Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

Kaja nie rozwija się tak, jak inne dzieci... Pomóż w walce o zdrowie i lepsze jutro❗️

Rok temu byliśmy najszczęśliwszą rodziną pod słońcem. Urodziła się nasza druga wymarzona córeczka i nic nie zapowiadało takiego trzęsienia ziemi... Kaja jest naszą małą, bezbronną Kruszynką. Ani ona, ani my nie chcieliśmy zostać wojownikami, ale nikt nie pytał nas o zdanie. Życie napisało dla nas inny scenariusz. Kaja jest dzieckiem leżącym, niepotrafiącym samodzielnie zmienić pozycji… Kilka ostatnich miesięcy to nieustanne szukanie diagnozy, morze łez, bólu, nadziei, lęku, miłości i tony innych emocji. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się niedługo po urodzeniu. Kaja nie rozwijała się tak, jak inne dzieci. Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwania pomocy dla naszej córeczki. Na pierwszej wizycie kontrolnej pani neurolog zrobiła USG przezciemiączkowe. Powiedziała, że wszystko jest w porządku, trzeba tylko ćwiczyć, bo bywają takie "leniwe" dzieci. Lepszej diagnozy nie mogliśmy usłyszeć, więc szczęśliwi intensywnie wspieraliśmy rozwój Kai. Niestety, po miesiącu nie nastąpiła żadna poprawa, więc udaliśmy się do innego neurologa, który również stwierdził, że nie widzi u Kai żadnej poważnej choroby. Dla pewności jednak zlecił wszystkie kontrolne badania na oddziale neurologii. Do szpitala jechaliśmy z wielką nadzieją – myśleliśmy, że to musi się udać. Wierzyliśmy, że lekarze postawią jednoznaczną diagnozę, rozpoczną leczenie i ten koszmar już za chwilę się skończy. Wszystkie wyniki, które dostaliśmy, wykluczyły choroby, pod kątem których badano nasze dziecko. Rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych nieprawidłowości. I znowu to dziwne, paradoksalnie uczucie... Dobrze, że nie wykazał – źle, że nadal nie znamy wroga. Przy wypisie lekarze zalecili dalszą intensywną rehabilitację. Pełni wiary i nadziei czekamy na jakikolwiek minimalny krok do przodu. Codziennie jeździmy na rehabilitację i ćwiczymy w domu. Czekamy na efekty, ale one nadal nie przychodzą. Mijają dni, a my powtarzamy sobie w kółko – pewnie jutro będzie lepiej, pewnie potrzebuje więcej czasu… Niestety, żadnej gwarancji co do tego nie mamy. Pewnym jest natomiast to, że coś blokuje rozwój naszej córeczki. Kaja nie reaguje nawet na swoje imię, a my jesteśmy bezradni i nie wiemy, jak jej pomóc. Czekamy na wyniki badań genetycznych, a póki co, jedyne co możemy robić – to ćwiczyć. Poza stacjonarną rehabilitacją chcemy cztery razy w roku wyjechać na turnusy rehabilitacyjne z mikropolaryzacją. Niestety, ich koszt jest bardzo wysoki, więc musimy prosić o wsparcie przyjaciół, bliskich, a także nieznajomych. Staniemy na głowie, żeby walczyć o samodzielność Kai. Wierzymy, że z Wami niemożliwe nie istnieje. Rodzice Kai, Sandra i Michał

13 313,00 zł ( 20,85% )

Brakuje: 50 517,00 zł

Hubert Lesiak , 19 lat

Żyć na przekór wszystkiemu - Kolejny etap walki o Hubcia❗️

Syneczku nasz, choć jesteś już dorosłym mężczyzną, dla nas zawsze będziesz małym słodziakiem. Chcielibyśmy, żebyś wiedział, że nawet jeśli świat o Tobie zapomni, to my zawsze będziemy u Twojego boku, zawsze będziemy walczyć o Twoje zdrowie! Kody przyszedłeś na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, a już kilka dni później zrozumieliśmy, co to jest bezwarunkowa miłość. Przez pierwsze 3 lata Twojego życia nie mieliśmy pojęcia, z czym przyjdzie nam się zmierzyć, nie rozumieliśmy niepełnosprawności, nie chcieliśmy jej rozumieć. Wydawało nam się, że to wszystko, co widzimy w szpitalach, przychodniach, na terapiach to tylko obok nas się dzieje. Z nami będzie inaczej. Ty wyzdrowiejesz... Kolejne lata to już walka z czasem, przeciwnościami, architekturą. Bo byłeś z nami wszędzie. Raniona Taty nosiły Cię tam, gdzie wózek nie wjechał, po to, żeby pokazać Ci świat, nawet jeśli ten świat nie jest na Ciebie gotowy. Spędziliśmy setki tysięcy kilometrów w samochodzie i samolocie, walcząc o Twoje lepsze jutro. I dziś wiemy, że było warto. 12 lat temu nie śniło nam się, że będziesz rozumiał, że będziesz komunikował swoje potrzeby i zachcianki, okazywał niezadowolenie i złość, kiedy coś nie pójdzie po Twojej myśli... Ale też radość i szczęście kiedy osiągasz zamierzony cel! To właśnie komórki macierzyste rozwinęły w Tobie potrzebę komunikacji. To dzięki nim zacząłeś wykonywać polecenia i uparcie dążysz do celu. Komórki macierzyste to „przyszłość medycyny” – grzmią nagłówki pism medycznych. A Ty jesteś przykładem tego, że mają wielką moc! Ty sam musisz to czuć, że Ci pomagają, bo wszelkimi swoimi sposobami prosisz o kolejny wyjazd. Na samym początku Twojego życia zależało nam na tym, żebyś chodził. Nikt wtedy nie zastanawiał się, jak będziesz funkcjonował w dorosłym życiu. Od lat walczymy o Twój rozwój umysłowy, a Ty cały czas pokazujesz, że warto! Komórki macierzyste to nowatorska i bardzo droga terapia. Ale nikt nas nie pytał, czy chcemy niepełnosprawność w naszych progach, czy poradzimy sobie z nią, czy podołamy... A my musimy! Musimy walczyć o przyszłość naszą i Twoją! Bo choć świat o Tobie szybko zapomina to wiedz, że masz kochających i oddanych rodziców i całą rodzinę, która jest w Twoim teamie i zrobi absolutnie wszystko, żeby pomóc Ci wspiąć się na Twój własny szczyt sukcesu. Ale wiemy, że to nie wystarczy... I o ile świat kładł nam pod nogi różne przeciwności, o tyle zawsze mieliśmy szczęście do ludzi. Oby ono nas nigdy nie opuściło. Kochamy Cię Rodzice ➡️ Licytacje dla Huberta – Hubert i przyjaciele❤ ➡️ Strona na FB: Pomóż Hubertowi w walce o lepsze jutro

10 409,00 zł ( 5,24% )

Brakuje: 187 896,00 zł

Jagoda Wartacz , 10 lat

Walka o zdrowie Jagody trwa od pierwszego dnia!

Od pierwszego dnia, kiedy moje dziecko przyszło na świat, walczę o jego zdrowie. Córeczka jest już starsza, jednak z biegiem lat jest coraz trudniej! Dlatego proszę o Waszą pomoc! Jagoda urodziła się jako wcześniak z wadą ośrodkowego układu nerwowego pod postacią wodogłowia… Nie było łatwo. Wylałam morze łez i nie przespałam wiele nocy. Miałam jednak jeden cel: jak najlepiej zadbać o moje dziecko! Z czasem jednak problemy zaczęły się mnożyć! Dziś Jagoda nadal nie porusza się samodzielnie. Tylko na zewnątrz korzysta z kul, jednak w domu odmawia i przemieszcza się na kolanach. Cały czas walczymy także z przykurczami, które dla Jagódki są bardzo bolesne. Cieszy mnie, że córka bardzo chętnie współpracuje z fizjoterapeutami, którzy wzmacniają jej ciało. Jednak zakres dotychczasowej pomocy, jest zbyt mały, aby pojawiły się efekty. Kochani, proszę o pomoc w uzbieraniu środków na rehabilitację, a zwłaszcza na turnusy rehabilitacyjne. To jedyna szansa dla Jagody! Każdy Twój gest będzie dla nas wielką pomocą. Ania, mama

881,00 zł ( 0,82% )

Brakuje: 105 502,00 zł

4:44:24 do końca

Błażej Banasik , 10 lat

Błażejek potrzebuje fotelika, by móc bezpieczenie dotrzeć na rehabilitację! Pomóż!

Jesteśmy rodzicami 3 wspaniałych chłopców. Każdego dnia jesteśmy za nich wdzięczni. Gdy widzimy, jak przepełniona miłością i troską jest relacja naszych dzieci, radują się nasze serca. Nasz środkowy synek – Błażej, wymaga całodobowej opieki. Tym bardziej cieszy nas fakt, że może liczyć na wsparcie swoich braciszków. Błażejek początkowo rozwijał się prawidłowo. Dopiero bilans dwulatka wykazał szmery w sercu. Podczas dalszych konsultacji kardiologicznych okazało się, że synek ma niedomykającą się zastawkę. Po jakim czasie zachorował. Podejrzenia padły na zapalenie płuc. Trafiliśmy do szpitala, saturacja Błażejka była bardzo niska. Byliśmy przerażeni! Karetka na sygnale przewiozła nasze maleństwo do kolejnego szpitala. Błażejek trafił na OIOM. W trakcie intubacji serce naszego synka zatrzymało się, reanimacja trwała 15 minut. Najdłuższe 15 minut naszego życia… Nie da się opisać słowami, jak bardzo się o niego baliśmy. Kolejne dwa miesiące Błażejek spędził w śpiączce. Doszło do uszkodzenia mózgu. Gdy się wybudził, naszą rodzinę zastała nowa rzeczywistość. Synek wymaga całodobowej opieki. Nie mówi, wypowiada jedynie sylaby. Sam nie jest w stanie się poruszać, większość dnia spędza na wózku lub w łóżku. Robimy wszystko, aby życie Błażejka było możliwie jak najlepsze. Synek uczęszcza do szkoły na zajęcia, gdzie ma wiele potrzebnych dla jego rozwoju zajęć. Nieustannie pracuje z neurologopedą, chodzi na terapię sensoryczną, uczy się komunikacji alternatywnej. Bardzo ważna w codzienności Błażejka jest rehabilitacja. Oprócz tej dostępnej w szkole zawozimy go też na dodatkowo płatną terapię. Do tej pory synek jeździł w zwykłym dziecięcym foteliku. Aby jego podróżowanie odbywało się bezpiecznie, konieczny jest zakup nowego fotelika. Takiego, który jest przystosowany do osób z niepełnosprawnością. Błażejek nie potrafi sam utrzymać głowy, specjalistyczny fotelik pozwoli zachować prawidłową pozycję ciała podczas podróży. Niestety, na ten moment jest to wydatek przekraczający nasze możliwości. Wierzymy, że ze wsparciem ludzi o wielkich sercach, uda nam się zrealizować ten konieczny zakup. Bez bezpiecznego fotelika, Błażejek nie będzie mógł dojeżdżać na wszelkie konieczne terapie. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc. Rodzice

14 397,00 zł ( 100,24% )

Miłosz Nowak , 6 lat

Los nie jest dla nas łaskawy, nasze dziecko cierpi❗️Potrzebna pomoc 🚨

Kochani! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednim etapie zbiórki dla Miłosza. Wasze wsparcie jest nam nadal potrzebne, zostaniecie? Oto nasza historia: Miłosz jest dzielnym i kochanym chłopcem, któremu los od samego początku narzucił wiele przeszkód. Około 2. roku życia synka dowiedzieliśmy się, że zmaga się on z wadą kręgosłupa — skoliozą znacznego stopnia w odcinku lędźwiowym i piersiowym. To jednak nie koniec straszliwych diagnoz, którym dziś stawiamy czoła. Do wszystkiego doszły jeszcze problemy oddechowe, deformacja klatki piersiowej, cofnięta żuchwa, koślawe stopy, osłabienie mięśni i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Nasza codzienność szybko stała się polem bitwy z przeciwnościami, w nadziei, że uda nam się zapewnić synkowi szansę na prawidłowy rozwój, na przyszłość, w której nie będzie musiał tak cierpieć. Los okazał się jednak bezlitosny i w jednej chwili jedynie dołożył nam zmartwień. Okazało się bowiem, że Miłosz choruje również na padaczkę. Z tego powodu konieczne stało się leczenie farmakologiczne. Zdarzały się tak poważne ataki, że synek nie był w stanie złapać oddechu, jego całe ciało sztywniało. Miłoszek wymaga terapii psychologicznych i wizyt u specjalistów. To wszystko generuje ogromne koszty… Synek ma trudności w życiu codziennym, komunikowaniu się w szkole, w rodzinie i społeczeństwie. Mimo to jesteśmy pełni nadziei, że dzięki swojej ciężkiej pracy, uda mu się samodzielnie funkcjonować i szczęśliwie żyć… Rehabilitacja przynosi efekty, ale każda przerwa w terapii źle wpływa na zdrowie Miłosza. Pogłębia się skolioza, synkowi trudniej się oddycha, śpi niespokojnie, a każdy krótki spacer jest dla niego ogromnym wyzwaniem. Bardzo prosimy o dalsze wsparcie… Już raz otworzyliście swoje wielkie serca dla Miłoszka, prosimy, nie zamykajcie ich! Rodzice

1 675,00 zł ( 5,24% )

Brakuje: 30 240,00 zł

14 dni do końca

Adam Banaszek , 5 lat

Tylko kosztowna terapia może dać Adasiowi szansę na lepsze życie! POMÓŻ!

Na początku nikt nie dawał gwarancji, że Adaś kiedykolwiek usiądzie czy wstanie z łóżka. Zdawaliśmy sobie sprawę z problemów i wyzwań, jakie nas czekają. Jednak nie poddaliśmy się i każdego dnia walczyliśmy z całych sił o sprawność naszego synka. Chcielibyśmy podziękować Wam za okazane wsparcie i podzielić się z tym, co działo się u nas przez ostatni czas. Niestety działo się naprawdę dużo... Oto nasza historia: Adaś urodził się jako wcześniak w 33. tygodniu ciąży. Pierwszy miesiąc życia spędził na oddziale intensywnej terapii i neonatologii. Zaledwie kilka dni po urodzeniu, u synka zdiagnozowano wrodzoną wadę serca, a kiedy skończył 6 miesięcy, stwierdzono u niego oczopląs. Lekarze zalecili wykonanie rezonansu magnetycznego, który przyniósł kolejne złe wieści – encefalopatię, uszkodzenie mózgu. Rozpoczęliśmy dalszą diagnostykę genetyczną w celu dokładniejszego rozpoznania schorzeń oraz ich przyczyn. W międzyczasie Adaś rozpoczął intensywną i regularną rehabilitację, która umożliwiła walkę o sprawność. Wyniki badań wykazały u synka nieprawidłowości w dwóch genach, co objawia się m.in. opóźnionym rozwojem psychomotorycznym, zaburzeniami mowy i zachowania, obniżonym napięciem mięśniowym oraz wadą wzroku. To był ogromny cios, ale wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać! Długie godziny spędzone na ćwiczeniach fizycznych, rehabilitacji neurorozwojowej i szeregu specjalistycznych zabiegów przyniosły wspaniały rezultat! Adaś sam usiadł, a tuż przed czwartymi urodzinami postawił samodzielnie pierwsze kroki! Nasza radość była nie do opisania. Nawet dla naszego synka był to ogromny szok – krok milowy w jego rozwoju. Niestety na tym optymistyczne wiadomości się kończą.... Opóźnienie intelektualne i umysłowe pozostawia Adasia daleko w tyle. Wszystkie środki finansowe i cała nasza uwaga skupia się teraz na terapii, która mogłaby pomóc w rozwoju intelektualnym i nauczeniu naszego szkraba porozumiewania się z otoczeniem. Synek nie mówi, swoje emocje i potrzeby komunikuje złością, płaczem oraz krzykiem. Nie rozumie też mowy, nie reaguje na swoje imię ani na słowa skierowane do niego. Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie komunikacji alternatywnej, aby spróbować porozumieć się z naszym synem. Widzimy drobną poprawę, ale to nadal za mało. Przez długi czas zastanawialiśmy się, co jeszcze możemy zrobić, aby dać mu szansę na lepsze jutro.... Taką szansę Adaś może otrzymać w Bangkoku! W tamtejszej klinice istnieje jedna z najlepszych terapii komórkami macierzystymi. Polega ona na podaniu do płynu mózgowo-rdzeniowego około 400 milionow komórek po to, aby mogły naprawić uszkodzony system nerwowy. Dzięki temu pacjent otrzymuje szansę na przywrócenie części utraconej sprawności umysłowej. Ogromnym atutem tej terapii jest również zapewniona rehabilitacja ruchowa, terapia ręki, akupunktura czy elektrostymulacja mózgu, która pobudza zaaplikowane komórki do działania. Dla Adasia to ogromna szansa. Mimo że jego mózg jest uszkodzony – jest także nadal zdolny do przyswajania i odbierania bodźców. Dla naszego synka jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Niestety, koszt terapii i przelotu jest po prostu dla nas nieosiągalny. Dlatego też zwracamy się z prośbą wsparcie. Dzięki niemu Adam będzie miał możliwość korzystania z terapii, która jest jego jedyną szansą na samodzielność w przyszłości. Będziemy z całego serca wdzięczni za każdą złotówkę podarowaną naszemu małemu wojownikowi. Rodzice Adasia

20 551,00 zł ( 10,14% )

Brakuje: 181 972,00 zł

12 dni do końca

Tymek Stefanowicz , 13 lat

Tymek przyjmuje pokarm dożylnie! Pomóż zatrzymać chorobę!

Tymek jest wspaniałym, radosnym, bardzo inteligentnym i wrażliwym chłopcem, który mimo swojej choroby, bardzo optymistycznie podchodzi do życia. Syn od zawsze miał zaparcia i wzdęcia, ale od 2017 roku nastąpiło pogorszenie. Doszły bóle brzucha i ogromne wzdęcia – brzuch był jak bębenek. Przy ogromnym wzdęciu pojawiały się też wymioty… Badania pokazują, że jelita syna są bardzo rozdęte, jest ich dużo i są bardzo pokręcone. Stwierdzono niedokonany zwrot jelit i konieczne było założenie stomii. 17.01.2024 odbyła się pierwsza operacja syna i wyłonienie ileostomii. Pobrano wycinki z jelit i okazało się, że syn ma zaburzenia unerwienia jelita grubego i cienkiego. Jest to bardzo rzadkie schorzenie. Nie ma anatomicznej przeszkody, która blokowałaby przepływ jedzenia, jednak z powodu bardzo powolnej perystaltyki, jedzenie zatrzymuje sie w jelitach, co powoduje niedrożność. Nerwy w jelitach nie są prawidłowo ukształtowane. Syn dostaje leki, które mają przyspieszyć pracę jelit i czekamy, aż jelito sie obkurczy i zacznie pracować. Wiemy, że zaburzenia unerwienia jelita cienkiego zdarzają się bardzo rzadko... Tego schorzenia nie da się wyleczyć. Dlatego błagamy o pomoc! Chcemy skonsultować Tymka ze specjalistami w USA, którzy chociaż w jakimś stopniu będą w stanie mu pomóc. Niestety nie stać nas na opłacenie wyjazdu i procesu leczenia… Obecnie Tymek ma żywienie pozajelitowe, które jest podawane dożylnie. Tak ma być przez następne 3 miesiące... Mamy nadzieję, że w tym czasie jelita się obkurczą, odpoczną i będą mogły podjąć pracę. Syn nadal przebywa w szpitalu. Jest słaby i bardzo schudł. W ciągu 6 tygodni przeszedł 4 poważne operacje! Chcemy mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko, co tylko możliwe, aby pomóc naszemu dziecku! Cena za zdrowie Tymoteusza jest wysoka, ale musimy podjąć się tego wyzwania! Prosimy o pomoc! Rodzice

73 799 zł

Pilne!

9 dni do końca

Wiktorek Franczak , 16 miesięcy

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD - KLIK!

122 954,00 zł ( 0,77% )

Brakuje: 15 834 493,00 zł

8 dni do końca

Wiktor Załóg , 6 lat

To nie koszmar, z którego można się wybudzić – Wiktor potrzebuje wsparcia❗️

Nieocenione wsparcie pozwoliło nam walczyć o zdrowie Wiktorka! Dzisiaj synek idzie już do szkoły i w codzienności z chorobą znów potrzebujemy pomocy. Tym razem na zakup pompy. Nasza historia: Jedzenie już nigdy nie będzie dla Wiktorka przyjemnością, bo zawsze będzie wiązało się z diagnozą. W przypadku cukrzycy każdy posiłek trzeba dokładnie zważyć, policzyć w nim węglowodany, tłuszcze i białka. Trzeba też obliczyć podawana regularnie dawki insuliny, które są jednocześnie ratunkiem i przekleństwem, bo wiążą się z nieustanną kontrolą… Od kiedy poznaliśmy diagnozę synka, wiemy, że nie możemy pozwolić na jakiekolwiek odstępstwa od normy czy spontaniczność, bo to wszystko wiąże się z potwornym ryzykiem. To okropne uczucie. Chciałabym, aby ta choroba była tylko koszmarem, z którego można się wybudzić, by nikomu się nie przytrafiła. Pamiętam, jak z bólem serca patrzyłam na mamy, które szczęśliwie spędzają wolny czas z dziećmi w kawiarniach czy restauracjach. Takie miejsca dla mnie i dla Wiktorka wciąż są poza zasięgiem. Choroba odebrała nam nawet takie codzienne przyjemności. Wraz z pojawieniem się diagnozy w nasze życie już na zawsze wdarł się i rozgościł nieustanny strach. Każdego dnia martwię się o zdrowie synka, czuwam przy nim nie tylko w ciągu dnia, ale też w nocy, bojąc się, że zasłabnie. Nie mogę również patrzeć na cierpienie mojego synka związane z ciągłymi pomiarami cukru i wkłuciami, które musimy zmieniać co kilka dni. Walce z chorobą podporządkowaliśmy wszystko, ale czasem zwyczajnie tęsknimy za normalnością. Brakuje nam po prostu spokoju i możliwości ucieczki od tego wszystkiego. Wiktor ma już 6 lat. W szkole jego choroba sprawi więcej problemów. Wkłucia, ciągła kontrola tego co je i co może robić zamiast zwykłej codzienności i zabawy z rówieśnikami. Dlatego bardzo chcielibyśmy zakupić nowoczesną pompę kompatybilną z telefonem. Taka pompa sama robi korekty i nie trzeba jej kalibrować. To mogłoby zapewnić Wiktorkowi bezpieczeństwo. Synek wciąż na nas liczy, a my nie chcemy go zawieść. Proszę, pomóż! Karina, mama

700 zł