115 dni – tyle czasu Wojtek walczył w szpitalu o życie! Teraz robię wszystko, by zapewnić mu lepsze jutro! POMÓŻ!

Mój syn jest jeszcze chłopcem, a w swoim życiu przeszedł więcej niż niejeden dorosły... Wyczekując pierwszych wspólnych chwil, wyobrażałam sobie, że będzie to czas niekończącej się radości. Niestety w grudniu 2018 roku tuż przed świętami Bożego Narodzenia poczułam strach, jakiego przedtem nie znałam!

Wojtek urodził się jako wcześniak w 36. tygodniu ciąży i już od pierwszych minut musiał walczyć o swoje życie! W drugiej dobie trafił na Oddział Noworodków i Intensywnej Terapii Neonatologicznej, gdzie spędził aż 115 dni. Wtedy też potwierdzono u niego rzadką chorobę genetyczną – chondroplazję punktową sprzężoną z chromosomem X typu 1! 

Konsekwencją tej choroby jest wada serca, brak kości nosowej, obustronny niedosłuch oraz obniżone napięcie mięśniowe. Mój syn musiał korzystać z rurki tracheostomijnej i przeszedł operacje wszczepienia implantów ślimakowych. Od samego początku jest też pod opieką wielu specjalistów. 

Przez te wszystkie trudności Wojtek rozwija się wolniej od swoich rówieśników. Szczególnym utrudnieniem jest obniżone napięcie mięśniowe. Syn chodzi, ale tylko na krótsze dystanse. Często się przewraca i wtedy wymaga wsparcia wózka. Dlatego przed nami wciąż długa i trudna droga. Wiem jednak, że nie możemy się poddać!

Zmagaliśmy się też z poważnymi problemami z komunikacją. W wieku czterech lat syn nadal nie mówił... Gdy po raz pierwszy usłyszałam od niego słowo „mama”, czułam się najszczęśliwsza na świecie! Dziś Wojtek korzysta z mówika, wciąż poszerza zasób słownictwa, więcej rozumie. Szczególnie w ostatnich miesiącach bardzo ruszył do przodu, a ja jestem z niego bardzo dumna!

W kolejnych miesiącach mamy zaplanowanych kilka zabiegów oraz turnus rehabilitacyjny. Wierzę, że dzięki temu będzie się dalej rozwijał, a jego codzienność stanie się łatwiejsza. Pojawiła się też przed nami szansa, że od września Wojtek rozpocznie naukę w szkole integracyjnej. Już teraz umie czytać, pisać, dodawać, a chce się dalej uczyć!

Mimo tego, co przeszedł, mój syn nadal pozostaje radosnym dzieckiem. Uwielbia komputery i klocki lego. Mówię na niego „chłopiec-inżynier”! Chcę dla niego jak najlepszej przyszłości, by choroba go nie ograniczała. Dlatego nie możemy przerwać naszych działań. Regularne wizyty u specjalistów, kontynuowanie leczenia, rehabilitacji, terapii – bez tego nie mamy szans na kolejne postępy.

Jestem Wam bardzo wdzięczna za życzliwość, którą okazaliście nam do tej pory. To dla nas naprawdę wiele znaczy. Jednak nasze zmagania jeszcze się nie kończą, a koszty niezbędnej opieki medycznej stale rosną. Dlatego raz jeszcze chciałabym Was poprosić o wsparcie! Razem zawalczmy o lepsze jutro Wojtka!

Mama