Wada genetyczna jest wielkim zagrożeniem dla zdrowia Wojtusia! Prosimy, pomóż naszemu dziecku!

Nie tak wyobrażaliśmy sobie dzieciństwo naszego dziecka! Pragnęliśmy, by było zdrowe i mogło się cieszyć wszystkimi urokami tego okresu życia. Niestety życie napisało nam zupełnie inny scenariusz i teraz musimy prowadzić nierówną walkę z okrutnymi diagnozami! Choć jako rodzice staramy się robić wszystko, aby go wspierać, to dziś chcielibyśmy poprosić o Waszą pomoc!

Wojtuś urodził się w lipcu 2022 roku. Byliśmy tacy szczęśliwi, że jest już z nami! Niestety w już 6. miesiącu życia pojawiły się u niego pierwsze poważne problemy zdrowotne – napady epilepsji! Od razu zaczęliśmy szukać dla niego pomocy. Po przeprowadzonych badaniach lekarze potwierdzili u naszego synka Zespół Westa. Niestety, to był dopiero początek naszych trudności... Kontynuując diagnostykę wykonaliśmy także badanie genetyczne WES, których wyniki nas zszokowały!

Niestety doszło do nieprawidłowości w genie MT-ATP6, a lekarze potwierdzili u naszego dziecka chorobę mitochondrialną! Co gorsza, rokowania nie są korzystne... Niedobór energii produkowanej przez mitochondria jest dużym zagrożeniem dla prawidłowej pracy wszystkich organów i dalszego rozwoju. Boimy się, że może dojść do wyłączenia wszystkich narządów po kolei... Dlatego synek musi przyjmować koktajle mitochondrialne i mitoceutyki, aby wspomagać pracę mitochondriów. 

Również nasza codzienność jest bardzo trudna. Synek zaczął siadać, dopiero gdy skończył 16 miesięcy! Raczkował kilka tygodni później... Obecnie stawia swoje pierwsze kroki, jednak przychodzi mu to z dużym wysiłkiem. Powodem jest wiotkość mięśni, którą spowodowała właśnie choroba mitochondrialna.

To jednak nie wszystko! Mimo upływu czasu Wojtuś nadal nie potrafi nam nic powiedzieć! Nie może nam wytłumaczyć, jak się czuje, jakie są jego potrzeby, jak minął mu dzień... Dlatego rozpoczęliśmy naukę komunikacji alternatywnej. Wierzymy, że dzięki temu będziemy mogli porozumiewać się z naszym dzieckiem.

Dlatego szukamy dla Wojtusia wszelkich form wsparcia. Chcemy, aby jego jakość życia się poprawiła i by mógł korzystać z okresu dzieciństwa w całej pełni. Dlatego cieszymy się z każdego, najmniejszego efektu podczas rehabilitacji! Również zapisaliśmy go na wiele zajęć wspomagających rozwój m.in. integracji sensorycznej czy muzykoterapię.

Obecnie Wojtuś potrzebuje rehabilitacji aż 4 razy w tygodniu. Jest też pod opieką hospicjum domowego, neurologa, nefrologa, poradni metabolicznej i wielu innych specjalistów. Niestety nadal pojawiają się nowe problemy zdrowotne. Konieczne było też wprowadzenie diety ketogennej. Jednak to wszystko wiąże się z bardzo dużymi kosztami...

Pełni nadziei w sercach, zwracamy się do Was z serdeczną prośbą o wsparcie finansowe! Wasza pomoc umożliwi nam dalszą walkę o lepsze jutro dla naszego synka. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest! Dziękujemy!

Rodzice Wojtusia