SMA odbiera Władkowi siły... Proszę, pomóż!

Jestem mamą Władka, mojego kochanego 14-latka, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Przez chorobę, całe życie mojego dziecka to ogromne cierpienie…

Syn urodził się zdrowy, wszystkie wyniki badań były dobre. Ze szpitala wyszliśmy już na trzeci dzień po porodzie. Niestety po kilku miesiącach zaczęłam zauważać, że dzieje się coś złego i Władek nie rozwija się prawidłowo. Po przeprowadzeniu testów genetycznych okazało się, że synek ma SMA typu II.

Pierwsze tygodnie od diagnozy to prawdziwy szok i totalna frustracja. Jak to możliwe, że moje dziecko jest chore na nieuleczalną chorobę? Czy to oznacza, że nie dożyje do swoich pierwszych urodzin? Kolejne pytania krążyły w mojej głowie…

Ale nie poddałam się. Dzwoniłam do wszystkich możliwych lekarzy, pytałam ich, co da się zrobić. Podjęliśmy jednak leczenie komórkami macierzystymi. Specjaliści powiedzieli, że choroba nie powinna postępować, ale nie dawali też żadnych gwarancji.

Potem zaczęła się intensywna rehabilitacja, masaże, gimnastyka, zabiegi. I tak jest do dzisiaj. 20 lutego 2023 roku, syn miał operację skoliozy, wszczepiono mu specjalne implanty. Operacja była skomplikowana, trwała aż 8 godzin.

Zabieg zostawił ślad na zdrowiu syna. Bardzo schudł, a biorąc pod uwagę jego diagnozę, jest to niebezpieczne. Ostatnio poczuł się lepiej, ćwiczy na rowerku rehabilitacyjnym, może sam jeść, siedzieć (chociaż tylko z podparciem). Niestety, nie wstaje i nie przewraca się na bok – nie ma na to siły. Po operacji potrzebuje ciągłej rehabilitacji, zajęć na basenie.

Jest nam niezwykle trudno. Mieszkamy w Kijowie, do którego przeprowadziliśmy się niedawno przez wojnę. Nasz dom został zniszczony…

Choroba postępuje i zabiera Władkowi siły. Jego mięśnie codziennie stają się coraz słabsze. Niestety, leki, których potrzebuje, nie są refundowane. Dlatego bardzo Was proszę, pomóżcie nam zatrzymać tę straszną chorobę!

Kateryna, mama