Wszyscy razem dla Olusia i jego mamy!

Kochani nadal potrzebujemy Waszej pomocy!

Walka z wrodzoną dystrofią miotoniczną typu 1 u synka i jego mamy nadal trwa:( Od czasu poznania diagnozy zaczęliśmy szukać specjalistów, którzy zajmują się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Wdrożyliśmy nowoczesne i bardzo kosztowne metody, terapie i rehabilitacje, które przynoszą efekt ale bez nich szybko ich stan się pogarsza :( Muszą być kontynuowane. Na skutek przerwania leczenia skazujemy ich na trwałe kalectwo :( Miesięczny koszt leczenia ich obojga to ok. 3600 zł! Nie jestem w stanie im tego zapewnić zwłaszcza, że sam jestem osobą przewlekłe chory na polipowatość rodzinną, depresję i celiakię.

Oboje wymagają m.in. rehabilitacji, terapii neurologopedycznej, elektrostymulacji VitalStim, masaży Castillo Moralesa i miofunkcjonalnych, hydroterapii, metody Tomatisa, turnusów. Ponadto potrzebują specjalistycznej opieki medycznej bardzo wielu specjalistów. 

Zdiagnozowano u synka i żony chorobę nerwowo-mięśniową (DM1), która jest postępująca, nieuleczalna a w leczeniu bardzo kosztowna. Prowadzi do osłabienia, sztywności i zaniku mięśni oraz bardzo bolesnych skurczy. Wielonarządowa, wieloukładowa. 

Oboje nie posiadają mimiki buzi, występuje obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, problemy z połykaniem, mowa jest niewyraźna na skutek zaburzeń oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnych. Następuje duża męczliwość po niewielkim wysiłku fizycznym. Pojawiła się miotonia mięśni rąk, lordoza i skolioza. Mają trudności z utrzymaniem równowagi w trakcie poruszania się i w pozycji stojącej. Wymagają stałego nadzoru wielu specjalistów, gdyż ich stan zdrowia może się nagle pogorszyć. 

Tylko dzięki Twojej pomocy możemy mieć nadzieję na lepsze jutro.

Jest możliwość śledzenia naszych dalszych losów za pośrednictwem fanpage na Facebooku: https://bit.ly/3rWlAKh

Za każdą przekazaną złotówkę, za każde udzielone wsparcie ogromnie dziękujemy!

Marcin – mąż i tata