3 miesiące, żeby wygrać całe życie
Terapia immunologiczna
Zakończenie: 11 Kwietnia 2018
Rezultat zbiórki
W sierpniu 2015 roku Julka rozpoczęła leczenie. Po powrocie z pierwszej wizyty w niemieckiej klinice, d razu sama mówiła mamie, że już nie kręci się jej w głowie. Leczenie działa! - cieszyli się rodzice i z nadzieją czekali na kolejny etap. Jednak klinika przekładała termin, a ostatecznie okazało się, że nie przyjmą Julki, bo zamknięto ten oddział. Na szczęście od razu udało się znaleźć Julce miejsce w sąsiedniej klinice w Kolonii i nie musiała przerwać leczenia! 10 września 2015 roku zakończyła kolejny etap, podczas którego oprócz hipertermii i kroplówek włączono zastrzyki immunologiczne. Po pierwszej kontroli neurologicznej w Polsce już wiemy, że zachwiania równowagi zmniejszyły się do minimum. Kolejny etap leczenia Julka zaczyna 28 września... leczenie w nowej klinice jest droższe, dlatego przedłużyliśmy zbiórkę - jak zwykle darczyńcy nie zawiedli, nie pozostawili Julki i jej rodziny w potrzebie. Za leczenie płaciliśmy etapami, byle Julka mogła kontynuować leczenie - i czekaliśmy na kolejny na rezonans, który dokładniej pokazywał, jakie efekty udało się uzyskać i czy leczenie działało. Oprócz hipertermii, czyli działania na guza temperaturą 42 stopni Celsjusza i kroplówek, włączono szczepionki immunologiczne. Wcześniejsze zachwiania równowagi zmniejszyły się do minimum.
W styczniu 2016 roku lekarz prowadzący powiedział, że guz się zmniejszył i wyniki z krwi są bardzo dobre. Na takie wiadomości czekaliśmy! I tą radość trwającą 3 miesiące mogła przerwać tylko najgorsza - guz wrócił do wielkości z początku leczenia. - "Znów byliśmy na początku naszej drogi. Lekarz z kliniki powiedział, że system immunologiczny Julii nie był na tyle silny, aby poradzić sobie z tym potworem. Nie poddajemy się i dalej walczymy! " - pisała w tym trudnym czasie mama Julki.
1 kwietnia 2018 roku, w Święta Wielkiej Nocy otrzymaliśmy najsmutniejszą wiadomość - Julia odeszła. W tym trudnym czasie mama Julki nadal pamiętała o ludziach, których wsparcie pozwoliło jej córeczce żyć z guzem dłużej niż diagnozy lekarzy. Julko, nigdy o Tobie nie zapomnimy [*]
Opis zbiórki
- 3 tygodnie życia, może 3 miesiące - jak lekarz może coś takiego powiedzieć matce? Serce by wyrwał i ból byłby taki sam. Po tych słowach nie mogłam nic z siebie wydusić, chciałam krzyczeć, ale nie dałam rady. 5-centymetrowy guz w główce mojej córki według lekarza właśnie kończył jej życie.
Gdy w marcu 2015 roku Julkę zaczęła boleć głowa i zlewały jej się litery podczas czytania, pierwsze kroki skierowaliśmy do okulisty. Wystarczyło dalej trzymać książkę i wszystko wróciło do normy. Skierowanie do neurologa dostaliśmy dwa miesiące później, kiedy Julka, jadąc rowerem, nie mogła utrzymać równowagi i zjeżdżała w bok. - Może zapomniała, jak się jeździ na rowerze? - uspokajał mąż. - Przecież dopiero rok temu się nauczyła, mogła zapomnieć. Jednak neurolog nie bagatelizował sprawy i dał skierowanie na prześwietlenie. 2 godziny później już byliśmy w drodze do Warszawy. - Julia ma guza, 5 cm. - tak dowiedzieliśmy się o nowotworze. - Jakiego guza? Gdzie? - pytałam. - Niestety, w mózgu. Julka musi zostać w szpitalu, przenosimy was na onkologię.
Bardzo bałam się oddziału onkologicznego. Nikt w naszej rodzinie nigdy nie chorował na nowotwór. Gdy weszłyśmy na salę, Julka zobaczyła na sąsiednich łóżkach dwie dziewczynki bez włosów na głowie. Wystraszyła się, nie chciała tam zostać ani chwili dłużej. Mówiła: "Mamo, te wszystkie dzieci patrzą na moje włosy. Obiecaj, że mi nie wypadną." Mimo ogromnego strachu Julka rozpoczęła leczenie, dostała 2 dawki chemii. Po wykonaniu dokładniejszych badań lekarz powiedział, że Julka ma najgorszy nowotwór, w takim sensie, że najmniej dzieci go przeżywa. 3 tygodnie życia, może 3 miesiące... Nie mogliśmy stracić ani minuty dłużej, zaczęliśmy szukać ratunku. Wysyłaliśmy wyniki Julki do Łodzi, Poznania - nikt nie chciał się podjąć operacji, leczenia. Lekarze mówili, że guz jest opleciony nerwami, Julka mogłaby nie przeżyć operacji.
Przez znajomych zaczęliśmy szukać możliwości leczenia za granicą. Pytałam lekarzy o inne metody: protonoterapię, cybernoże. - Szejkowie tyle pieniędzy mają, że gdyby można było zdrowie kupić, to by kupili, a oni też chorują. - usłyszałam w odpowiedzi. Gdy przyszła odpowiedź z kliniki w Kolonii, że podejmą się leczenia, wypisałam Julkę na własne żądanie ze szpitala i pojechaliśmy do Niemiec. Te same 3 miesiące, które w Polsce były wyrokiem, w Niemczech mogły przedłużyć Julce życie - 46% osób poddanych terapii immunologicznej uzyskiwało całkowitą remisję.
Wyprosiliśmy w szpitalu w Kolonii, żeby rozpoczęli leczenie Julki po wpłaceniu tego, co mieliśmy, wszystkich naszych oszczędności. 5 tysięcy euro - tyle uzbieraliśmy. Zgodzili się. Już po pierwszych naświetlaniach minęły zawroty głowy. Podczas hipertermii tkanka nowotworowa jest podgrzewana, co pobudza układ immunologiczny do walki z nowotworem. Wydzielają się białka szoku cieplnego, które są markerami dla przeciwciał, dzięki czemu mogą rozpoznać i atakować chore komórki. Z kolei wydzielający się kwas mlekowy zakwasza komórki rakowe, powodując, że guz, najprościej mówiąc, sam zaczyna się zjadać. Do tego Julka będzie miała podawane szczepionki immunologiczne z przeciwciał wyhodowanych z jej krwi.
Wpłacona zaliczka pozwoliła nam zacząć leczenie, jednak nie pozwoli nam go kontynuować. Do 30 lipca Julka będzie przechodziła terapię, potem mamy 2 tygodnie przerwy. Tak naprawdę w tym czasie musimy zebrać pieniądze, żeby móc wrócić na kolejny etap leczenia Po tym czasie okaże się, czy leczenie działa - na prześwietleniu lekarze sprawdzą wielkość guza. Wtedy też zapadnie decyzja, co robimy dalej.
3 tygodnie - słyszeliśmy o tym terminie już dwa razy - w Polsce, potem w Niemczech. W Polsce był to termin możliwego pożegnania, w Niemczech - powitania życia wbrew statystykom choroby. Za 3 tygodnie będziemy wiedzieć, czy leczenie działa, czy się udało. Za 3 tygodnie musimy też mieć pieniądze, żeby kontynuować leczenie. 3 tygodnie - mało czasu, jednak chcemy wykorzystać go jak najlepiej, żeby wygrać całe życie dla Julki. Jeśli tylko możesz nam pomóc, prosimy - pomóż.