Mama walczy z nowotworem, Mikołaj walczy z Schinzel Giedion

Ponad 3 lata temu duża część z Was usłyszała historię naszego synka opisaną na pierwszej zbiórce, dzięki której udało nam się uzbierać spore pieniądze potrzebne do rehabilitacji i leczenia Mikołajka. Dzisiaj ten wyjątkowy chłopiec ma już 4,5 roku i wciąż potrzebuje pomocy, o którą raz jeszcze musimy Was poprosić... Oto nasza historia:

Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko! Maleńkie, niewinne stworzenie, na które spadł pełen zestaw plag egipskich… Mikołaj cierpi na ultra rzadkie schorzenie i jest wśród kilku żyjących obecnie dzieci w Polsce z tą chorobą. Żeby mógł się rozwijać, potrzebujemy intensywnej rehabilitacji i mnóstwa kosztownego sprzętu...

Kiedy podczas rutynowego badania KTG na monitorze pojawiła się ciągła linia prosta, lekarka w trybie pilnym skierowała mnie do szpitala. Tam jednak inny lekarz nie znalazł przesłanek do przyjęcia na oddział i zostałam odesłana do domu. Gdybym wtedy wiedziała… Gdybym miała świadomość, w jak wielkim niebezpieczeństwie znajduje się moje maleństwo… Ale skoro lekarz, fachowiec zapewnia mnie, że wszystko jest dobrze…

Po tygodniu wróciłam w to samo miejsce, a wtedy jeszcze inny lekarz, po badaniu, w kilku krótkich, żołnierskich słowach, zarządził pilną cesarkę. Mikołaj urodził się właściwie martwy. Natychmiast zabrano go na OIOM, zostawiając nas z krótką informacją - zamartwica urodzeniowa. Nie usłyszałam jego płaczu, nie mogłam przytulić go do piersi… Otumaniona lekami wyłam na całe gardło z przerażenia i strachu o moje dziecko. Dlaczego…?!

Wg wszelkich badań z okresu ciąży, czekaliśmy na przyjście na świat zdrowej dziewczynki. Wybraliśmy nawet jej imię. Ja jednak urodziłam ekstremalnie chorego chłopca, który tylko jakimś cudem przeżył... Przez pierwszy miesiąc jego życia zdążyliśmy zwiedzić 3 szpitale, szukając diagnozy i co chwila odkrywając nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Wiemy, że z Mikim jest bardzo źle, ale dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona. Genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Raptem 70 zdiagnozowanych dzieci na całym świecie… I wśród nich nasz Mikołaj, jedyny obecnie żyjący z tą chorobą chłopiec w Polsce.

Państwa dziecko jest wyjątkowo wadliwe - powiedział pewien sympatyczny lekarz urolog. Zabrzmiało to brutalnie, ale prawda jest brutalna. Nasza walka o życie Mikołaja jest rozpaczliwa i często przypomina misję samobójczą, niczym z filmu “Parszywa dwunastka”. Batalia na 12 frontach, bo u tylu lekarzy specjalistów musimy regularnie kontrolować stan zdrowia syna. A przed nami kolejny… (Nie)szczęśliwa trzynastka - onkologia…

Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem. Niektórzy lekarze właściwie spisali go już na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami… Stajemy na głowie, żeby zapewnić naszemu wyjątkowemu dziecku, wszystko, co najlepsze. Pewnie byśmy odpuścili, gdyby nie to, że widzimy efekty tej ciężkiej pracy, w szczególności po turnusach rehabilitacyjnych.

Do tej pory dzięki pomocy dobrych ludzi odbył 24 turnusy rehabilitacyjne, które zaowocowały nowymi umiejętnościami. Mikołaj jak dzielny zuch walczy każdego dnia i zdobywa nowe sprawności. Pokazuje nam, jak bardzo chce żyć. A my walczymy razem z nim. Nie poddajemy się. Aby móc postawić swój pierwszy krok, aby Miki mógł zjeść swoją pierwszą w życiu kanapkę potrzebne są kolejne turnusy w tym turnusy logopedyczne metodą Masgutowej.

Niestety, tak jak szybko rośnie Mikołaj tak szybko rosną ceny turnusów rehabilitacyjnych. Nie możemy pozwolić, aby jego dotychczasowa walka poszła na marne. Jego wzmożone napięcie mięśni powoduje, że Mikołaj traci na wadze, a to nieuchronnie prowadzi do karmienia pozajelitowego, czyli PEG (rurka bezpośrednio do brzuszka i w ten sposób wlewa się pokarmy). Aby temu zapobiec, można kupić kombinezon Molly, ale tu kolejny mur kwota ponad 20 tys. zł. Każda złotówka przybliża Mikołaja do sprawności, dlatego dziękujemy za każdy najmniejszy gest w stronę naszego dziecka 

Prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Świat, na którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało...

Anna - mama

–––––––––

LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)

TELEKURIER –> KLIK (otwiera nową kartę)

TVP3 SZCZECIN –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)