Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA - potwór, który zabija mięśnie! Pomóż ratować Władzia!

Władysław Kamienny
Pilne!

SMA - potwór, który zabija mięśnie! Pomóż ratować Władzia!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0168906
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa - ratunek w walce z SMA, podanie w szpitalu w USA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Władysław Kamienny, 17 miesięcy
Waszkowce
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 17 Lutego 2022
Zakończenie: 17 Września 2022

Aktualizacje

Ścigamy się z czasem! Władzio nie ma już czasu!

Jesteśmy załamani! Przegrywamy z SMA 1, błagamy Was o ratunek!

Czas ucieka nam przez palce! Wojna w Ukrainie trwa, nie możemy wrócić do domu, a Władysław słabnie z dnia na dzień. Nie zdołamy dłużej powstrzymywać choroby. Leczenie musi się zacząć natychmiast! Nie wiemy, co robić – pomóżcie nam, błagamy!

Władzio skończył 15 miesięcy. Waży już 12 kg. Do podania terapii genowej pozostało już tylko 1 kg, ponieważ górna granica podania leku to 13 kg!

Władysław Kamienny

Władysław jest dzieckiem objawowym. Okrutna choroba niszczy jego mięśnie kawałek po kawałku. Najgorsze jest to, że jeśli SMA  już coś zabierze, to nie da się tego odbudować. Nie da się cofnąć tych strat. 

Do tego, Władzio ostatnio bardzo chorował, a dla dzieci z SMA to jest wyrok, ponieważ każda choroba odbiera siły. Byliśmy zmuszeni zrezygnować z fizjoterapii, co jest  bardzo niebezpieczne dla Władzia

Zbiórka trwa już dłuższy czas. Bez milionów wielkich serc nie damy rady. Błagamy Was. Pomóżcie uratować nam Władzia!

Rodzice Władzia

Opis zbiórki

SMA niszczy życie naszego synka! Sprawia, że zanikają jego mięśnie! Nie zdążyliśmy otrząsnąć się z jednego dramatu, a już rozpoczął się kolejny – wojna w naszym kraju! 

Zamieszkaliśmy w Polsce i teraz nasza walka o Władzia toczy się tutaj. By Władek mógł otrzymać terapię genową, musimy zebrać ogromną sumę pieniędzy, dlatego błagamy Was o pomoc!

Władek urodził się 25 lutego 2021 roku jako zdrowe dziecko. Nasze szczęście, największy skarb, duma... Cieszyliśmy się i nic nie zapowiadało dramatu, z którym za chwilę przyjdzie nam się mierzyć. 

Władysław Kamienny

Pierwsze obawy zaczęły się po 3 miesiącach, kiedy synek nie chciał się przewracać na brzuszek. Podczas badań lekarz stwierdził brak podparcia nóg, obniżenie odruchów ścięgnistych i napięcia mięśniowego. Zalecił zażywać suplementy i robić regularne masaże. Niestety już kolejnego dnia synek trafił do szpitala z ostrym wirusowym obturacyjnym zapaleniem oskrzeli. Pojawiło się dodatkowo drżenie rąk. W międzyczasie zrobiono kolejne badania...

Po badaniu usłyszałam najgorsze, co tylko mogłam usłyszeć: "Jest naprawdę źle. Czy słyszała Pani o rdzeniowym zaniku mięśni?". I wiecie, co jest najgorsze?! Dobrze wiedziałam, co to jest SMA. Wcześniej pomagałam dzieciom z tą chorobą. Dobrze znałam wszystkie objawy. Płakałam ze strachu, że moje dziecko może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ale do samego końca wyrzucałam te myśli z głowy.

Władysław Kamienny

Wysłaliśmy krew na badania. Cały czas szukałam innych przyczyn opóźnienia w rozwoju fizycznym (ciśnienie śródczaszkowe, skutki uboczne szczepionki, możliwe bezobjawowe przeniesienia wirusa COVID-19, nadwaga, a nawet banalne lenistwo). Żyłam w nadziei. Były różne dni, czasem całkowitej rozpaczy, a czasem wielkiego optymizmu, że wszystko będzie dobrze. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy wróciliśmy z kolejnego masażu... Kuchnia, późne popołudnie, na zegarku była 17.30... Zadzwonił telefon. Nieznany numer...

"Dobry wieczór. Tu genetyk. Przyszły wyniki. Diagnoza została potwierdzona. Miłego wieczoru...". To koniec. Wtedy wydawało mi się, że ziemia usuwa mi się spod nóg... W tym momencie zdałam sobie sprawę, że już nigdy nie będzie tak jak dawniej. Czeka nas wiele prób, dużo nowych informacji, nowe życie i walka o życie syna! Jedynego i niepowtarzalnego syna! Obiecałam Władziowi, że będzie jeszcze chodził... Obecnie mieszkamy w Polsce, gdzie synek przyjmuje lek hamujący postęp choroby, jednak terapia genowa może ją całkowicie zatrzymać!

Władysław Kamienny

Prosimy Was o pomoc! Nasz synek potrzebuje najdroższego leku na świecie, a co za tym idzie, musimy uzbierać ponad 10 mln złotych – gigantyczną sumę, której nie mamy i sami nigdy nie zdobędziemy. 

Władziu wciąż walczy, uśmiecha się. Chce żyć, poznawać świat, dorosnąć. Błagamy o pomoc. Jesteście naszą ostatnią nadzieją!

Rodzice Władka

Władysław Kamienny

PL:

Licytacje dla Władysława

UKR:

Instagram

Facebook

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0168906
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki