Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci. Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie wywołała strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo wyjątkowość mojego dziecka polega na tym, że jest poważnie chora. A dolegliwośc...