PILNE: Nasz synek otrzymał wyrok❗️Mały Wojtuś kontra DMD❗️

Aktualizacje

• 6 lipca 2026

  Przeczytaj najnowsze informacje i wesprzyj naszą walkę❗️

  Kochani,

  w ostatnim czasie byliśmy z Wojtusiem na wizycie kontrolnej w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Wróciliśmy z dobrymi, ale i bardzo trudnymi wiadomościami. Udało nam się odebrać kolejne buteleczki leku – dostaliśmy aż trzy, dzięki czemu Wojtuś ma zapewnione leczenie na najbliższe trzy miesiące.

  To dla nas ogromna ulga i powód do radości. Niestety, nie wszystko poszło zgodnie z planem. Mieliśmy również otrzymać kolejne opakowania sterydu, który Wojtuś przyjmuje już od dwóch miesięcy. Niestety, NFZ ponownie odmówił refundacji i nie mogliśmy go dziś otrzymać. Szpital przygotowuje kolejną prośbę o refundację.

  

  Za dwa tygodnie znów jedziemy na wizytę i wtedy dowiemy się, czy Wojtuś będzie mógł kontynuować leczenie. Na szczęście mamy jeszcze zapas leku do 15 lipca, więc nie musimy go na razie przerywać. Bardzo boimy się tego, co będzie, jeśli refundacja znów nie zostanie przyznana. W takiej sytuacji Wojtuś będzie musiał wrócić do leczenia innym preparatem. Niestety, ma on znacznie więcej działań niepożądanych, co bardzo nas martwi... Może uszkadzać kości i zwiększać ryzyko osteoporozy. To kolejne zagrożenie, którego tak bardzo chcielibyśmy oszczędzić naszemu synkowi.

  Mimo wszystkich trudności Wojtuś każdego dnia walczy o swoją sprawność. Rehabilitanci mówią, że robi coraz większe postępy podczas ćwiczeń. Bardzo się stara, wykonuje każde zadanie najlepiej, jak potrafi, i daje z siebie wszystko.

  Niestety choroba nie zwalnia. Każdego dnia odbiera mu siłę i niszczy mięśnie. Są dni, kiedy Wojtuś jest uśmiechnięty, pełen energii i nie skarży się na nic. Ale są też takie chwile, kiedy po przejściu zaledwie kilku kroków prosi, żeby wziąć go na ręce. Teraz, podczas upałów, zdarza się to jeszcze częściej.

  Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. Za każde udostępnienie, każdą wpłatę, każde dobre słowo i każdą modlitwę. To dzięki Wam możemy walczyć o to, by Wojtuś jak najdłużej zachował sprawność i dzieciństwo. Prosimy, nie przestawajcie być z nami. Przed nami wciąż długa i bardzo trudna droga.

  Rodzice Wojtka

• 28 maja 2026

  Najnowsze informacje ‼️ Wojtuś wciąż walczy...

  Kochani, chcemy Wam bardzo podziękować za całe wsparcie, które otrzymaliśmy od Was do tej pory! Walka o zdrowie Wojtusia trwa, a my nawet na chwilę się nie poddajemy!

  Synek dostał nowy steryd, który nie osłabia tak kości, jak poprzedni. Kolejną wizytę mamy zaplanowaną na 23. czerwca i mamy nadzieję, że nie usłyszymy od Pani doktor żadnych złych wieści.

  To Dzień Taty i najlepszym prezentem dla taty Wojtusia byłoby usłyszeć, że wyniki się poprawiły i serduszko nie jest obciążone.

  

  Wojtuś niestety nie reaguje na nowy steryd lepiej, niż na poprzedni – nadal ma napady płaczu... Myśleliśmy, że coś się poprawi, ale możliwe, że organizm synka potrzebuje trochę więcej czasu, żeby przyzwyczaić się do nowego leku.

  Bardzo prosimy o dalszą pomoc. Walka o zdrowie i życie ukochanego synka nie jest łatwa, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się uzbierać środki na niezbędne leczenie. Nie ma dla nas nic cenniejszego, niż zdrowie i życie Wojtusia!

  Rodzice Wojtusia

  Czytaj dalej
• 19 marca 2026

  Wojtuś ma tylko 6 latek i walczy o życie... Bardzo potrzebuje Twojej pomocy❗️

  Tydzień temu dostaliśmy informację, że Wojtuś zakwalifikował się do podania leku wspomagającego z programu RDTL. Odebraliśmy już 3 butelki syropu – wystarczy nam go na 80 dni!

  Liczymy na to, że organizm synka dobrze zareaguje na terapię i kupimy sobie dzięki temu trochę więcej czasu... Niezmiennie błagamy Was o pomoc – zbieramy środki na leczenie – terapię genową – ratujące życie!

  

  Podczas podawania syrupu musimy obserwować, czy nie ma skutków ubocznych takich jak biegunka, wymioty, bóle brzucha, siniaki, krwawienie z nosa, gorączka, kołatanie serca. Lista jest długa, ale mamy nadzieję, że żaden z tych problemów się nie pojawi...

  Jeśli wszystko będzie w porządku po regularnych kontrolach, które musimy odbywać co 2 tygodnie, syrop będzie dalej podawany. Wierzymy, że wszystko się uda i ta szansa nie zostanie nam odebrana...

  Powtórzyliśmy również badania tarczycy i na szczęście wszystko jest w porządku.

  

  Walka o życie synka spędza sen z naszych powiek, ale ani na moment nie możemy się poddać. Stawka jest zbyt duża – nie ma dla nas nic cenniejszego...

  Tak bardzo prosimy o pomoc i ratunek.

  Martyna i Maciej – rodzice Wojtusia

  Czytaj dalej