Wózek - zwyczajne marzenie Dawida

Wyobraźcie sobie, że macie kogoś dość. Chwilowo tak dość, że nie możecie na niego patrzeć. Mówicie mu to wyraźnie, a potem nie pozostaje już nic, jak tylko odwrócić się na pięcie i odejść. I dalej stop! Albo jesteście sami w domu i na podłogę upadła ważna kartka. Schylacie się i podnosicie. I znowu stop! No to jeszcze wyobraźcie sobie, że w sklepie interesuje was zupełnie co innego niż osoby, z którymi przyszliście. Zostawiacie towarzystwo i podchodzicie do właściwej półki. I kolejne stop! Dla 6-letniego Dawida każde przemieszczenie się mieści się w kategorii cudu.

Dawid choruje na rdzeniowy zanik mięśni, który powoduje ich powolny i nieuchronny zanik na skutek braku pobudzenia nerwowego. Ujawnił się, kiedy w wieku zaledwie 6 miesięcy chłopiec zachorował na zapalenie płuc. Kilka miesięcy później zdiagnozowano u niego atrofię mięśni, w wyniku której Dawid nie chodzi, a siedzi jedynie podparty. Coraz większe zaniki mięśniowe i osteoporoza oraz wcześniejsze zwichnięcie bioderek sprawiają, że chłopiec ze względu na silny ból potrzebuje również dłuższych przerw w siedzeniu. Rok temu trafił pod opiekę gdańskiego Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC.

Jak dotąd nie wynaleziono metody leczenia farmakologicznego tego schorzenia, a jedynym ratunkiem jest ciągła rehabilitacja z nadzieją, że lek w końcu zostanie opracowany (trwają badania za granicą). – W związku z irracjonalnymi przepisami NFZ Dawid ma rehabilitację tylko cztery razy w tygodniu, z Hospicjum oraz dwa razy w szkole – mówi mama Dawida, pani Lucyna. – A powinien być rehabilitowany dwa razy dziennie, przy czym zależałoby nam, by był rehabilitowany kilkoma metodami. To daje najlepsze efekty, bo mięśnie pobudzane są w różny sposób.

Pomimo nieuleczalnej choroby, Dawidek zachowuje niezwykłą pogodę ducha. Dowcipny jest nad wyraz, inteligentny nad podziw, ciekawy świata i otwarty na nieustanne odkrywanie go i oswajanie. Uwielbia poznawać nowych ludzi, a zwłaszcza przebywać w towarzystwie rówieśników. Od września stało się to możliwe dzięki szkolnemu obowiązkowi i... samozaparciu mamy, która w tygodniu wstaje o godzinie czwartej, by syn nie spóźnił sie na pierwszą lekcję. Nie, nie mieszkają na odludziu, tylko na sporym gdańskim osiedlu, ale tyle czasu zajmują każdorazowe przygotowania chłopca i sprzętu, by mógł wystartować z innymi dziećmi.  

Dawidowi niezbędny jest wózek elektryczny, tylko że nie jest łatwo znaleźć pojazd tak dopasowany do jego nietypowych potrzeb, by czuł się w nim bezpiecznie, czyli wygodnie i możliwie stabilnie. Konieczny jest wózek z niedużym rozstawem kół, tak jak nieduże jest mieszkanie, w którym spędza większość czasu. – Dzięki odpowiednio czułemu joystickowi chłopiec mógłby przemieszczać się po nim samodzielnie i zaznać choć odrobinę niezależności – tłumaczy mama. Dla Dawida najlepszy byłby wózek firmy Premobil model K-450MX. Żeby mógł w nim usiąść, jego rodzicom brakuje jeszcze sumy 13 tys. zł.

Marzenia potrafią być nadzwyczajne – zdobywamy w nich góry i przemierzamy oceany. Dawid chciałby zwyczajnie, bez pomocy innych, wyślizgnąć się do swojego pokoju czy popatrzeć w oczy kotu, siedzącemu akurat daleko od siedziska, do którego jest teraz chłopiec przykuty.

Spotkanie z Dawidem stawia do pionu. W małym, kruchym, w wielu miejscach bezwładnym ciele mieszka wielki duch. Przy chorobie Dawida, która powoli odbiera mu kontrolę nad ciałem, bardzo potrzebne jest poczucie, że może coś zrobić, a nie tylko o tym pomyśleć i spotkać kolejny "stop".