Ekstremalnie rzadki zespół Retta u chłopca❗️Wojtuś żyje wbrew statystykom❗️

Aktualizacje

• 15 kwietnia 2026

  Zespół Retta odebrał sprawność❗️Koniecznie przeczytaj nowe wieści od Wojtusia!

  Kochani,
  zima nie była dla nas łaskawa. Cały okres niskich temperatur Wojtek spędził w domu. Jego  słaby układ odpornościowy nie pozwala na przebywanie wśród dużych skupisk ludzi. Takie działanie może skończyć się infekcją, zapaleniem płuc, a w najgorszym wypadku wizytą na oddziale intensywnej terapii. Zimową aurę podziwialiśmy z okna.

  Od kilku miesięcy używamy ortez, które wspomagają pracę mięśni, ścięgna Achillesa oraz wpływają na prawidłowe ułożenie stóp i palców Wojtusia. Jest to niezbędne do prawidłowego rozwoju synka, który nie chodzi, bo choroba sprawiła, że Wojtuś jest dzieckiem leżącym.

  

  W ostatnim czasie dostaliśmy zalecenie zakupu kolejnego sprzętu medycznego, którym są ortezy łokciowe na prawą i lewą rączkę. Dzięki nim będziemy mogli pracować nad przykurczami, które powodują napięcie mięśniowe u Wojtka.

  Ponadto czeka nas też duży wydatek, jakim jest zakup specjalistycznego inwalidzkiego wózka spacerowego przystosowanego dla dziecka leżącego. Obecna klasyczna spacerówka dziecięca, z jakiej Wojtek jeszcze korzysta, jest już za mała. 

  

  Jesteśmy pod stałą opieką neurologiczną. Ostatnie kontrolne badanie EEG i poziom stężenia leków na padaczkę wykazały, że nastąpiła poprawa, która wynosi aż 90%! To bardzo duże osiągnięcie w leczeniu neurologicznym padaczki lekoopornej. Wierzymy, że następne wizyty przyniosą jeszcze lepsze wieści i postępy w leczeniu. 

  Bardzo nam już pomogliście i jesteśmy Wam za to z całego serca wdzięczni. Niestety, koszty leczenia wciąż są ogromne. Dlatego dzisiaj ponownie zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każdy gest i udostępnienie zbiórki daje Wojtusiowi szansę na lepsze jutro. Prosimy, pomóżcie!

  Rodzice Wojtusia

• 16 grudnia 2025

  Nowe wieści od rodziców Wojtusia! Pojawiły się poważne zaburzenia odporności!

  Kochani,

  niedawno dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma poważne zaburzenia odporności! Nasza codzienność stała się jeszcze trudniejsza. Nie możemy przebywać z Wojtusiem w dużych skupiskach ludzi. Każda infekcja może się przerodzić w poważne zapalenie płuc, które dla Wojtusia jest szczególnie groźne! Do tej pory synek już cztery razy zwalczył takie zapalenia, które zawsze kończyły się hospitalizacją na intensywnej terapii.

  Wojtuś był również na kilkudniowym pobycie na Oddziale Neurologii Dziecięcej w Szpitalu w Szczecinie, gdzie pozostaje pod stałą opieką. Co trzy miesiące jeździmy na badania kontrolne, takie jak EEG oraz sprawdzanie poziomu stężenia leków przeciwpadaczkowych. Ze względu na Zespół Retta, zapis EEG zawsze jest nieprawidłowy. Padaczka lekooporna, z którą zmaga się Wojtek, została jednak opanowana dzięki odpowiednio dobranym lekom. Silne napady już nie występują, a sporadycznie pojawiają się jedynie krótkie mikro napady, trwające nie dłużej niż 15–20 sekund.

  

  Niedawno udało nam się odnaleźć w mediach społecznościowych zamknięte forum rodziców chłopców z Zespołem Retta w Stanach Zjednoczonych. W naszych sercach zapaliła się iskierka nadziei. Poczuliśmy, że nie jesteśmy sami w tej trudnej walce i że są inni, którzy doskonale rozumieją naszą codzienność.

  Zespół Retta jest bardzo podstępnym przeciwnikiem. Zdarzały się chwile, kiedy choroba nagle wywoływała u Wojtusia silny niepokój. Energiczne ruchy głową, jakby mówił „nie, nie, nie…”, i oczy błagające: „zabierz mnie stąd!”. Są też zupełnie inne momenty, kiedy Wojtek ucina sobie drzemkę i śpi tak twardo, że nawet orkiestra dęta nie byłaby w stanie go obudzić.

  Ponieważ Wojtuś jest dzieckiem w większości czasu leżącym, w najbliższym czasie musimy zaopatrzyć się w specjalną matę oraz pompowany materac przeciwodleżynowy. To ogromnie ważne, by chronić jego delikatną skórę i zapewnić mu jak największy komfort życia, bez bólu związanego z odleżynami. Nasz mały wojownik zasługuje na ulgę i poczucie bezpieczeństwa.

  

  Mieszkamy z Wojtusiem w osobnym mieszkaniu nad rodzicami, co wiąże się z codziennym pokonywaniem stromych schodów. To właśnie one stanowią dla nas największe wyzwanie. Mimo choroby Wojtuś rośnie i przybiera na wadze. W okresie jesienno-zimowym dochodzą jeszcze grubsze ubrania – obecnie do noszenia jest około 15,5 kg plus odzież. Z tego powodu coraz poważniej myślimy o projekcie, zakupie i montażu windy dla Wojtusia. Pozwoliłaby nam ona bezpiecznie i bez nadmiernego obciążenia przemieszczać się między parterem a piętrem, na którym mieszkamy.

  Dzięki Waszemu wsparciu, każdej przekazanej złotówce, udostępnieniu zbiórki czy nawet symbolicznemu „kciukowi w górę” Wojtuś ma szansę na lepsze jutro i poprawę komfortu życia na tyle, na ile jest to możliwe. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami i prosimy, nie zostawiajcie nas w tej walce!

  Rodzice Wojtusia

  Czytaj dalej