Diagnoza zdominowała całe nasze życie. Mieliśmy szczęście przez 2 lata cieszyć się beztroskim rodzicielstwem, patrzeć jak nasze dziecko rozwija się i robi kolejne kroki na drodze rozwoju. Kiedyś o istnieniu tej choroby nie wiedział prawie nikt. Zdarzała się raz na kilkaset tysięcy przypadków. Lek...