Śmiertelne zagrożenie rośnie z każdym dniem❗️Ratuj życie Krzysia

Nie wiem, jak opisać mój strach. Nie wiem, jakich słów użyć, by dodać siły do walki mojemu dziecku. Przez niewłaściwy plan leczenia straciliśmy 2 lata! Mój synek mógł być bezpieczny, a tymczasem trwa walka na śmierć i życie! 

W 10. tygodniu ciąży dowiedziałam się, że dziecko, które noszę pod sercem jest chore. Na tym etapie nikt nie był w stanie podać szczegółów, ale w tym dniu zapomniałam, czym jest beztroska oczekiwania. Każda wizyta u lekarza oznaczała paniczny strach, bo kolejne wiadomości były tylko gorsze… 

Dzień przyjścia Krzysia na świat był jednym z najszczęśliwszych w moim życiu. Pamiętam lekarza, który zapytał, czy zostałam uprzedzona, że dziecko ma rozszczep, że wygląda inaczej niż inne maluchy. Bez wahania wzięłam go na ręce i mocno przytuliłam - dla mnie był najpiękniejszy. Euforia i radość trwały zaledwie chwilę, bo kolejnego dnia Krzyś trafił na OIOM, a chwilę później lekarze podjęli decyzję o przewiezieniu dziecka do innego szpitala. Karetka z kapsułą transportową otoczona setkami rurek i specjalistyczną aparaturą medyczną - ten widok już na zawsze zostanie w mojej pamięci… 

Pierwsza operacja musiała zostać przeprowadzona jak najszybciej. To była terapia szokowa, nagle nasz maluszek musiał zmierzyć się z przeciwnościami, a my nie mogliśmy nic zrobić. Czekanie na informację dłużyło się w nieskończoność...  ale udało się! 

Kolejna operacja - rozszczepu wargi odbyła się, gdy Krzyś miał 6 miesięcy. Właśnie wtedy w naszych sercach pojawiła się ogromna nadzieja na zakończenie szpitalnych maratonów. Niestety, wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, z czym przyjdzie nam się mierzyć… 

Diagnostyka trwała bardzo długo - u synka stwierdzono zespół wad VATER, które powodowały dotychczasowe problemy, między innymi wady żeber, zrośnięte kręgi i postępującą skoliozę, która po czasie okazała się znacznie poważniejszym zagrożeniem niż przypuszczano. 

Badania nie przynosiły odpowiedzi na najważniejsze pytania, a nam znów kazano czekać… Niestety ani zabiegi, ani gorsety gipsowe zakładane pod narkozą nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Kiedy nasz synek cierpiał nie mogąc wykonać swobodnego ruchu, nam pękały serca.

Od 6 tygodnia życia Krzyś jest intensywnie rehabilitowany kilka razy w tygodniu. Kosztuje go to bardzo wiele łez i cierpienia, ale dzięki temu nasze dziecko samodzielnie chodzi. Gdyby nie determinacja fizjoterapeutów i wytrwałość Krzysia, bardzo prawdopodobne, że już dziś poruszałby się na wózku.

Podczas terapii gorsetami gipsowymi samopoczucie Krzysia zaczęło się zmieniać, a choroba miała coraz większy wpływ na jego aktywność - wciąż był zmęczony, osowiały, smutny. Każdy dzień przynosił pogorszenie, a postawa Krzysia zamiast poprawy, wykazywała postępujące skrzywienie. Zaczęłam się bać, przestałam ufać naszym specjalistom, wszystko zdawało się być przeciwko nam… 

Dopiero po długim czasie, właściwie na granicy desperacji, trafiliśmy do Paley Institute, gdzie wreszcie otrzymaliśmy prawidłową diagnozę, przy okazji dowiadując się, że dotychczas leczyliśmy tylko objawy, a nie przyczynę. A postępująca skolioza to bezpośrednie zagrożenie życia! Jeśli choroba będzie postępowała w takim tempie, niebawem może zabraknąć miejsca dla rosnących organów, a jeśli ucisk na płuca będzie silniejszy, oddech może zatrzymać się już na zawsze! Nie jestem w stanie opisać tego, co dzieje się w mojej głowie i sercu… Co można powiedzieć dziecku, które zadaje pytanie “Mamo, co zrobiłem, że moje plecki są takie krzywe?”. 

Za nami długa droga. Bezskuteczne poszukiwania, strach i nadzieja…

Teraz przed nami kolejna trudna batalia, bo okazało się, że jedyny ratunek możliwy jest w USA. W Polsce nikt nie chce się podjąć leczenia tak skomplikowanego przypadku. Czas działa na naszą niekorzyść, a zaplanowana w Paley Institute operacja to koszty, których nie jesteśmy i nie będziemy w stanie pokryć. Od tego zabiegu zależy życie mojego dziecka! Ja nie mogę się poddać! 

W tym momencie jesteście dla nas jedyną nadzieją na ratunek przed potworną przyszłością. Przed wizją niepełnosprawności. Ucieczką przed śmiertelnym wyrokiem… 

Do niedawna z przerażeniem czytałam o chorobach innych. Dziś jestem jedną z matek, które wołają o pomoc. Nadzieja nie zniknie, chociaż każdy dzień oczekiwania zmniejsza nasze szanse. Nie chcę bać się już zawsze. Jeśli możesz, podaruj nam jedną, jedyną szansę na życie. Kolejnej Krzysiu nie dostanie.

Mama

_____

Kwota zbiórki została obniżona, ponieważ Krzyś otrzymał darowiznę od pogrążonej w żałobie Rodziny, świętej pamięci Sylwii, która nie zdążyła skorzystać z zebranych środków. 
Dobro przekazane przez Darczyńców niesie pomoc innej osobie. <3

_____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie:  Licytacje dla Krzysia Sarkowicza

_____

Codzienne zmagania z chorobą można śledzić na stronie: Wspieramy Krzysia

_____

Media o zbiórce: 

Krzyś z Dukli potrzebuje kosztownej operacji na Florydzie [APEL RODZICÓW]