Maja ma 15 lat, choruje od 5-tego miesiąca życia na padaczkę lekooporną w wyniku zakażenia wirusem cytomegalii. Córka nie chodzi i nie mówi, a ja robię wszystko, aby mimo przeszkód mogła normalnie żyć. Wykorzystaliśmy już wszystkie możliwości leczenia, ale nie chcemy się poddać w walce o zdrowie Mai.

Chyba nie ma takiego leczenia, którego bym nie poznała lub nie zastosowała u Mai. Podejmowaliśmy wiele prób: wielokrotną modyfikację leków dostępnych w Polsce i za granicą, roczną dietę ketogenną, 3-krotne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, 3-krotne leczenie medyczną marihuaną. Często leczenie było bardzo przykre i trudne, obarczone poważnymi skutkami ubocznymi.

Obecnie Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi oraz kilkoma lekami przeciwpadaczkowymi i neurologicznymi. Jej życie to ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, jakim jest padaczka, częste pobyty w szpitalach i intensywna rehabilitacja. Ogromną szansą na poprawę stanu zdrowia jest przynosząca dobre efekty terapia komórkami macierzystymi. Leczenie jest na etapie eksperymentu medycznego, więc nie jest refundowane, a koszt znajduje się zupełnie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Maja jest już po 9 przeszczepach komórek macierzystych, jej stan znacznie się poprawił, dlatego planujemy kontynuację leczenia, aby zyskać dalszą poprawę i nie utracić z trudem wypracowanych efektów. Po wielu latach bezowocnego leczenia wreszcie dzięki eksperymentalnemu leczeniu stan Mai zaczął się poprawiać m.in. zdecydowane zmniejszenie ilości napadów padaczkowych, poprawa w zapisie EEG, poprawa funkcjonowania, lepszy sen, dłuższa aktywność, powrót samodzielnego siadania oraz możliwość pionizacji dziecka, samodzielne gryzienie i połykanie pokarmów.

Dla powodzenia terapii ważne jest, aby podawanie komórek odbywało się planowo. Potrzeby finansowe przy tak dużej niepełnosprawności i trudnej chorobie są ogromne. Maja wymaga specjalistycznego i kosztownego leczenia, intensywnej, kompleksowej rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego. 

Powodzeniem zakończyło się zbieranie środków na zakup roweru rehabilitacyjnego z poprzedniej zbiórki. Maja bardzo się cieszy z wycieczek rowerowych, zdecydowanie poprawiła się jej forma psychiczna i motywacja do innych zajęć ogólnorozwojowych.

Innowalk, czyli symulator chodu dalej pozostaje w sferze marzeń. Obecnie nie stać już nas nawet na wypożyczenie tego urządzenia. Aby leczenie przynosiło możliwy efekt terapeutyczny konieczne jest zapewnienie Mai regularnej rehabilitacji i zajęć ogólnorozwojowych. Korzyści wynikające z aktywności fizycznej to m.in. poprawa pracy układu krążenia, oddechowego, trawiennego, utrzymanie ruchomości stawów, uaktywnienie mięśni niezbędnych do chodzenia i prawidłowe ustawienie oraz obciążenie nóg jak również zapewnienie pracy rąk. To wszystko może Mai zapewnić Innowalk. 

Córka ze względu na to że urosła dużo bardziej wymaga rehabilitacji, która będzie wspomagana mechanicznie. Niestety, koszt zakupu Innowalka wynosi 168 000 zł, a w poprzednim roku mimo ogromnej pracy i szeroko podjętych działań byliśmy zmuszeni zrezygnować z przyznanego dofinansowania ze środków PFRON, gdyż nie udało się nam uzyskać pozostałych środków. Obecnie całą procedurę zaczynamy na nowo i wierzymy, że tym razem z Państwa pomocą zakończy się ona sukcesem. Oprócz wspomnianego symulatora chodu jedną z najpilniejszych potrzeb stał się również zakup nowego wózka. 

Bardzo proszę o pomoc, aby Maja otrzymała szansę na lepsze życie, a finanse nie były barierą do uzyskania kolejnych osiągnięć mojej córeczki! 

Beata, mama Mai