Na polu bitwy z własnym organizmem - Władziu PILNIE potrzebuje naszej pomocy❗️

Walka o Władusia trwa od mniej więcej dwóch lat, ponieważ nie było łatwo o postawienie właściwej diagnozy. Zaczęło się od kilku ostrych infekcji – zapalenia oskrzeli, bostonki, liszajca zakaźnego i szkarlatyny. Nagle nasz pełen uśmiechu i komunikatywny chłopiec zmienił się nie do poznania, a nasz spokojny świat runął…

U synka pojawiły się zaburzenia neurologiczne, trudna do opanowania nadpobudliwość ruchowa, mimowolne krzyki, drgawki oraz tiki ruchowe i wokalne, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, napady złości i lęki. Władzio zaczął nieustannie, chorobliwie drapać się po ciele, budził się kilkanaście razy w ciągu nocy z krzykiem, miał omamy. 

W tym czasie zauważyliśmy, że syn ma problem z pamięcią krótkotrwałą… Co kilkanaście sekund pytał o to samo. Z czasem doszły problemy ze wzrokiem, bóle stawów, bóle stóp, przewlekłe zmęczenie – pomimo tego, że fizycznie nie był w stanie się wyciszyć.

Byliśmy przerażeni! Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać pomocy… Podczas gdy odbijaliśmy się od kolejnych drzwi i kolejni lekarze rozkładali ręce, a stan Władzia pogarszał się, my dalej szukaliśmy jakiegoś tropu, podobnych przypadków… 

Wreszcie na naszej drodze pojawili się ludzie, którym drugi człowiek nie jest obojętny i którzy zechcieli nam pomóc. Wykonaliśmy wiele zaleconych badań, między innymi z surowicy oraz płynu mózgowo-rdzeniowego oraz rezonans magnetyczny głowy. 

Otrzymaliśmy wynik: przeciwciała przeciwko móżdżkowi 1:100 oraz zaburzenia mielinizacyjne w mózgu. Oznacza to długo utrzymujący się proces zapalny, a diagnoza to — Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

Choroba, z którą zmaga się Władzio, jest błędną reakcją układu odpornościowego na infekcję – zamiast atakować dany patogen, atakuje część mózgu, wpływając na myśli, uczucia, ruch i inne zachowania, z każdą infekcją powodując regres rozwoju.  

Powinniśmy skakać z radości, że wreszcie wiemy, co dolega naszemu dziecku, że teraz będzie już tylko lepiej, ale cień na tej radości kładzie koszt leczenia, terapii, dalszej diagnostyki, specjalistycznej diety… 

Teoretycznie nasz syn powinien być leczony jak najszybciej w szpitalu. Niestety, w praktyce ogromne koszty ograniczają dostępność leczenia. Kolejki są bardzo długie, a czas działa na naszą niekorzyść.

Od niedawna istnieje jednak możliwość podania immunoglobulin w prywatnym Centrum Medycznym w Gdańsku, jest to dla nas ratunek. Niestety, koszt jest bardzo wysoki – według wagi Władzia z kwietnia 2023 to aż 22 500 złotych za jedno podanie! Cena ta jest uzależniona od wagi dziecka i kursu euro. W naszym przypadku, obecnie rekomendowane jest przynajmniej 6 podań. 

Przy każdej infekcji objawy neurologiczne choroby nasilają się. Mimo że patrząc na naszego syna, na pierwszy rzut oka nie widać po nim choroby, bo przecież chodzi, je, bawi się i rozmawia – to Władzio potrzebuje natychmiastowej pomocy!

Bez leczenia nasz synek z czasem przestanie się rozwijać! Nie będzie mógł normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem, jak inne dzieci. W każdej chwili może dojść do nieodwracalnych zmian w jego mózgu!

Nasza codzienność wygląda tak, że nie pamiętamy już, jak było kiedy byliśmy zdrowi, bo razem z Władziem choruje cała nasza rodzina. Nie jest łatwo prosić obcych ludzi o pomoc, ale my po prostu nie mamy innego wyjścia…

Dlatego pełni wiary w powodzenie, zwracamy się z prośbą o pomoc. Wiemy, że Państwa dobre serca pomogły już niejednemu dziecku w potrzebie. Każda, nawet najmniejsza wpłata oraz udostępnienie to szansa na podjęcie walki o przyszłość naszego ukochanego dziecka! Z góry dziękujemy!

Rodzice Władzia

➡️ Licytacje dla Władzia Kraśniewskiego (otwiera nową kartę)