Radość z powodu Twojego istnienia

…jest o wiele większa niż smutek z powodu Twojej choroby. Dzieci to największe szczęście i radość każdego rodzica. Chwila szczęścia w życiu Pauli trwała niezwykle krótko. 3 dni, tyle od losu otrzymali rodzice na beztroską radość i rozkochanie w sobie bez pamięci córeczki. Potem nastąpiło, nikomu wówczas nieznane załamanie i walka o jej życie.


Po 3 dniach od narodzin do jej maleńkiego ciała przyplątało się zapalenie płuc. Miało być niegroźne, ale ze względu na jej przedwczesny poród mieliśmy zachować szczególne środki ostrożności. Lekarze zlecili antybiotyk po podaniu, którego Paula przestała reagować na ból, dotyk ani dźwięk. Zapadła w śpiączkę. W jej główce toczyła się wojna, a my straciliśmy z nią kontakt. Spała. Wierząca w cud mama wyczekiwała dnia, w którym dziewczynka obudzi się, a te wszystkie doświadczenia zamienią się w złe wspomnienia. Lekarze bez złudzeń, z każdym kolejnym dniem gasili nadzieję, nie dając szans na przeżycie maleństwa. Po serii badań lekarze podjęli z możliwych ostatnią próbę szukania przyczyny utraty zdrowia, określenia poziom aminokwasów w organizmie dziewczynki. To był pierwszy trop. Lekko ponad normę poziom glicyny w organizmie maleństwa, był niczym, przy świadomości, że Paula może umrzeć. Po konsultacji wyników dziewczynki z lekarzami z CZD nie było wątpliwości. Paula zmaga się z rzadką chorobą metaboliczną, która bezpowrotnie odbiera sprawność i uśmiech naszej córeczce.


Niebezpieczne białko kumuluje się w organizmie dziewczynki, upośledzając sprawność fizyczną i umysłową. Nie istnieje lekarstwo, operacja ani terapia dzięki, której moglibyśmy naszej córeczce skutecznie pomóc. Istnieje niewielka szansa, by naszego wroga pokonać, być może nigdy się go nie pozbędziemy, a walczyć możemy wyłącznie rehabilitacją. To i walczymy.




Choć życie z chorobą dziecka łatwe nie jest, a chwil zwątpienia nie brakuje, przez te wszystkie lata dawaliśmy sobie jakoś radę. Zrezygnowałam z pracy, aby zapewnić z możliwych najlepszą opiekę i każdego dnia czuwać przy Pauli. Żyjemy z jednej pensji męża i skromnego zasiłku. Tuż po opuszczeniu szpitala przez wiele lat doświadczaliśmy pomocy domowego hospicjum. Pomoc i życzliwość pracujących tam ludzi okazała się dla nas niezbędna. Niestety z każdym rokiem maluszków potrzebujących pomocy przybywa, a stan Pauli określany jest jako stabilny, dlatego w hospicjum zapadła decyzja... Od początku roku samodzielnie walczymy o życie naszej córeczki.

 

Każda recepta, konsultacja jej stanu zdrowia to konieczność wyjazdu do przychodni, wyczekiwanie w długich kolejkach. Najtrudniejsze są weekendy, wtedy musimy czekać do poniedziałku. Wózek, z którego w tej chwili korzysta dziewczynka, jest już za mały. Wyjazd do przychodni czy zwykły spacer są dla nas nie lada wyzwaniem. Niestety, z niewielkiego dochodu po kilku miesiącach udało się odłożyć 3000 złotych. Dofinansowanie z NFZ dla Pauli będzie możliwe dopiero za kolejne 3 lata, a wózek trzeba wymienić już teraz.

„Nieszczęście” słyszymy od kolejnego lekarza, zaglądając w historię choroby naszej córeczki. Nie trudno o taką reakcję czytając historię Pauli. Nie czujemy się nieszczęśliwi, nie szukamy w nikim winy. Mamy najcudowniejszą córeczkę pod słońcem. Oczywiście, chyba jak każdy rodzic chcielibyśmy dla niej zdrowia, aby potrafiła biegać, odpowidała na nasze pytania, śmiała się w głos ile tylko może. Nie wiem, ile z tego będzie nam dane. Nie możemy poruszyć nieruchomego ciała Pauli, ale możemy zapewnić swobodę i kropelkę wolności w nowym wózku, by codzienne spacery były lżejsze i pełniejsze o jej cudowny uśmiech.