Koszmarna choroba zabija Kacperka! Zbieramy na leczenie ostatniej szansy
Kacperek to cały nasz świat. Kiedy miał roczek, nikt nie spodziewał się, że w jego organizmie kryje się bardzo ciężka choroba. Był jak każde inne dzieciątko. Dokładnie takie jak twoje. Ciekawy świata, pełen energii, uśmiechnięty. Z czasem zaczął czuć się coraz gorzej. Coś pochłaniało jego energię. Nie chciał się już bawić, nie chciał próbować stawiać pierwszych kroków, coraz częściej płakał. Zamiast uśmiechu na jego twarzy, częściej gościły łzy. Po kilkunastu wizytach u różnych specjalistów otrzymaliśmy diagnozę. Był to najgorszy dzień w naszym życiu. Od tamtej pory każdego dnia walczymy, aby choroba nie odebrała nam naszego synka... Kacper cierpi na nieuleczalną, bardzo szybko postępującą chorobę genetyczną, zwaną Zespołem Leigha. Komórki w ciele Kacperka powoli zaczynają obumierać i nie produkują energii. Dziecko pomimo chęci poznawania świata staje się coraz bardziej ograniczone i słabsze. Organy przestają funkcjonować prawidłowo. Nie bawi się zabawkami jak jego rówieśnicy, ponieważ jego mały organizm nie ma na to sił. Lekarze na pytanie, jak pomóc naszemu synkowi spuszczają wzrok, jesteśmy zdani sami na siebie, musimy sami w domu być lekarzami dla naszego skarba i przeprowadzać różnego rodzaju eksperymenty z suplementacją, aby wesprzeć jego organizm w tej nierównej walce. Choroba każdego dnia sieje spustoszenie w jego malutkim organizmie, mimo cierpienia i ciągłej walki Kacperek się nie poddaje i każdego dnia stawia czoła tej chorobie. Nieustanny strach, cierpienie, smutek i żal wypełniają nam każdy dzień. Po długich i bezskutecznych poszukiwaniach w końcu pojawiła się nadzieja… Dotarliśmy do rodziców mieszkających w USA, których synek również choruje na Zespół Leigha z taką samą mutacją SURF1. Dzięki ich inicjatywie została założona fundacja Cure Surf1. Zbierają oni środki na finansowanie badań nad terapią. Kacperek, jako jedyny z całej Polski jest jej podopiecznym i na obecną chwilę kwalifikuje się do terapii. Celem tego projektu jest zastąpienie brakującego genu SURF1 u dzieci cierpiących na jego brak. Zastąpienie genu odbywa się za pomocą specjalnego wirusa o nazwie AAV9. Aby zwiększyć szanse naszego synka do zakwalifikowania się do terapii, musimy dołożyć część środków finansowych do całej zbiórki. Dzięki zebranym funduszom wesprzemy badania nad terapią genową i umożliwimy jej jak najszybsze uruchomienie. Nie znamy dokładnej kwoty leczenia, ale wiem, że będzie duża, sami nie damy rady! Dzięki tej terapii w przyszłości nie tylko nasz synek może żyć normalnie, ale wszystkie inne dzieci, ich rodzice ominą wielu cierpień, przez które my musimy przechodzić, a nie ma nic gorszego niż walczyć z chorobą dziecka, z którą nie ma szans wygrać... Z całego serca prosimy, pomóż nam uratować naszego synka i daj szansę innym dzieciom oraz nadzieję ich rodzicom. Rodzice Kacperka
