WYROK: rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba❗️Koszty walki są zawrotne – ratuj małą Kornelkę❗️

Trudno mi zrozumieć, dlaczego to musiało potoczyć się w ten sposób. Dlaczego to spadło akurat na moją Kornelkę… Wszystko zaczęło się, gdy zauważyłam u córeczki zaburzenia równowagi i drżenia rąk. Nie wiedziałam, co dokładnie się dzieje, ale czułam, że to coś bardzo złego. Dopiero dalsze badania pozwoliły ustalić, że przyczyną jest rzadka choroba mitochondrialna – zespół Leigha. 

Zespół Leigha to rzadka choroba mitochondrialna, która wpływa na funkcjonowanie komórek organizmu, a szczególnie układu nerwowego. Mitochondria odpowiadają za produkcję energii potrzebnej komórkom do prawidłowego funkcjonowania. Kiedy ten proces jest zaburzony, mogą pojawiać się problemy neurologiczne i inne poważne objawy.

Przebieg choroby może być różny, ale może ona powodować między innymi zaburzenia równowagi i koordynacji, drżenia, problemy z poruszaniem się, osłabienie oraz zaburzenia widzenia. W przypadku Kornelii choroba wiąże się również z obustronną neuropatią nerwów wzrokowych, dlatego szczególnie martwimy się o jej wzrok i dalszy rozwój choroby.

Kornelia jest dzielną dziewczynką, która każdego dnia mierzy się z chorobą, choć na pierwszy rzut oka nie zawsze widać, jak wiele ją to kosztuje. Samodzielnie się porusza, jednak nadal ma zaburzenia równowagi i drżenie rąk. Największym naszym niepokojem są obecnie problemy ze wzrokiem i możliwość ich dalszego pogłębiania się.

Kornelia wymaga stałej opieki specjalistów i rehabilitacji. Obecnie bardzo ważne jest leczenie i spowalnianie postępu choroby oraz ochrona jej wzroku. Niestety jeden z potrzebnych leków nie jest refundowany w Polsce, a miesięczny koszt leczenia wynosi około 20 tysięcy złotych!

Jednocześnie poszukujemy możliwości zastosowania terapii genowej. Jedną z rozważanych możliwości jest terapia w Paryżu. Chcemy zrobić wszystko, aby zatrzymać lub jak najbardziej spowolnić postęp choroby i dać Kornelii szansę na jak najlepszą przyszłość. Dlatego szukamy możliwości leczenia, rehabilitacji oraz terapii, które mogą jej pomóc.

Choroba Kornelii jest rzadka i nieprzewidywalna, a jej przebieg może się zmieniać. Jako mama chciałabym móc po prostu zabrać jej chorobę i dać jej normalne, spokojne dzieciństwo. Niestety nie mam takiej możliwości.

Najtrudniejsze jest chyba życie z niepewnością – z myślą, co przyniesie kolejny dzień i jak choroba wpłynie na przyszłość Kornelii. Staramy się jednak nie poddawać. Każdego dnia robimy wszystko, co możemy, żeby zapewnić jej jak najlepsze leczenie i dać jej jak najwięcej szans na przyszłość.

Proszę o wsparcie dla Kornelki. Wierzę, że wspólnymi siłami uda się nam wywalczyć dla niej szczęśliwe dzieciństwo i bezpieczną przyszłość. 

Mama