Damianek i jego braciszek są ciężko chorzy. Mama wychowuje ich samotnie... Potrzebna jest nasza pomoc!

Codziennie patrzę na to, jak choroba kradnie życie moim dzieciom. Jak powoli gasną… Nie ma większej tragedii dla matki. To ja powinnam stawać się coraz słabsza, nie oni; oni powinni dorastać, być zdrowi, silni, cieszyć się życiem… Tymczasem to życie tracą.

Mam na imię Danka, samotnie wychowuję trójkę dzieci. Dwoje z nich ma nieuleczalną chorobę… Damian ma 13 lat, Marcelek urodził się zaledwie 5 lat temu. Małe dzieci, które powinny znać tylko beztroskę i szczęście… Nie cierpienie, nie trud i znoje rehabilitacji… Jest jednak inaczej.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która zabija mięśnie. Są coraz słabsze, wiotczeją, aż w końcu zanikają całkowicie… Mięśnie to nie tylko te odpowiedzialne za ruch, chociaż to one zanikają jako pierwsze. Odpowiadają też za połykanie, mówienie, oddychanie… Chory najpierw przestaje chodzić, ląduje na wózku inwalidzkim. Potem coraz trudniej mu mówić, karmi się go przez PEG-a… Na końcu zostaje tylko respirator. Tak właśnie wygląda życie z tą chorobą. Nie da się jej zatrzymać i nie ma na nią lekarstwa. Zanik mięśni jest postępujący i bezlitosny…

Dzieci z dystrofią rodzą się zdrowe - tak przynajmniej wydaje się na początku. Choroba długo nie daje żadnych objawów. Kiedy w końcu się ujawnia, spada na człowieka niczym piorun z jasnego nieba. Tak było w przypadku Damiana. Chorobę wykryto u niego dopiero w wieku 7 lat… Gdy diagnoza potwierdziła się, Marcelek był już na świecie. Ledwo zdążyłam otrząsnąć się z szoku i rozpaczy, że Damian jest chory, gdy spadł na mnie kolejny cios… Badania genetyczne potwierdziły, że chory jest także Marcelek.

Gdybym urodziła 3 dziewczynki, pewnie byłyby zdrowe… Choroba atakuje tylko chłopców. Oszczędziła na szczęście najstarszą córkę. Pomaga mi w opiece nad braćmi, jest u nas codziennie. Nie wiem, co bym zrobiła bez jej wsparcia.

Młodszy synek jest jeszcze mały… Choroba jeszcze nie zdążyła się rozwinąć. U Damiana jest coraz gorzej… Patrząc na niego, ukrywam łzy… Napływają do oczu podwójnie… Płaczę nad jego utraconą sprawnością i dzieciństwem… I dlatego, że widzę, jaka przyszłość czeka Marcelka.

Damian już 6 lat porusza się na wózku inwalidzkim. Ma ogromne problemy z poruszaniem… Mięśnie rąk syna są coraz słabsze i Damianowi ciężko wprawiać w ruch koła wózka. Syn potrzebuje takiego z napędem elektrycznym. Mimo intensywnej rehabilitacji jego mięśnie wciąż słabną…

Niestety koszty takiego sprzętu są bardzo duże i nie jestem w stanie ich pokryć w całości sama. Całkowity koszt wózka wyjdzie 27 tysięcy złotych, 10 tysięcy to dofinansowanie, 6500 zł nasz wkład. Brakuje jednak jeszcze trochę...

Pomimo tych wszystkich przeciwności, jakie stawia przed nami choroba, nie tracę nadziei na w miarę normalne życie. Damian stara się być samodzielny i wózek elektryczny mu w tym pomoże. Co najważniejsze – da mu radość, której ma w życiu tak niewiele. Nie zostaje mi nic innego jak prosić wszystkie dobre serducha o pomoc.

Mama