Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maja rośnie i potrzebuje większego wsparcia. Innowalk to jej szansa na sprawność!

Maja Marusa

Maja rośnie i potrzebuje większego wsparcia. Innowalk to jej szansa na sprawność!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0130559
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Zakup symulatora chodu - Innowalk oraz specjalistycznego wózka

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maja Marusa, 15 lat
Ruciane Nida, warmińsko-mazurskie
Padaczka lekooporna w wyniku wrodzonego zakażenia CMV, mózgowe porażenie dziecięce, skolioza neurogenna
Rozpoczęcie: 6 Września 2022
Zakończenie: 7 Marca 2023

Poprzednie zbiórki:

Maja Marusa
32 028,28 zł ( 19,49% )
Wsparło 1051 osób
10.05.2021 - 06.09.2022

Zakup INNOWALK'A oraz roweru rehabilitacyjnego

32 028,28 zł ( 19,49% )

Zakup INNOWALK'A oraz roweru rehabilitacyjnego

Opis zbiórki

Maja ma 15 lat, choruje od 5-tego miesiąca życia na padaczkę lekooporną w wyniku zakażenia wirusem cytomegalii. Córka nie chodzi i nie mówi, a ja robię wszystko, aby mimo przeszkód mogła normalnie żyć. Wykorzystaliśmy już wszystkie możliwości leczenia, ale nie chcemy się poddać w walce o zdrowie Mai.

Chyba nie ma takiego leczenia, którego bym nie poznała lub nie zastosowała u Mai. Podejmowaliśmy wiele prób: wielokrotną modyfikację leków dostępnych w Polsce i za granicą, roczną dietę ketogenną, 3-krotne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, 3-krotne leczenie medyczną marihuaną. Często leczenie było bardzo przykre i trudne, obarczone poważnymi skutkami ubocznymi.

Maja Marusa

Obecnie Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi oraz kilkoma lekami przeciwpadaczkowymi i neurologicznymi. Jej życie to ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, jakim jest padaczka, częste pobyty w szpitalach i intensywna rehabilitacja. Ogromną szansą na poprawę stanu zdrowia jest przynosząca dobre efekty terapia komórkami macierzystymi. Leczenie jest na etapie eksperymentu medycznego, więc nie jest refundowane, a koszt znajduje się zupełnie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Maja jest już po 9 przeszczepach komórek macierzystych, jej stan znacznie się poprawił, dlatego planujemy kontynuację leczenia, aby zyskać dalszą poprawę i nie utracić z trudem wypracowanych efektów. Po wielu latach bezowocnego leczenia wreszcie dzięki eksperymentalnemu leczeniu stan Mai zaczął się poprawiać m.in. zdecydowane zmniejszenie ilości napadów padaczkowych, poprawa w zapisie EEG, poprawa funkcjonowania, lepszy sen, dłuższa aktywność, powrót samodzielnego siadania oraz możliwość pionizacji dziecka, samodzielne gryzienie i połykanie pokarmów.

Maja Marusa

Dla powodzenia terapii ważne jest, aby podawanie komórek odbywało się planowo. Potrzeby finansowe przy tak dużej niepełnosprawności i trudnej chorobie są ogromne. Maja wymaga specjalistycznego i kosztownego leczenia, intensywnej, kompleksowej rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego. 

Powodzeniem zakończyło się zbieranie środków na zakup roweru rehabilitacyjnego z poprzedniej zbiórki. Maja bardzo się cieszy z wycieczek rowerowych, zdecydowanie poprawiła się jej forma psychiczna i motywacja do innych zajęć ogólnorozwojowych.

Maja Marusa

Innowalk, czyli symulator chodu dalej pozostaje w sferze marzeń. Obecnie nie stać już nas nawet na wypożyczenie tego urządzenia. Aby leczenie przynosiło możliwy efekt terapeutyczny konieczne jest zapewnienie Mai regularnej rehabilitacji i zajęć ogólnorozwojowych. Korzyści wynikające z aktywności fizycznej to m.in. poprawa pracy układu krążenia, oddechowego, trawiennego, utrzymanie ruchomości stawów, uaktywnienie mięśni niezbędnych do chodzenia i prawidłowe ustawienie oraz obciążenie nóg jak również zapewnienie pracy rąk. To wszystko może Mai zapewnić Innowalk. 

Córka ze względu na to że urosła dużo bardziej wymaga rehabilitacji, która będzie wspomagana mechanicznie. Niestety, koszt zakupu Innowalka wynosi 168 000 zł, a w poprzednim roku mimo ogromnej pracy i szeroko podjętych działań byliśmy zmuszeni zrezygnować z przyznanego dofinansowania ze środków PFRON, gdyż nie udało się nam uzyskać pozostałych środków. Obecnie całą procedurę zaczynamy na nowo i wierzymy, że tym razem z Państwa pomocą zakończy się ona sukcesem. Oprócz wspomnianego symulatora chodu jedną z najpilniejszych potrzeb stał się również zakup nowego wózka. 

Bardzo proszę o pomoc, aby Maja otrzymała szansę na lepsze życie, a finanse nie były barierą do uzyskania kolejnych osiągnięć mojej córeczki! 

Beata, mama Mai

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0130559
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki