Nieobliczalna choroba i walka o nadzieję! Z Tobą Bartuś ma szansę na sprawność

Najgorsze jest to, że tak naprawdę nie wiemy, ile lat życia będzie dane naszemu synkowi. Wizja jego utraty jest przerażająca, ale jeszcze bardziej boimy się tego, że kolejne lata będą mijały w cieniu potwornego cierpienia i niewypowiedzianego bólu…  

Patrząc w te pogodne oczy, nikt nie jest w stanie wyczytać, ile nasze dziecko przeszło. Ile cierpienia, ograniczeń i barier zostało pokonanych przez kilka krótkich lat. Zespól Edwardsa, z którym nasz synek przyszedł na świat to choroba nieuleczalna i śmiertelna. Oba określenia w przypadku rodziców, którzy słyszą tę diagnozę, brzmią potwornie tragicznie. Początkowo, trudno stwierdzić, jakie będą konsekwencje, z czym przyjdzie się mierzyć, ale codzienność pozwala sobie szybko uświadomić jak wielkim wyzwaniem jest choroba.

Życie z Bartusiem pokazało mi macierzyństwo z zupełnie innej perspektywy. Naszym nieodłącznym towarzyszem jest strach… bo zawsze z tyłu głowy pojawia się niechciana myśl, że nasze dziecko może zniknąć z tego świata, zanim pozna go na dobre… Nie chcemy się na tym koncentrować. Niepewność i strach powodują, że skupiamy się na tym, co tu i teraz. 

W związku z tym, że nasze dziecko cierpi na Zespół Edwardsa dostaliśmy informację o możliwości skorzystania z pomocy hospicjum. To jednak nie jest droga, którą chcemy podążać. Nie chcemy myśleć o tym, że Bartuś odejdzie. Chcemy, by jego życie było dobre. 

Nasz synek wymaga całodobowej opieki, a w przeciwieństwie do swoich rówieśników nie może nam powiedzieć o swoich potrzebach. Od początku uczymy się odczytywać emocje i reakcje, by zapewnić wszystko, czego potrzebuje. Bartuś nie chodzi, jest karmiony przez PEG, wciąż ma problemy z refluksem, przyjmuje leki stabilizujące ilość płynów w organizmie, ponieważ niewłaściwy poziom może doprowadzić do problemów z sercem. Na wiotkie mięśnie pomaga regularna rehabilitacja. Zajęcia ze specjalistami, kontrole, konsultacje - to właściwie nasza rodzinna rzeczywistość. Niestety jak się okazało, choroby wciąż nie powiedziały ostatniego słowa w odniesieniu do naszego synka…

Jednym z naszych największych problemów jest teraz to, że Bartuś zmaga się ze stopą końską-szpotawą, która powoduje ogromny ból przy próbie postawienia kroku. To tak, jakby człowiek chciał się przemieszczać stając na kostkach…. Trudno to sobie wyobrazić, prawda? Nasz synek niestety nie ma innego wyjścia, musi się z tym mierzyć każdego dnia. To utrudnia rehabilitację i powoduje, że postępy są zwyczajnie niemożliwe. Potrzebujemy operacji, na którą nie zdecyduje się żaden ośrodek w kraju, bo choroby towarzyszące dyskwalifikują naszego synka z możliwości przeprowadzenia zabiegu pod narkozą. Po wielu konsultacjach udało nam się znaleźć ośrodek, który podejmie się leczenia. Nadzieja jest bardzo krucha, bo spełnienie naszego marzenia o przywróceniu sprawności została wyceniona na ogromną kwotę, której nie jesteśmy w stanie zdobyć samodzielnie… Potrzebujemy wsparcia!

Patrzę w oczy mojego dziecka i najbardziej na świecie boję się tego, że nie sprostam wyzwaniom stawianym przez chorobę, a on będzie skazany na niekończący się ból i cierpienie. Kiedy płacze Bartuś, mi pęka serce… Wiem, że mój synek może poruszyć serca innych i przekonać, że warto pomóc, nawet w momencie, gdy inni odbierają ci nadzieję. O moje dziecko będę walczyć do samego końca.

A dla Ciebie mam ważne zadanie - prześlij nam odrobinę dobra i nadziei - jestem pewna, że w odpowiednim momencie do ciebie wrócą!