Padaczka zmienia życie Wojtusia w piekło. Proszę, pomóż mojemu synkowi!

Żaden rodzic nie powinien patrzeć na to, jak dziecko cierpi… Bezradność jest najgorsza, gdy widzimy, jak Wojtuś ma kolejny atak padaczki. Robi się siny z niedotlenienia… Choć natychmiast podajemy mu tlen, on wciąż walczy o oddech. Prosimy o pomoc, bo chcemy, żeby naszemu synkowi było lepiej… Bez Ciebie się to nie uda.

Nigdy nie wiemy, kiedy pojawią się ataki i ile ich będzie… Czasem nie ma ich wcale, czasem Wojtuś cierpi nawet kilka razy dziennie. Żyjemy w ciągłym stresie, bo w każdej chwili może się stać coś złego. Padaczka atakuje w najmniej spodziewanym momencie. Nie jesteśmy bezpieczni nigdzie… W domu, w samochodzie, na spacerze… Nigdzie. Stale trzeba uważać, czuwać. To ciągła wojna z przeciwnikiem, z którym nie możemy wygrać.

Gdy Wojtuś się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Wszyscy myśleli, że jest zdrowy… Gdy skończył 3 miesiące, zaczęliśmy się martwić. Nie podnosił główki, rączki i nóżki też były nieruchome… Zaczęliśmy szukać odpowiedzi, dlaczego. Nikt jednak nie potrafił nam pomóc… Wynik rezonansu – prawidłowy, tomografu – prawidłowy… Podstawowe badania genetyczne – w porządku, metaboliczne – w porządku… Dopiero po wielu próbach udało się ustalić, że Wojtuś cierpi na zespół genetyczny EIEE42 + FESD i ma mutacje w genach CACNA1A i GRN2A, które związane są z występowaniem chorób neurologicznych, takich jaka ataksja rdzeniowo-móżdżkowa, migrena hepiglemiczna i padaczka lekooporna. To bardzo, bardzo rzadki przypadek.

Synek ma już prawie 5 lat i jeszcze sam nie chodzi. Nie może utrzymać równowagi, a do poruszania się służy mu chodzik. Nie ujdzie jednak za daleko, bo jego nóżki i rączki są bardzo słabe… Wojtuś ma też problemy z mówieniem. Najgorsza jest jednak padaczka. Każdy atak jest jak naciśnięcie przycisku RESET… Jak wymazanie zapisanej kartki gumką. To tak ogromny wysiłek dla mózgu, że Wojtuś zapomina wielu rzeczy, których się nauczył… Po każdym ataku musimy zaczynać od początku.

Choroba synka jest przebiegła i nieprzewidywalna. Niestety – żadne leki nie działają… Nic nie można zrobić. Nie da się wyeliminować przyczyny padaczki, ale walczymy z jej skutkami. Po każdym ataku Wojtuś nie ma siły usiąść i wstać, a mięśnie są bardzo słabe. Wojtuś cały czas wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych, a także wszelkich terapii rozwojowych takich jak zajęcia SI, terapia wzroku, terapia ręki czy zajęcia w basenie. Większość zajęć odbywa się poza domem. Ogromnym wsparciem byłoby, gdybyśmy mogli robić też coś w domu.

Synkowi bardzo przydałby się sprzęt do ćwiczenia rączek i nóżek… To taki rowerek rehabilitacyjny, na którym Wojtuś mógłby ćwiczyć codziennie. Pomógłby dojść do siebie po każdym ataku padaczki, wracać do sił! 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc dla Wojtusia. Każda złotówka to dla nas ogromne wsparcie i nadzieja, że synkowi będzie lepiej.

Justyna i Michał - rodzice Wojtusia