Jestem więźniem czterech ścian… Pomóż mi się uwolnić!

Stwardnienie zanikowe boczne – to choroba, która nie była nam wcześniej znana. Myślę, że ta tajemniczo brzmiąca nazwa, nie mówi nic wielu osobom tak jak z początku i nam. Tymczasem w niezwykle okrutny i podstępny sposób, potrafi powoli wyniszczyć organizm człowieka. Odbiera sprawność w mięśniach, mowę, potem kontrolę nad własnym ciałem. Z czasem paraliżuje do tego stopnia, że stajesz się więźniem własnego domu. 

Z tym właśnie od wielu miesięcy zmaga się mój ukochany mąż Zbyszek.

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w grudniu w zeszłym roku. Mąż zaczął uskarżać się na ból gardła, chrypę oraz problemy z mówieniem. Początkowo myśleliśmy, że to przeziębienie. Gdy leki nie pomagały, Zbyszek postanowił skonsultować się z laryngologiem. Ze względu na wcześniejszą chorobę – nowotwór jelita grubego – lekarz postanowił zbadać krtań tomografem, by wykluczyć przerzuty. Niestety, tego dnia przeprowadzone badania nic nie wykazały, przez co nie udało ustalić się przyczyny niepokojących nas dolegliwości. 

Mijały kolejne tygodnie, a Zbyszek czuł się tylko gorzej. W dodatku doszły nowe objawy – duszności i ogólne osłabienie. W maju mąż udał się na zaplanowaną wcześniej wizytę kontrolną do onkologa. Gdy pani doktor zauważyła, że dzieje się z nim coś niepokojącego, a wyniki wykluczyły nawrót choroby, natychmiast skierowała go na odział neurologiczny. 

Tam przeprowadzono kolejne badania, które potwierdziły brak boreliozy oraz udaru. I wkrótce udało się poznać – jak wtedy myśleliśmy – prawdziwą diagnozę. Według lekarzy to miastenia, w dodatku w zaawansowanym stadium, powodowała wszystkie dolegliwości i powoli zabierała sprawność Zbyszkowi. Rozpoczęliśmy leczenie. 

Niestety pomimo przyjmowanych leków, Zbyszek z dnia na dzień gasł w oczach. Przestał mówić i poruszał się tylko o chodziku. Lekarz postanowił wdrożyć plazmaferezę, czyli leczenie osoczem krwi. Zapewniano nas, że po dwóch tygodniach powinniśmy zauważyć znaczną poprawę. Jednak objawy nasilały się coraz bardziej, a my nie wiedzieliśmy, co robić. Wtedy nie mieliśmy jeszcze pojęcia, że prawda jest zupełnie inna... 

Podczas wizyty kontrolnej, gdy lekarz prowadzący zauważył, że stan mojego męża krytycznie się pogorszył, postanowił ponownie przeprowadzić badanie EEG. Trudno opisać, jak wielkie było nasze zdziwienie, gdy usłyszeliśmy nową, zupełnie inną diagnozę. Okazało się, że to nie miastenia a stwardnienie zanikowe boczne sieje spustoszenie w jego organizmie! Byliśmy w szoku! Żal i złość mieszały się z ogromnym lękiem i poczuciem niesprawiedliwości. Przez ostatnie miesiące mój mąż leczony był na zupełnie inną chorobę, przez co prawdopodobnie straciliśmy cenny czas, a być może pogorszyliśmy jego stan…

Po odkryciu nowej diagnozy lekarze natychmiast rozpoczęli kolejne leczenie. Niestety ono również nie przynosi efektów, a los postanowił ponownie z nas zadrwić. Około dwa tygodnie temu, gdy Zbyszek poruszał się za pomocą chodzika, stracił równowagę i upadł, uderzając głową w parapet. Pamiętam ten przeraźliwy huk, potem widok męża leżącego na ziemi w kałuży krwi. To było przerażające! Natychmiast wezwałam pogotowie, które zabrało go do szpitala w Świebodzinie. 

Na szczęście skończyło się tylko na szyciu głowy. Rezonans nie wykazał żadnych zmian, a endoproteza w nodze została na tyle nieznacznie naruszona, że lekarze nie podjęli się operacji. Obecnie czekamy na kolejne konsultacje z ortopedą, który zdecyduje o dalszym leczeniu nogi.

Nasza codzienność jest bardzo trudna. Mimo to pragnę zrobić wszystko dla mojego męża, by choć trochę ulżyć mu w cierpieniu. Chciałabym uzbierać potrzebne środki na zakup elektrycznego wózka inwalidzkiego oraz windy. Niestety sama nie jestem w stanie uzbierać tak wielkiej sumy! Taki sprzęt znacznie ułatwiłby nam codzienne życie. W dodatku leczenie, konsultacje i wizyty u specjalistów, to również ogromne koszty. 

Nie mogę pozwolić na to, by mój Zbyszek tak bardzo cierpiał i dalej był więźniem własnego domu! On pragnie tylko od czasu do czasu wyjść na spacer i choć na chwilę uwolnić się ze szponów tej okrutnej choroby... Proszę, pomóżcie mi o niego zadbać!

Ewa, żona Zbigniewa