurg z CZD odmówił wypełnienia wniosku do NFZ, bez którego NIE było możliwości ubiegania się o refundację.
Niewiarygodne... takie myślenie: "sami nie zrobimy, ale też nie pomożemy, aby prof. Schuhmann to zrobił".
Ale my się nie poddaliśmy, wspólnie uzbieraliśmy pieniądze potrzebne na wyjazd Witka. 24 września 2015 roku Witek był już na oddziale w szpitalu w Tubingen, kolejnego dnia miał wykonaną biopsję otwartą. Rodzice mogli być przy Witku aż usnął. Na sali operacyjnej był też histopatolog, który na bieżąco oceniał pobrany materiał i jego przydatność do badania. Pan Profesor był bardzo zadowolony z przebiegu operacji - udało się pobrać sporo materiału do badania, nie powodując żadnych ubytków neurologicznych.
1 października mieliśmy już wyniki badań - w końcu wiemy co siedzi w główce Witusia. Ganglioglioma I stopień złośliwości, nowotwór niezłośliwy. Rokowania są lepsze niż w przypadku guzów złośliwych. Rodzicom przedstawiono możliwości dalszego leczenia w Niemczech, jednak rodzice zdecydowali się wrócić do Polski, ponieważ leczenie, które zalecili onkolodzy w Tubingen jest w Polsce dostępne w ramach ubezpieczenia. Teraz, gdy jest już diagnoza, wiadomo, jak leczyć Witka. Przed nim jeszcze około 1,5 roku chemioterapii, teraz już nie na oślep, ale skierowanej na leczenie konkretnego nowotworu.
Dziękujemy wszystkim za pomoc. Bez wsparcia nie mielibyśmy ani diagnozy, ani pewności, że Witek jest leczony dobrą chemią. Teraz lekarze mogą walczyć, bo wiedzą, jak nazywa się wróg.
Opis zbiórki
______________ALE MY SIĘ NIE PODDAMY! ZBIERAMY DALEJ!________________
8 września 2015 - prof. Schuhmann wyznaczył wczoraj termin operacji na 25 września... jednak po przeanalizowaniu najnowszego rezonansu Witka, zdecydował, że trzeba szybciej operować - 22 września Witek jedzie do Niemiec!
_________________
- Guz zajamuje lewy konar móżdżku, pień mózgu, rdzeń przedłużony i kręgowy do wysokości C3. Niestety, nie wiemy, z czym mamy do czynienia, możemy się tylko domyślać. Biopsja zamknięta nie powiodła się, nie udało nam się pobrać materiału do badania. Nie jesteśmy w stanie wykonać biopsji otwartej - nie mamy czym. Proszę zrozumieć... zbyt duże ryzyko - te słowa usłyszeliśmy od lekarzy w kwietniu roku.
Od kilku miesięcy Wituś jest leczony "po omacku", z nieznanym jeszcze skutkiem, bo nikt nie wie, jaki przeciwnik znajduje się w główce naszego synka. Możliwości technologiczne polskich neurochirurgów wyczerpały się - brak odpowiedniego sprzętu do obrazowania w trakcie zabiegu (rezonans śródoperacyjny) to bezlitosne polskie realia i ani ogromne serca, ani odpowiednia wiedza, ani umiejętności lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka tego nie zmienią.
A po co wszystko jest potrzebne? Żeby uratować życie 3-letniego Witusia. Do lutego 2015 roku nie pomyślelibyśmy, że to małe życie może być zagrożone. Zdrowy chłopiec, nasze jedyne dziecko. Niestety, skończyło się. Gorączka, wymioty, problemy z równowagą. Wituś z dnia na dzień coraz częściej się przewracał, mówił, że kręci mu się w główce, zaczął przechylać głowę w jedną stronę, jakby był tam jakiś ciężar. I był – na oddziale neurologii wykonano MR mózgu i wszystko stało się jasne – nowotwór ośrodkowego układu nerwowego.
Czas zatrzymał się, wszystko zaczęło wirować, jak po silnym bokserskim ciosie. Początkowo szok, łzy, niepewność - to była nasza codzienność. Jednak Boża opaczność i ludzie dobrej woli nie opuścili nas, na apele o wsparcie w chorobie i ratowanie Witusia odpowiedziało wielu znajomych, ludzi dobrego serca i... wybitny neurochirurg z niemieckiej kliniki w Tubingen, prof. Schuhmann. Ma podejrzenia, że to nie jest wyściółczak zdiagnozowany w Polsce – odpowiadałoby to też na pytanie, dlaczego zastosowana chemia nie działa – to może być inny rodzaj nowotworu, który trzeba leczyć zupełnie inaczej. Profesor podejmie się wykonania biopsji otwartej, a jeśli będzie to możliwe, także usunięcia guza. Badania specjalistyczne pozwolą ocenić, jaki to jest rodzaj guza, by dłużej nie leczyć witusia po omacku.
Cena za to będzie ogromna. Koszt wyjazdu na operację i diagnostykę do Niemiec to ponad 76 000 euro. Ponad połowę kwoty otrzymaliśmy z naszej fundacji, jednak to za mało i resztę próbujemy zebrać własnymi siłami. Będziemy składać wniosek do NFZ o sfinansowanie leczenia, ale kiedy otrzymamy odpowiedź i z jakim skutkiem? Czy zdążymy? Nie wiemy. Wyjechać powinniśmy już – lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka rozumieją naszą decyzję i wspierają nas - Pani doktor wstrzymała chemię, aby nie zakłócić u Witusia gotowości do operacji w Niemczech. Nowotwory mózgu u dzieci to chyba jeden z najgorszych scenariuszy, szczególnie gdy zwykły brak sprzętu uniemożliwia ustalenie, z czym tak naprawdę mamy do czynienia, przez co nie wiadomo, jakie leczenie będzie skuteczne. A tylko skuteczne leczenie pozwoli Witusiowi dalej żyć.
Prosimy o pomoc, aby to nasze światełko nie zgasło na zawsze...
Iwona i Robert - Rodzice
(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/pl_PL/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));
Tata Witka poszedł dziś po podpis do lekarza, żeby móc złożyć wniosek o refundację do NFZ. Wyszedł z tym samym...
Posted by SiePomaga on 4 września 2015