Jeden na milion. Chłopiec, który marzy, by stanąć na własnych nogach

Moje dziecko jest wyjątkowe — tak powie chyba każda matka. Ja chciałabym jednak móc powiedzieć, że moje dziecko jest zupełnie zwyczajne. Wyjątkowość mojego dziecka poparta jest bowiem smutną statystyką. Taka wada jak ta, którą ma mój Wojtuś, zdarza się raz na milion urodzeń...

Bieganie po parku, chowanie się za drzewami, zrywanie kwiatków. Czynności, które zdrowe dzieci zaczynają wykonywać, gdy mają nieco ponad rok, Wojtek zaczął odkrywać, kiedy miał cztery lata. Byliśmy wtedy po operacji u doktora Paleya, lekarza, który postawił naszego synka na nogi, gdy inni widzieli ratunek jedynie w amputacji. Dzisiaj, kiedy po trzech latach potrzebny jest kolejny zabieg, my uderzamy głową w mur…

O tym, że z nóżką naszego synka jest coś nie tak, dowiedzieliśmy się jeszcze podczas ciąży. Czwarty miesiąc, rutynowe badanie USG i ta zaniepokojona mina lekarza. Pamiętam to tak, jakby było wczoraj. Po narodzinach okazało się, że wada jest znacznie bardziej skomplikowana, niż można było przypuszczać. Poskręcana i wykrzywiona stópka naszego maluszka w niczym nie przypominała stopy zdrowego dziecka. Odesłano nas do Warszawy. To tam zdiagnozowano u Wojtusia stopę końsko—szpotawą. Rokowania były niezłe, tyle tylko, że lekarze się mylili…

O tym, co tak naprawdę dolega naszemu synkowi, dowiedzieliśmy się przypadkiem. W telewizji leciała akurat Sprawa dla Reportera, a w niej historia chłopca, który miał jechać na leczenie nogi do USA. Zrobiliśmy głośniej i słuchaliśmy w totalnym otępieniu — przecież to była jakby historia naszego Wojtka!

Natychmiast skontaktowaliśmy się z rodzicami chłopca, którzy odesłali nas do doktora Paleya z USA. Wysłaliśmy do niego zdjęcia RTG naszego dziecka, a on nie miał wątpliwość — Wojtuś urodził się z wyjątkowo rzadką wadą — hemimelią piszczelową.

Chodziliśmy od lekarza do lekarza, ale wszyscy tylko rozkładali ręce. Nikt nie wiedział, w jaki sposób można pomóc Wojtusiowi. Coraz częściej słyszeliśmy, o amputacji… Po tygodniach poszukiwań okazało się, że jedynym lekarzem gotowym, by podjąć się operacji naszego syna jest sam doktor Paley.

Warunkiem refundacji zabiegu w Stanach przez NFZ było zaświadczenie, że w Polsce nie można Wojtkowi pomóc. Po miesiącach próśb i wielu zwątpieniach udało nam się otrzymać taki dokument. Świstek papieru, który otworzył Wojtkowi drogę do innego życia — życia na własnych nogach.

Wojtuś przez cały ten czas poruszał się na kolankach, a jego największym marzeniem było posiadanie własnych bucików. Wydawało mu się, że to od bucików zależy to, czy wstanie na nogi, że mają magiczną moc, że wystarczy tylko je założyć, by móc biegać tak, jak inne dzieci. Teraz była szansa na to, że marzenie naszego maluszka w końcu się spełni. Wylecieliśmy do Stanów…

Operacja odbyła się w styczniu 2015 roku. Zabieg się udał, ale okupiony był potwornym cierpieniem Wojtusia, który odczuwał olbrzymi ból i skurcze. Nóżka była cała opuchnięta, a Wojtuś krzyczał, że nie chcę chodzić na nogach, tylko na kolankach. Nie pomagały silne środki przeciwbólowe. Jego cierpienie rozdzierało mi serce. Podczas pierwszego spaceru łzy lały się strumieniami. Płakał Wojtuś, a ja razem z nim. Wiedziałam jednak, że to wszystko minie. Musi. Wystarczy tylko, by Wojtek był dzielny.

Każdy dzień przynosił postępy. Wojtek powoli uczył się chodzenia i w końcu miał swój pierwszy, własny, upragniony bucik. Zaczął biegać! Jakże wspaniale było móc zwrócić mu uwagę, by nie biegał zbyt szybko... W październiku, po 8 miesiącach rehabilitacji w USA, Wojtek wrócił do domu. Wszystko było wspaniale, ale od początku wiedzieliśmy, że naszemu synkowi potrzebna będzie jeszcze jedna operacja. Nie przypuszczaliśmy tylko, że w walce o nią zderzymy się z takim murem…

W kwietniu 2016 roku spotkaliśmy się ponownie na konsultacji z dr. Paleyem. Okazało się, że nie ma ani chwili do stracenia. Potrzebna jest kolejna operacja stopy i to na już. Z każdym dniem rośnie ryzyko zwichnięcia nogi bądź pęknięcia kości. Taki uraz to byłby dla nas koniec — żaden lekarz nie byłby w stanie zrekonstruować nóżki Wojtusia po takiej kontuzji.

Termin operacji w klinice dr Paleya wyznaczono nam na koniec 2016 roku. Ponownie uruchomiliśmy całą machinę związaną z refundacją operacji przez NFZ. Odmówiono nam jednak, uzasadniając to tym, że leczenie można przeprowadzić w Polsce. Tyle tylko, że tak naprawdę nikt w Polsce nie przeprowadzał jeszcze tak skomplikowanego zabiegu… Nie pomogły dziesiątki pism, nie pomogły interwencje telewizji. W starciu z biurokratyczną machiną okazaliśmy się zupełnie bezsilni. Okazało się, że jeżeli chcemy, by Wojtusia operowano, musimy sami sfinansować koszty zabiegu.

Stópka synka wymaga natychmiastowego ratunku. Nie po to walczyliśmy o tę nóżkę tyle lat, by teraz cała praca poszła na marne. To, co udało się wypracować po pierwszym zabiegu, niedługo stanie się tylko wspomnieniem, bowiem wada cały czas postępuje. Wojtek ponownie ma ograniczenia. Chodzi do przedszkola, gdzie nareszcie ma szansę rozwijać się jak dziecko w jego wieku, ale przez problemy z nóżką nie wszystko może robić tak, jak rówieśnicy. Kiedy inne dzieci biegają, skaczą, wspinają się po drabinkach, Wojtuś może tylko stać z boku i się im przypatrywać.

Każdy dzień to strach o to, ile jeszcze wytrzyma stópka Wojtusia. Każdego dnia sprawdzamy jej stan, pełni lęku przed powrotem Wojtka na wózek. Tymczasem Wojtek marzy o kaloszach. O tym, żeby poskakać wreszcie w kałuży. Zrobić coś, czego mimo swoich 6 lat jeszcze nigdy w życiu nie robił. Wieczorami opowiada mi o tym, a ja siadam, całuję jego małą stópkę i płaczę, bo nie wiem, jak długo jeszcze mój synek będzie mógł chodzić…

Wojtek boi się operacji. Ja zresztą też. Boje się bólu i płaczu. Boję się krzyku Wojtusia, ale wiem, że ta operacja jest jedynym sposobem, by ocalić go przed kalectwem. Ludzie mają różne marzenia, ja tylko jedno: by mój syn znów biegał tak, jak wtedy, krótko po pierwszym zabiegu. Chcę, by mógł założyć kalosze i wyjść, cieszyć się deszczem. To niewiele, ale jednocześnie tak dużo. Walczę o to od dnia narodzin Wojtka. Często jest to walka z samym sobą, z własnymi łzami, które zalewaja oczy w te gorsze dni, ale każdego ranka, gdy wstaję i patrzę jak Wojtek kuśtyka w moją stronę, napływają we mnie nowe siły i wiem wtedy, że nie mogę się poddać...