NRD Wspiera Mikołaja

Cały czas po policzkach ciekną nam łzy, gdy uświadamiamy sobie, jak poważna jest choroba naszego dziecka. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a stała się naszą zmorą, z którą każdego dnia musimy się mierzyć…

Mikołaj urodził się zdrowy i zupełnie nic nie zwiastowało tego, co miało nadejść potem… Trzynaście miesięcy po narodzinach wydawało się, że synek nie słyszy. Badania potwierdziły prawidłowy słuch, jednak Mikołaj wciąż nie reagował, na usłyszane dźwięki. 

Lekarze chyba czuli, że coś jest nie tak. Zlecili dodatkowe badania wątroby oraz EEG głowy, których wyniki okazały się złe. Jednak ostateczną diagnozę przyniosły badania genetyczne. 

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Gdy patrzymy na naszego malutkiego syneczka nie możemy uwierzyć, że choroba wkrótce osłabi go na tyle, że nie będzie mógł chodzić. To nieuchronne – jego mięśnie będą stopniowo i nieodwracalnie zanikały! Boimy się, że może też dojść do najgorszego!

Synek będzie mógł otrzymać lek, dopiero gdy skończy 4 lata. Dlatego teraz jedyne, co możemy zrobić, to zadbać o jego ciało, mięśnie i sprawność poprzez rehabilitację. Na razie to jedyne lekarstwo!

Mikołaj na szczęście samodzielnie chodzi. Jego chód jest jednak nieprawidłowy, tzw. kaczkowaty. Często ma problemy z utrzymaniem równowagi, więc, aby nie upaść, pomaga sobie, machając ręką. Niestety nadal wywraca się nawet na prostej drodze, nie potrafi sam wejść po schodach i zejść z nich, ma wielkie problemy ze wstaniem na nóżki po pozycji siedzącej lub leżącej…

Pokłosie tej genetycznej choroby staje sie już widoczne podczas jedzenia. Synek miewa problemy z przełykaniem pokarmów i kaszle podczas jedzenia, co stanowi realne niebezpieczeństwo zachłyśnięcia się! Na każdym kroku musimy pilnować jego bezpieczeństwa…

Lekarze powiedzieli nam już gorzką prawdę: za jakiś czas nasze dziecko usiądzie na wózek inwalidzki, a jego sprawność będzie stawała się coraz mniejsza. Jednak póki ten mroczny scenariusz jeszcze się nie ziścił, póki Mikołaj jeszcze samodzielnie chodzi, musimy wzmacniać jego ciało i mięśnie!

Każdego dnia boimy się o przyszłość. Jednak musimy też skupić się na teraźniejszości – tylko wtedy będziemy mogli spowolnić rozwój Dystrofii mięśniowej. 

Nasz synek jest małym chłopcem, naszym szczęściem, dla którego chcemy tego, co najlepsze! Potrzebujemy Waszej pomocy, abyśmy zdołali zapewnić Mikołajowi rehabilitację i wszystko, co jest potrzebne, do walki z tą okrutną chorobą genetyczną. Prosimy, pomóżcie nam. 

Rodzice