Z Twoją pomocą Wiktoria ma szansę na sprawność i lepszą przyszłość❗️🚨

Sześć tygodni cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem, później zaczął się koszmar. Wiktoria, nasza Calineczka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Zespół Alagille’a. Ta choroba niszczy organy i zatruwa jej drobne ciałko.

Do tej pory robiliśmy wszystko, by jakoś sobie radzić i zapewnić jej odpowiedni rozwój. Niestety ogromne koszty pomału zaczynają nas przerastać. Musimy poprosić o pomoc…

Potrzeby Wiktorii są poza naszym zasięgiem finansowym. Córeczka ma zaburzenia zmysłów słuchu, węchu, smaku. Staraliśmy się zapewnić jej uczestnictwo w zajęciach integracji sensorycznej, ale teraz córeczka wymaga również intensywnej rehabilitacji.

Najgorsze były pierwsze lata – świąd skóry nie do zniesienia. Pokaleczone uszy, rączki, stópki. Paluszki popalone, aż czarne od intensywnego drapania. Nieprzespane noce były naszą codziennością! 

Wiki przeszła już dwie operacje serca. Niestety bardzo możliwe, że będzie rozwijała się u niej skolioza… Ma opuszczone bioderko, co wpływa też na funkcjonowanie nogi i stopy. 

Musieliśmy zrezygnować z zajęć integracji sensorycznej na rzecz rehabilitacji. 

Córeczka przyjmuje niewielkie ilości zwykłego jedzenia. Ma wybiórczość pokarmową, je głównie kaszki. Musimy kupować specjalne wkładki do butów, specjalne kremy na skórę, bo chorobie towarzyszy silny świąd. Na szczęście udało się nam dostać do programu, w którym Wiki od 2. lat testuje na sobie lek, który bardzo jej pomaga. 

Robimy wszystko, żeby była szczęśliwa i zdrowa. Niestety to, co niezbędne do jej możliwie jak najlepszego rozwoju, generuje ogromne koszty. Bardzo prosimy o wsparcie. Wasza pomoc jest nam niezwykle potrzebna…

Rodzice